הקרנת יילודים מצילה חוק אישור מחדש של חייהם

• אַפּרִיל 23, 2024

חוק סריקת יילוד מציל חוק אימות מחדש של חיים (H.R. 1281 / S. 1417) הוצע בשנת 2013 בסנאט ובקונגרס האמריקני. החוק עבר על ידי הבית בשנת 2013 והסנאט בשנת 2014 ונחתם לחוק בדצמבר 2014, חוק זה מאשר מחדש תוכניות פדרליות הקשורות להקרנת יילודים.

חוק ההקרנה המקורי להצלת חיים של יילוד (P.L. 110-204) סייע לתוכניות מדינה לשיפור ההקרנה של הילודים. הוקמה הוועדה המייעצת של המזכירה בנושא הפרעות הרות: ועדה זו, כפי שסופקה למדינות עם פאנל הסקר האחיד המומלץ והנחיות הסקר הלאומיות של הילודים הוקמו, מה שהגדיל את העקביות בין המדינות. חוק זה עזר לתמוך בחינוך להורים ולספקי הבריאות. החוק המקורי סייע גם בשיפור אמצעי הבטחת איכות ומעקב למעבדות.

התקדמות נעשתה במתן סריקת יילודים למחלות עצביות. לאחרונה הומלץ להוסיף את המחלה הנוירו-שרירית מחלת פומפה לרשימת ההמלצות לבדיקות סקר יילודים על ידי הוועדה המייעצת: זה כרגע בעיצומו. בדיקת סקר יילוד לניוון שרירים של דושן ואטרופיה של שרירי עמוד השדרה נבדקה גם היא לאחרונה.

בדיקות סקר מוקדמות וטיפול טוב יותר במחלות נוירו-שריריות אחרות נחקרות באופן פעיל ויהיו זמינות יותר ויותר. המשאבים שיסופקו על ידי חוק הסרת חיסכון היילוד של יילוד ישפרו את הגילוי והטיפול המוקדם במחלות עצבים.

כחברים בקהילת המחלות הנוירו-שריריות, השמענו את קולותינו בנוגע לחקיקה זו ואחרות חשובים לנו ולרווחת ילדינו. תוכל למצוא מידע נוסף שנועד לעזור לך ליצור קשר עם המחוקקים שלך בנוגע לחקיקה רלוונטית בדפי הסנגור של מד"א.

משאבים:

אתר מד"א, (2014). מצא את בעלי התפקידים הנבחרים שלך. נשלח מ- //mda.org/advocacy/find-officials בתאריך 12/19/20.

אתר מד"א, (2014). קהילת מד"א מסייעת בהעברת סריקת יילודים מצילה את חוק אישור הסרת החיים. נשלח מ- //mda.org/media/press-releases/mda-community-helps-pass-newborn-screening-saves-lives-reauthorization-act בתאריך 12/19/14.

אתר March of dimes, (2014). הצהרתו של ד"ר ג'ניפר ל. Howse, נשיאת, מרץ המוות על הנשיא אובמה חתימת ההקרנה של היילוד מצילה חיים חוק אישור מחדש לחוק. נשלח מ- //news.yahoo.com/statement-dr-jennifer-l-howse-president-march-dimes-230700575.html;_ylt=A0LEVixUWJRUqJIAl50PxQt. בתאריך 12/19/14.

Wahl, M., (2013). יו"ר הדירקטוריון של מד"א תומך בתמיכה בהקרנת יילודים. קווסט. נשלח מ- //quest.mda.org/news/mda-board-chairman-advocates-support-newborn-screening בתאריך 12/19/14.