התרופה של יעקב

• אַפּרִיל 24, 2024

התרופה של ג'ייקוב
ג'ורדנה הולובאץ ', מייסדת ארגון ג'ייקוב'ס קיור, עמותה המוקדשת למציאת תרופה למחלות קנוואן (מחלת מוח גנטית נדירה, ניוונית וקטלנית.), מגלמת את סוג האדם כאשר הוא מתמודד עם משבר שואל: "מדוע לא אני? " ולא המנצח את עצמו: "למה אני.?"

כשבנה, ג'ייקוב כיום בן עשר, נולד בשנת 1996, הודיעו לרופאים על חולובאץ 'כי לעולם לא ירים ראש, ישב, יזחל, או יוכל לדבר כתוצאה מההפרעה המשפיעה על החומר הלבן של המוח. במקום לאפשר לעצמה להתעכב על ידי אבחנת המחלה הנדירה, הולובאץ 'השיקה למסע צלב כדי לעורר מודעות לגבי מחלת קנוואן וחיפשה מימון נחוץ. כתוצאה מנדיר המחלה, המימון הממשלתי הוא נדיר, אולם תוך חודש מאבחנתו של יעקב, Holovach זיהה שני חוקרים מיייל ובית הספר לרפואה אוקלנד בניו זילנד, שכבר טיפלו בהצלחה בילדים עם הליך לטיפול גנטי. .

ביוני 1998, כשג'ייקוב היה רק ​​בן שנתיים, הוא קיבל את הליך הטיפול הגנטי והחל להשתפר בהדרגה.
כשנשאלת Holovach מה אחראי מדוע היא אופטימית ומוטיבציה, היא לא מהססת להגיב. "בני, יעקב. הוא פשוט מלאך חי. הוא התנגד לכל הסיכויים. אני מרגישה מבורכת להיות אמא שלו, "אמרה.
בשנת 1998, כאשר ג'ייקוב טופל לראשונה בטיפול גנטי, ההליך היה די חדש, אך כעת Holovach נשאר אופטימי לגבי תרופה בסופו של דבר. "המדע מבטיח. ג'ייקוב בדיוק בן עשר. יש לנו מעבדת מחקר ואני מדבר עם מדענים כל יום. אני מאמין שיש תרופה, "היא ציינה.
נכון לעכשיו, יעקב לומד בכיתה ב 'ולומד בבית ספר עם אחות. הוא לומד ומשלים את משימותיו בבית הספר בראש הברכיים. בנוסף, הוא נעזר בטכנולוגיה המכונה Dynavox המסייעת לו להגיב באופן אקדמי לשאלות המורים. כל השיעורים והחומרים מותאמים לשימושו ומועברים למחשב הנייד שלו באמצעות תוכנה מיוחדת. "המורים שלו מעידים על כמה שהוא חכם", ציין הולובץ 'בראיון טלפוני מביתה בהריסון, ניו יורק.

Holovach מציעה עצות טובות להורים שאולי שקלו להקים קרן כדי לעזור לבן משפחה הנגוע. "ראשית, אל תיקח את מה שהרופאים אומרים ללב - יש רופאים בחוץ שמוכנים לעבוד על המחלה," אמרה. כאשר חולובץ 'יזמה את קיורו של ג'ייקוב, היא עשתה מאמצים רבים בתחום השטח והמליצה מאוד על אותה אסטרטגיה לאחרים. "עבור תחילה לקהילה שלך - רשת האנשים המיידית שלך וקבל הפניות. כך גייסנו את 60,000 הדולר הראשונים שלנו, "אמרה.
בנוסף, בשנת 2001 מסרה הולובץ 'עדות קונגרס שהשפיע לטובה על הקמפיין שלה. "אתה צריך להיות מוכן לנסוע לוושינגטון. זה קריטי, "אמרה.
מאז שנת 2000, עם הקמתו של ג'ייקוב קיור, גייסה הולובאץ 'למעלה ממיליון דולר למחקר.

למידע נוסף על Cure של ג'ייקוב ואירועי התרמה קרובים: בקר בכתובת: http: // www.jacobscure.org

הוראות וידאו: שערי צדק - השתלת מח עצם ממקור עצמי, פרופ' יעקב רואו (אַפּרִיל 2024).