אחים ואחיות לילדים עם מוגבלות

• אַפּרִיל 24, 2024

אחים לילדים עם מוגבלות התפתחותית חשובים בחייהם של אחיהם או אחיותיהם שיש להם צרכים מיוחדים. הם עשויים להיות יותר חשובים כאחים מאשר הורים או מבני משפחה אחרים, מכיוון שככל שילדינו יגדלו, אף אחד לא מכיר אותם טוב יותר או יחיה בחייהם כל עוד אח או אחות.

התחשבות באתגרים ובאחריותם של אחים הייתה במוקדם של תומכים כמו דון מאייר ופטרישיה וודאסי במשך יותר מרבע מאה, אך אירועי סיבשופים מקומיים ואירועי תמיכה לאחים ממשיכים להיות נדירים מספיק כך שרוב הילדים מעולם לא השתתפו באחד מהם.

אף אחד לא מאתגר ילד עם צרכים מיוחדים להיות יצירתי יותר, מגיב, שאפתן או הרפתקני, ודעתו של אף אחד אחר אינה שומרת על משקל רב. סביר להניח שאיש לא מאתגר אח ממיינסטרים כמו אח או אחות עם מוגבלות. וכמובן, אף אחד אחר לא יודע כמה מביך, מצחיק או נפלא יכול להיות הוריהם המשותפים או המשפחה המורחבת.

ילדים רבים שגדלים עם אח עם מצב רפואי או מוגבלות התפתחותית סובלים מדאגות ואינטרסים ספציפיים אשר לעיתים מתעלמים מהם כשמשפחה נמצאת במשבר בגלל אבחנה, או מתוכננת יתר על המידה בניסיון לענות על צרכיו של הילד עם צרכים מיוחדים. הם עשויים לקחת על עצמם או להיות צפויים לקבל עליהם יותר מדי אחריות לבריאות הנפש של כל המשפחה, להתמודד עם בריונים או דרישות בלתי הולמות של הצוות בבית הספר, ועם ציפיות מנוגדות מצד ההורים או הסבים. הם עשויים לקבל הנחות לגבי עתידם שיוצרים אתגרים נוספים במהלך שנות העשרה שלהם.

לעתים אנו מתעלמים מילדינו האחרים כאשר אנו חולקים מידע על אבחנה או טיפול חדש, או שאנו לא בטוחים כמה מן המידע שהם יכולים לפרש או שאנו יכולים להסביר, תוך שימוש בשפה המתאימה לגיל. אחים ואחיות רבים מאמינים כי הם יהיו אחראיים לאחיהם עם מוגבלות בבגרותם, ומדי פעם כמה מילים על תוכניות למבוגרים בסדרי מגורים נתמכים, תעסוקה, בילוי ופעילויות אחרות יכולות להיות מרגיעות.

ילדינו מתקשרים זה עם זה ברבדים רבים בבית. יש לתווך את המריבות והסכסוכים שלהם; עידוד שיתוף פעולה וסבלנות. סדר לידה עוזר לקבוע כמה היבטים של מערכות יחסים בין אחים, אך הורות פעילה להפגנת הוגנות, בנוסף להפגנת התעניינות והנאה אצל כל ילד, יכולה לסייע בהפגת מתחים שמתפתחים בחיי היומיום ובעיקר במצבי לחץ.

הגינות פירושה יותר מאשר הפיכת מטבע כדי לראות מי הולך קודם, ולתת את המטבע לילד שמאבד את ההטלה. עלינו לזכור להכיר בכך שכל ילד חשוף לתחושות של כישלון, חוסר כושר, בדידות ותחרותיות. כל אחד מילדינו מסוגל להיות אדם מדהים שמשיג יעדים ראויים לציון, אך אנו אוהבים אותם על מי שהם כשהם נאבקים וכן על מה שהם עושים עם הכישרון והיכולות שלהם.

השתתפות משפחתית בפיקניקים בקיץ או באירועי חג בהם אחים יכולים להתבונן בילדים גדולים יותר עם אותה מוגבלות כמו גם אחים ואחיות אחרים שגילם יכול לעזור להם להבין את המגוון של אנשים עם אותה אבחנה ולהיות מרגיעים לאחים כמו שהיא הורים. תקשורת חשובה לאחר אירועים אלה כך שילדים שיש להם תגובה הפוכה יכולים לבטא את התצפיות שלהם וההורים יוכלו להרגיע אותם.

ישנן תוכניות זמינות דרך ארגוני סנגור המתייחסות באופן ספציפי לצרכים והדאגות של אחים ואחיות הגדלים עם אח עם צרכים מיוחדים. לעיתים קרובות המיקוד הוא בפעילות חברתית, בישול חטיף יחד ומשחקים, עם דיון קצר בנושא כלשהו משותף, או דובר מבוגר מדי פעם שיש לו אבחנה ספציפית ורוצה לחלוק את אורח חייו ויחסיו עם הקבוצה. . Sibshops הם המודל לתוכניות מצוינות המוצעות ברחבי הארץ ובעולם.

אחים ואחיות, יחד עם חבריהם ובני זוגם, יקיימו מערכות יחסים ארוכות יותר עם ילד נכה מאשר הורים, סבים, דודות ודודים. אמנם חשוב שהורים ומבוגרים אחרים במשפחה ימצאו זמן לבלות עם כל ילד ללא תלות באחים אחרים, אך עלינו גם ללמד אותם להעריך וליהנות זה מזה.

חשוב לזכור כי מערכות יחסים בין אחים הן מורכבות, מציקות ומעוררות השראה בין אם לאחד מהם יש אבחנה או לא. אולי בשום מקום אחר לא כל כך ברור שילדים עם צרכים מיוחדים דומים יותר לבני גילם המיינסטרים שלהם מאשר הם שונים מאשר כשהם בבית, באמצע ירק אח.

אחיות ואחים לילדים עם מוגבלות גדלות להיות תומכות אנרגטיות ויעילות, ואחיהן עם צרכים מיוחדים תורמים לעיתים קרובות תמיכה ועידוד לאין ערוך עבור קרוביהם המיינסטרים. בין אם הם בוחרים ובין אם הם מסוגלים לקיים יחסים קרובים כמבוגרים ובין אם לא, הם היו צריכים להיות בכל הזדמנות ליהנות זה מזה ולהתקיים יחד בשלווה עם התבגרותם.

למשאבי הזרם המרכזי ולתמיכה לשמירה ושיפור מערכות יחסים בין אחים יש מידע עשיר שיכול להועיל למשפחות של ילדים עם צרכים מיוחדים. הישארות משולבת בזרם המרכזי של קהילותינו פירושה שלא רק נוכל לחלוק את החוויות שלנו עם משפחות שרק בדרך כלל ילדים מתפתחים, אלא שהם גם יכולים לשתף אותנו בחוויות שלהם. כמה מהמכשולים הגדולים ביותר העומדים בפנינו זהים לאתגר כל הורה. ילדי המיינסטרים שלנו וילדינו עם צרכים מיוחדים ראויים לגדול מתוך כבוד והתחשבות ביחסים ביניהם, והגנה מפני השלכות של יריבות בין אחים טבעיים או יוצאי דופן.

עיין בחנות הספרים המקומית שלך, בספרייה הציבורית או בחנות המקוונת, אחר ספרים כמו "ספר אחים או ספר עבה יותר ממים": מאמרים של אחים מבוגרים של אנשים עם מוגבלות מאת דון מאייר והדק את חגורת הבטיחות שלך: קורס התרסקות על תסמונת דאון לאחים ואחיות מאת בריאן סקוטקו וסוזן פ. לוין

שדות נכות מציין משאבי אח
//disabilityfieldnotes.com/2014/06/22/sibling-resources/

האם אני לא שומר אחי?
אחים אינם נחשבים למשפחה על פי חוק חופשה משפחתית ורפואית, החוק העיקרי המגן על עובדים שמקבלים חופש מהעבודה כדי לטפל בקרובי משפחה חולים.
//www.theatlantic.com/business/archive/2014/11/am-i-not-my-brothers-keeper/382354/?single_page=true

משחקי וידאו, תסמונת דאון ואחי - סיפור אישי
- סופר המשחקים אדווין אוונס-ת'ירוול על אחיו, יואן
//bit.ly/1fHEczr
//www.theguardian.com/technology/gamesblog/2014/feb/01/video-games-downs-syndrome

שותפים לפשע
//mamalode.com/story/detail/partners-in-cime

פרויקט התמיכה באחים
//www.siblingsupport.org

בריון בחדר השינה הסמוך - האם אנו מכחישים את התוקפנות של האחים?
//www.bbc.co.uk/news/magazine-24639063

6 דרכים להבטיח שאחים לא מאפילים
//www.sheknows.com/parenting/articles/985255/avoid-overshadowing- אחים- of- ילדים- עם- special special הצרכים

עזרה לילדים של ילדים עם מוגבלויות לנהל מבוכה
//expertbeacon.com/helping-sibs-kids- מוגבלות- ניהול- מבוכה

נקודת מבט של אח / אחים: לאוטיזם לא אכפת - גיל אוטיזם
//www.ageofautism.com/2012/09/a-sibling-perspective-the-autism-doesnt-care.html

פיות, נכות ואחי, דנה
//www.withalittlemoxie.com/2012/03/sibings-disability-and-my-brother-dana.html

סיפור אחותי (עבור טסה)
האח הגדול נודע לראשונה על תסמונת דאון של אחותו.
//www.youtube.com/watch?v=uKZuS5S0q5M

אחותי הקטנה (שיש לה במקרה תסמונת דאון) 2011 חלק ב '
אגניישקה ומגדלנה
//www.youtube.com/watch?v=-6jIVTEWBhQ

אחותי הקטנה (שיש לה במקרה תסמונת דאון) 2010 חלק 1
אגניישקה ומגדלנה
//www.youtube.com/watch?v=P61qn7aguJo&feature=fvwrel

הוראות וידאו: סליחה על השאלה עונה 2 ❓ | הורים לילדים מיוחדים - שידור בכורה ביוטיוב! ???? (אַפּרִיל 2024).