תסמונת דאון ודאגות עמוד השדרה
קבוצת תחומי העניין הרפואית של תסמונת דאון (DSMIG) פרסמה עדכון מעודכן להנחיות אי-יציבות עמוד השדרה הצווארי (CSI) ביולי 2011. משפחות תרצו לספק לאנשי מקצוע רפואיים, בתי ספר וארגוני ספורט עותק של הכתב הראשוני המפרט את השינויים, וכן ההנחיות מבוססות הראיות המוזכרות בהערה.

ילדים עם תסמונת דאון הוערכו כתוצאה מהפרעת עמוד השדרה הצווארי בתת-זרימה אטלנטוקסיאלית במשך למעלה מ 30 שנה. ההנחיות המבוססות על ראיות משנת 1996 לרופאים הורחבו והתייחסו לחוסר יציבות גולגולתית-חוליה ולחוסר יציבות בעמוד השדרה, כולל הידרדרות occipito-atlanto.

במקור, הומלץ לכל ילד עם תסמונת דאון לבצע הקרנה רדיולוגית (צילומי רנטגן) בגלל התוצאות של המצב החמור מאוד, אם כי לא שכיח, של חוסר יציבות אטלנטו-צירית שיכול להיגרם על ידי השתתפות בפעילויות וספורט מסוימים כמו התעמלות וטרמפולינה. . באמצע שנות ה 90 המלצת המיון נשמטה עבור אלו שאינם מראים סימפטומים מכיוון שלרנטגן אין "תוקף חזוי", למרות שיש להתריע על רופאים מרדימים וצוות בחדר ההחלמה לאפשרות של חוסר יציבות בעמוד השדרה אצל כל אדם עם תסמונת דאון. שעובר ניתוח או נפצע בתאונת דרכים.

עדכון 2011 מוסיף המלצה דחופה להערכה מיידית ויסודית של אלה שאכן סובלים מתסמינים. ישנם חששות נוספים כי שינויים ניווניים בטרם עת כולל דחיסת חוט השדרה מעלים את הסיכונים בשנים מאוחרות יותר. יש להפנות באופן מיידי למרכז מומחים אנשים מכל גיל שיש להם עדויות פיזיות, נוירולוגיות או רדיולוגיות לחוסר יציבות בעמוד השדרה.

תסמיני האזהרה נשארים זהים ומופיעים בהערה המקדמית של DSMIG לעדכון ההנחיות של CSI: כאבי צוואר; תנוחת ראש לא תקינה; טורטיקוליס; תנועות צוואר מופחתות; הידרדרות בהליכה או נפילות תכופות; הגברת ההתחשבות בהליכה; או הידרדרות של כישורים מניפולטיביים. העדכון משנת 1996 מתאר כאבים מאחורי האוזן והידרדרות של שליטת המעי או השלפוחית ​​כתסמינים.

טורטיקוליס מתייחס לצוואר מפותל ומוטה כאשר הראש מוטה לצד אחד והסנטר מופנה לצד השני. נבהלתי כשקראתי לראשונה את המצב הזה כסימפטום מכיוון שלבן שלי היה נטוי ראש בתמונות במהלך ילדותו. צילום רנטגן לא הראה שום יציבות אטלנטו-צירית.

הערת ה- DSMIG מדגישה גם ממצאים קודמים כי השתתפות בספורט אינה מגדילה את הסיכון לפגיעה בעמוד השדרה הצווארי אצל ילדים, בני נוער או מבוגרים הסובלים מתסמונת דאון שאינם סובלים מתסמינים יותר מאשר עבור כלל האוכלוסייה. כמובן שלמעקב אחר ההנחיות שנקבעו לבטיחות בספורט המתמחות חשובות עבור כל משתתף. הפעילות הגופנית חשובה מעט לבנינו ובנותינו עם תסמונת דאון מאשר לבני גילם הזרם המרכזי, ולהשתתפות בספורט יש יתרונות חברתיים ופנאי לכל החיים.

זהירות נוספת הכלולה בהערה המקדמית בנושא תיקוני הנחיות CSI היא הניסיון שיש למנתחים עם חולים הסובלים מתסמונת דאון והפרעות בעמוד השדרה הצווארי, למרות שהם עשויים לדרוש מומחיות עם טכניקות ניתוחיות עדכניות; ומרכז עם ידע באבחון וטיפול ב- CSO ובעיות נוירולוגיות חריפות וכרוניות שעלולות להיגרם כתוצאה מהפרעות עמוד השדרה הצווארי.

חוסר יציבות אטלנטוקסיאלית בתסמונת דאון - 2016
//emedicine.medscape.com/article/1180354-overview#a1

חוסר יציבות אטלנטוקסיאלית ותסמונת דאון NDSS
//www.ndss.org/Resources/Health-Care/Associated-Conditions/Atlantoaxial- Onstability-Down-Syndrome/

חריגות בעמוד השדרה הצווארי הקשורות לתסמונת דאון
//www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC2532127/

עדכון AAP לשנת 2011: הנחיות לטיפול בילדים עם תסמונת דאון - עלייה בסיכון לחוסר יציבות אטלנטוקסיאלית //www.aappublications.org/content/early/2011/07/25/aapnews.20110725-3

קישורים לקבוצת תחומי עניין רפואית של תסמונת דאון (DSMIG):

הערה ראשונית של DSMIG על עדכון הנחיות CSI
//dsmig-usa.wildapricot.org/page-1758503

הנחיות מבוססות עדויות DSMIG משנת 1996 בנושא הפרעות בעמוד השדרה הצווארי
//www.dsmig.org.uk/information-resources/guidance-for-essential-medical-surveillance/

התעמלות בריטית אטלנטו-סקירה על הקרנת מידע על התעמלות טרמפולינה
//www.dsmig.org.uk/library/articles/guideline-cervsp-4.pdf

אזהרה חזקה מאימא לילד עם אבחנה מאוחרת של חוסר יציבות אטלנטוקסיאלית (AAI) ואי יציבות אטלנטו-אוקסיפיטל (AOI):
תסמונת דאון ו- AAI / AOI ו- AAP
//www.myspecialks.com/2011/08/down-syndrome-and-aaiaoi-and-aap.html
"אתה צריך לדרוש מהילד שלך לעשות צילום רנטגן זה בסביבות גיל 3 ... אתה צריך להדגיש שהם כותבים על מנת לבצע" תצוגות כיפוף והרחבה "מכיוון שמעבדות רנטגן רבות עושות צילומי רנטגן אלה בצורה לא נכונה .לפני שילדך יעלה על טרמפולינה, לפני שהם עולים על סוס, לפני שהם עולים לבית קפיצות, לפני שהם מצטרפים לאותו צוות התעמלות או מתנפנף, לפני שהם מבצעים שום ניתוח הדורש אינטובציה, אנא בצע את הרנטגן הזה. "

מאמר על AAI מ- Voice, כתב העת של תסמונת דאון אוסטרליה
ג'קי ברכות
//tinyurl.com/qxaplnh
007_SoftlyandHodson AAI lay Article.pdf
תצוגה מקדימה
//tinyurl.com/jwzpams

עיין בספריה הציבורית שלך, בחנות הספרים המקומית או בחנות המקוונת, כדי למצוא ספרים כמו: תסמונת דאון: חזיונות למאה ה -21 ומדריך הורים לתסמונת דאון: לקראת עתיד מזהיר, מהדורה מתוקנת.





הוראות וידאו: הרב אהרון אגל-טל בשיחה עם שלמה בן דור, אבא לילד עם תסמונת דאון (יוני 2021).