אם את אמא לילד יפה עם תסמונת דאון שלא נראה שהיא מתפתחת כמו ילדים אחרים עם DS שפגשת, שמפסיקה להתפתח במה שציפית שתהיה התקדמות טבעית, או שהתפתחותה מסתובבת או משתנה ב דרך מפתיעה, אולי תוהה אם הוא או היא עומדים בפני אתגר נוסף מלבד תסמונת דאון.
אף כי ישנה תשומת לב רבה המופנית לאוטיזם, בעיקר באמצעות מאמצי המספר ההולך וגדל של משפחות שנפגעות מאבחון זה, אין כמעט אזכור למספר ההולך וגדל של ילדים עם אבחנה כפולה במשפחות שילדיהם נולדו עם דאון תסמונת. ישנן סיבות אחרות שילדים חווים תנאים שמשנים את התנהגותם, מעכבים את ההתפתחות או משפיעים על כישורים ואבני דרך שנרכשו בעבר. אלה כוללים אתגרי שילוב חושי, אירועים הקשורים לטראומה, מחלות, התעללות, אלרגיות, קשיים אנדוקרינולוגיים והתקפים לא מאובחנים.
משאבים ותמיכה קיימים כבר שנים רבות עבור משפחות שילדיהן עם תסמונת דאון סובלים מהפרעה בספקטרום האוטיסטי, אך משפחות עשויות לגלות שרק מעטים מהקהילה הרפואית בדקו את המשאבים העומדים לרשותם. אנשי מקצוע רפואיים מודאגים והורים מסורים פיתחו משאבים אלו והפכו אותם לזמינים לענות על חלק משאלותיך ולשתף עם ספקי הרפואה, מחנכים וקבוצות תמיכה מקומיות של ילדך. להלן רשימה של כמה כאלה.
אף על פי שאיש אינו מעוניין לשמוע כי יקירם מתמודד עם אתגרים גדולים יותר, חשוב שלילד עם אבחנה כפולה תהיה ההזדמנות הגדולה ביותר לאירוח ותמיכה, וכי משפחות ילמדו כיצד לתמוך ולעודד את ילדיהם בצורה הטובה ביותר עם גדילתם.
דע כי אינך לבד, כפי שתגלה כשתחקור את המשאבים שלהלן הכוללים עלון פתרונות נכות, מכון קנדי קרייגר ואתרי תמיכה ומידע מקוונים אחרים.
משפחות המגדלות ילדים עם האבחנה הכפולה, או שחושדות שבנם או בתם עם תסמונת דאון עלולות לסבול מהפרעה בספקטרום האוטיזם, מוזמנות להשתתף בקבוצות דיון מקוונות המשתפות מידע ותמיכה.
עיין בחנויות ספרים מקומיות, בספריות ציבוריות וקמעונאיות מקוונות עבור ספרים על ילדים, בני נוער ומבוגרים עם אוטיזם, כמו מתי תסמונת דאון ואוטיזם מצטלבים: מדריך DS-ASD להורים ולמקצוענים ופיתוח מיומנות אוריינית לתלמידים עם צרכים למידה מיוחדים.
אוטיזם בתסמונת דאון אינו אוטיזם טיפוסי
//www.dseinternational.org/en-us/education21/10/
אוטיזם בילדים עם תסמונת דאון
//www.iancommunity.org/cs/related_disorders/autism_and_down_syndrome
הפרעת ספקטרום אוטיזם ושילוב חושי - מבט מקרוב
//www.autismunited.org/blog/autism-spectrum-disorder-and-sensory-integration-801062.html
אפריל 2013: DS / ASD כפי שאני מכיר אותו: ראיון עם ג'ואן מיילן (חלק 1) | שיחה | תסמונת דאון
//talk-ds.org/2013/04/16/dsasd-as-i-know-it-an-interview-with-joan-medlen-part-1/
מודעות תסמונת דאון: אחותי אמילי!
סרטון יוטיוב
//tinyurl.com/766cd2u
איך היא ידועה על ידי אחיותיה, לא את האבחנה הכפולה שלה לתסמונת דאון ואוטיזם.
הנה אתר שגיליתי בזכות עמוד FB Clinic Syndrome Clinic:
הקשר תסמונת דאון-אוטיזם
//ds-asd-connection.org
התנהגויות לשים לב
(ילדכם עם תסמונת דאון עלול לסבול מאוטיזם אם ... אחד או
שתיים מהתנהגויות אלה הופכות להיות צפויות, קיצוניות או עמידות בפני שינוי
//ds-asd-connection.org/ About_DS-ASD.html
משאבים
//ds-asd-connection.org/DSASD_Resources.html
תסמיני אוטיזם בקרב פעוטות עם תסמונת דאון: מחקר תיאורי
יותר מתסמונת דאון: השקפת הורה
גיליון עובדות של JFK Partners
בלוג הפסקת קפה: תסמונת דאון ואבחון כפול באוטיזם
תסמונת דאון והפרעת ספקטרום אוטיסטית: מבט על מה שאנחנו יודעים
אבחון אוטיזם בילדים עם תסמונת דאון
ממצאים חדשים מאששים את הדיוק באבחון האוטיזם אצל ילדים עם תסמונת דאון
//www.newswise.com/articles/new-findings- validate-the- דיוק- of- autorism-diagnosis-- ילדים- with- down- תסמונת
סיפורים של משפחות המגדלות ילדים עם אבחנה כפולה של אוטיזם ותסמונת דאון
//downsyndrome.about.com/od/downsyndromedevelopment/fl/Stories-of-Families-Down-Syndrome-and-Autism-DS-ASD.htm
//buff.ly/1hZEst2
פריצות דרך באבחון, יום אחד מונע אוטיזם
אבחון אוטיזם בקרב אנשים עם תסמונת דאון
//blogs.edweek.org/edweek/speced/2011/10/breakthroughs_in_diagnosing_pr.html
בריטניה - איגוד תסמונת דאון DSA - 2009
אבחון כפול תסמונת דאון / הפרעת ספקטרום אוטיזם (DS / ASD)
//www.downs-syndrome.org.uk/for-families-and-carers/dual-diagnosis
רשימות DS- אוטיזם
//groups.yahoo.com/group/ds-autism
תסמונת דאון - חיבור אוטיזם בפייסבוק:
//www.facebook.com/pages/The-Down-Syndrome-Autism-Connection/257039447057
קבוצה פרטית
//www.facebook.com/groups/ds.asd.connection.support/
שלוש מהמאמרים המצוינים בנושא אבחון כפול מהעלון של פתרונות נכות זמינים באתר מכון קנדי קריגר:
פתרונות נכות - מאמרים בנושא מיוחד בנושא תסמונת דאון והפרעת ספקטרום אוטיסט
//www.kennedykrieger.org/patient-care/outpatient-programs/disability_solutions_articles
אבחנות כפולות: חשיבות האבחון והטיפול על ידי בוני פטרסון, M.D
//www.kennedykrieger.org/kki_misc.jsp?pid=2142&bl=1
יותר מתסמונת דאון: מבט הורים מאת ג'ואן א 'גוטרי מאלן
//www.kennedykrieger.org/kki_misc.jsp?pid=2140
תסמונת דאון והפרעת ספקטרום אוטיסטית: מבט על מה שאנחנו יודעים מאת ג'ורג 'ט. קפונה M.D.
//www.kennedykrieger.org/kki_misc.jsp?pid=2141&bl=1
ניתן למצוא תסמינים התנהגותיים, חריגות חברתיות ותקשורתיות, רשימת רשימת התנהגויות שלא רואים בדרך כלל אצל ילדים עם DS ללא אוטיזם, סוגיות באבחון והפניות במאמר משנת 1998 מאת גלן וטר "אבחון אוטיזם בילדים עם תסמונת דאון". באתר קבוצת Riverbend DS בכתובת //www.riverbendds.org/autism.html
מזרח לאהוב אך קשה לגייס:
אף אחד לא מביא תבשיל
//www.easytolovebut.com/?p=3054
חשיבות הטיפול לאבחון כפול - תסמונת דאון ואוטיזם
//ow.ly/zqmIN
ארץ הפלאות של האוטיזם:
כשאמא זקוקה לעזרה זקוקה לעזרה
//www.parents.com/blogs/to-the-max/2013/09/09/autism/when-a-special-needs-mother-needs-help/
בני היה אוטיסט. האם הוא עדיין? מאת ג'יין ליטל - וושינגטון פוסט
טכניקות דגם Floortime ו- DIR
//www.coffebreakblog.com/articles/art56206.asp
עידוד ילדים מדברים מאוחרים
//www.coffebreakblog.com/articles/art55867.asp
ליקוי בתקשורת קשה הקשורה לתסמונת דאון
//www.annemcdonaldcentre.org.au/downsyndrome -
רוזמרי קרוסלי ורוזמרי ריאל
מאמר שהוצג בתסמונת דאון וורלד
הקונגרס 2000 בסידני
שפה ותקשורת: המפתח הוא יעילות
מכון קנדי קריגר
//www.kennedykrieger.org/patient-care/outpatient-programs/language_communication_down_syndrome_asd
//tinyurl.com/a29f9vn
החוקרים מגלים שמורים (והורים) מדברים מהר מדי עבור ילדים צעירים
//www.wichita.edu/thisis/wsunews/news/?nid=307
הוראות וידאו: הצ'יפ הגנטי- בדיקה לאיתור מומים בעובר בהריון (השבב הציטוגנטי) HD (אַפּרִיל 2024).