מחלת צליאק ותסמונת דאון

• אַפּרִיל 16, 2024

המודעות גדלה בקרב אנשי מקצוע בתחום הרפואה והמשפחות כי מחלת הצליאק לרוב אינה סימפטומטית בקרב ילדים הסובלים מתסמונת דאון. ההערכות הזהירות ביותר מראות כי עד עשרה אחוזים מהאנשים הסובלים מתסמונת דאון סובלים ממחלת צליאק. אפילו ההערכה הנמוכה הזו, אחת מכל עשרה, פירושה שמשפחות רבות לומדות כל מה שהן יכולות על אי סבילות לגלוטן, תכנון ארוחות ומוצרי GF (ללא גלוטן).

ילדים הסובלים מתסמונת דאון עשויים לסבול מתסמינים גופניים כמו גזים, שלשול כרוני, ירידה במשקל ועוד כמה אחרים הניתנים לייחוס לתנאים או מחלות זמניות, ולעתים קרובות הם חווים שינויים התנהגותיים שעשויים להיות ניסיון להעביר את אי הנוחות, הכאב או העייפות שלהם. הורים רבים מדווחים כי לילדם לא היו תסמינים, או שאחד או שניים שהוכרו רק לאחר ביצוע האבחנה.

למרות שחלק מהילדים הסובלים ממחלת צליאק עשויים לפתח פריחה, סובלים משינוי צבע בשיניים או פצעים בפה, כל אדם מציג תסמינים שונים, וצליאק יכול להיות קשה מאוד לאבחון, במיוחד אצל אלו שאינם מראים תסמינים כלל. לקרובי משפחה של אנשים הסובלים ממחלת צליאק, המכונה לפעמים צפרת צליאק, יש אפשרות גבוהה יותר לחוסר סובלנות לגלוטן אך יתכן שהם אינם מודעים לכך שהם מושפעים מהם.

לארגונים לאומיים יש אתרים המתארים בדיקות סקר למחלות צליאק, ורופא המשפחה שלך הוא לרוב נקודת התחלה טובה למידע בנושא זה. מכיוון שתסמינים של מספר מצבים עשויים להיות מיוחסים באופן מוטעה למצבים גופניים או רפואיים שכיחים יותר בקרב ילדים עם תסמונת דאון, חשוב למצוא אנשי מקצוע רפואיים שמוכנים להשתמש בהנחיות לטיפול רפואי שפותחו על ידי מי שיש להם ניסיון נוסף עם חולים הסובלים מ- DS.

כאשר ילדים עם תסמונת דאון מאובחנים כחולי צליאק, קיימת עקומת למידה תלולה למשפחות. חשוב שההורים יהיו מודעים למוצרים נפוצים ואף לתרופות המכילות גלוטן וגורמים לבעיות לילדים הסובלים ממחלת הצליאק. לעתים קרובות אלה מופיעים בדפי אינטרנט, בעלונים וספרים בנושא.

אפילו כמות קטנה של גלוטן עלולה לגרום לבעיות לילדים עם מחלת צליאק. אנשי מקצוע רבים בתחום שירותי הבריאות יעצו להורים להיפגש עם דיאטנית רשומה כדי להסביר ולעקוב עם מידע ותמיכה.

ג'ואן Medlen, RD, מחברת ספר התזונה של תסמונת דאון: מדריך לקידום אורח חיים בריא, הוא משאב מוביל למשפחות של ילדים חולי צליאק. דע כי אינך לבד בהתמודדות עם האתגרים של מחלת הצליאק וחיים ללא גלוטן מכניס לחיי ילדך - ישנם אנשי מקצוע והורים מושכלים אשר פונים לאחרים, וזוכרים את ההתאמות שביצעו בחודשים הראשונים לאחר האבחון.

זה טבעי שמשפחות של ילדים עם האבחנה הכפולה של תסמונת דאון ומחלת צליאק ירגישו חרדה או מוצפות מדי פעם בשבועות שלאחר האבחנה. יתכן שילדך יתקשה בשינויים בשגרה ובדיאטה, אך מקובל להם להרגיש הרבה יותר טוב תוך שבועות מרגע תחילת החיים ללא גלוטן.

תסכול עם המשפחה המורחבת, הצוות בבית הספר, מעונות יום או תוכניות בילוי עלול להקשות על עבודת השינויים הנחוצים לבריאותו ולרווחתו של הילד עם CD. שיתוף מאמרים ומידע רפואי ובסופו של דבר רישום דף מידע בן עמוד אחד למורים מחליפים והורים לחברי ילדכם, יעזור לחנך וליידע את כל הקהילה.

מכיוון שמחלת הצליאק מוכרת כיום כתופעה הפוגעת ביותר משני מיליון בני אדם בארצות הברית, ואחוז גבוה יותר של אנשים ברחבי העולם מכפי שנחשד בעבר, ישנם כמה מוצרים ומוצרים ללא גלוטן הזמינים בחנויות מכולת ובריאות מקומיות רבות. מוצרים מסוימים זמינים באמצעות הזמנת דואר, ואפילו מסעדות פיצה מקומיות עשויות להציע פריטים ללא גלוטן בתפריט המסירה שלהם.

מגזינים ועיתונים במיינסטרים מציגים כעת מאמרים על מחלת צליאק ומחייה ללא גלוטן, מה שמקל הרבה יותר על חינוך האנשים החשובים בחיי ילדכם. ארגוני תמיכה וליווי לאומיים, אזוריים ומקומיים מעמידים לרשותם מידע גם למשפחות דרך אתרי האינטרנט והניוזלטר שלהם.

המאמצים שלהם עושים שינוי אמיתי בחייהם של ילדים שאובחנו לאחרונה כמו גם אנשים עם תסמונת דאון החיים חיים פעילים ובריאים עם צליאק ותזונה ללא גלוטן.

עיין בחנות הספרים המקומית, בספרייה הציבורית שלך או בחנויות מקוונות, כדי למצוא ספרים על מחלת צליאק, בישול ללא גלוטן, ספרי ילדים, מצרכים ומוצרים הזמינים כעת לילדים ולמבוגרים עם צליאק.

השימוש בנוגדן נוגדן טרנסגלוטמינז נגד בדיקת דם (tTGA-IgA) אצל מבוגרים עם תסמונת דאון.
//issuu.com/aapsus/docs/ajcm_summer_v10_n2_2014

מרפאת תסמונת דאון למבוגרים: מחלת צליאק
//www.advocatehealth.com/luth/papers-g-l
בדיקת צליאק אצל מתבגרים ומבוגרים עם תסמונת דאון

למידע נוסף על מחלת צליאק בכתובת:

אתר בריאות תסמונת דאון
מחלת צליאק ותסמונת דאון מאת ד"ר לן לשין
//www.ds-health.com/celiac.htm

מחלת צליאק בילדים
//www.coffebreakblog.com/articles/art21075.asp

חזרה לבית הספר עם מחלת צליאק
//www.coffebreakblog.com/articles/art52323.asp

מחלת צליאק וסוכרת נעורים
//www.coffebreakblog.com/articles/art48740.asp

ראו באתר אימון לאורח חיים בריא לכל הגילאים והשלבים מג'ואן גוטרי מלידן,
המחבר של ספר התזונה של תסמונת דאון: מדריך לקידום אורח חיים בריא - 2006

הוראות וידאו: ד"ר עופר כספי: מהי תסמונת העייפות הכרונית (מחלת היאפים)? (אַפּרִיל 2024).