שרה פיילין ומודעות תסמונת דאון

• אַפּרִיל 23, 2024

כאשר המועמד הרפובליקני לנשיאות ג'ון מקיין הודיע ​​כי שרה פיילין תהיה סגן חברו לנשיא הנבחרת בבחירות 2008, חלה עלייה מדהימה של ההתעניינות התקשורתית בתסמונת דאון בהשראת טוד וילד הצעיר של שרה פיילין, טריג.

אף על פי שמשפחות רבות היו מודעות לכך שמושל אלסקה הוליד תינוק שאובחן טרום לידתי עם תסמונת דאון באפריל 2008, התעניינות רבה יותר נוצרה בעקבות השקת מאי 2008 של הקקוס הדו-מפלגתי הקונגרסי דו-סינדרומי בבירת המדינה שלנו.

בשבועות שלאחר ההכרזה כי המושל פאלין יהיה המועמד לסגנית הנשיאות הרפובליקנית, ועם חשיפה כה רבה של התינוקת שלה עם תסמונת דאון, יותר משפחות שגדלו ילדים צעירים עם צרכים מיוחדים מצאו את נוכחותה במירוץ מרגשת ומעוררת השראה. מכיוון שמשפחתה נכחה לאורך כל הקמפיין, התייחסנו אל דעות רבות של התינוק טריג בטלוויזיה ובאופן אישי בעצרות ובאירועים אחרים.

כתבים הרחיבו סיפורים על תינוקות וילדים עם תסמונת דאון, ראיינו מבוגרים צעירים ומשפחותיהם והציגו ארגונים ותוכניות שפותחו עבור אנשים עם מוגבלות התפתחותית ברחבי ארה"ב.

לרוע המזל, כמה מחלוקות, חילוקי דעות פוליטיים וסטריאוטיפים על אנשים עם תסמונת דאון ומשפחותיהם, גרמו מדי פעם לקרעים בתוך קבוצות תמיכה ותלונות על סיקור תקשורתי.

אמהות רבות של "בחירות מקדימות" שגדלות ילדים שאובחנו לפני הלידה עם תסמונת דאון, התרעמו על ההנחות שרק תומכי 'פרו-חיים' ממשיכים עם הריונות לאחר אבחון טרום לידתי. היו גם רגשות פגועים בגלל הצעות לפיהן אמהות 'מאוחרות חיים' סוחבות את תינוקותיהן עם תסמונת דאון למונח רק כדי למקם אותם לאימוץ, באותה מידה כפוגעות.

דיונים בשיעור ההפסקה המשוער של 90% מההריונות שאובחנו לפני ההריון עם תסמונת דאון יצרו רמיזה לא נעימה שמדובר בבחירה שכיחה בקרב נשים שנחשבות אחרת ל"פרו-חיים ". עורכי הדין הודיעו לעיתונאים ועורכים כי שתי משפחות מעשיות ובחירות פרו-אקטיביות פעלו רבות ומלאכה למען חקיקה כמו "חוק המודעות לאבחון שלאחר לידה ואחרי לידה" שנחתם בחוק על ידי הנשיא באוקטובר 2008. זה קבע מענק. תוכנית לאיסוף ושיתוף מידע על תסמונת דאון ותנאים אחרים בתיאום שירותי תמיכה למשפחות.

חלק מקבוצות הסנגור דאגו שמקדיש תשומת לב כה רבה לאבחון טרום לידתי ותינוקות עם תסמונת דאון מבלי להתייחס לתמיכה וללינה המיטיבה עם בני נוער ומבוגרים שאולי נאבקים ליהנות מאיכות חיים ועושר ניסיון שהוצע רק עד עשרים ימי ההולדת הראשונים שלהם.

נקודת מבט על בני נוער, הזדמנויות למבוגרים, דאגות של הורים מזדקנים, ואלו הסובלים מתסמונת דאון שגדלו עם ציפיות גדולות יותר, לא זכו להתעלמות כאשר מטפלים בדאגותיהם של הורים לתינוקות וילדים קטנים שאובחנו לאחרונה.

משפחות נחושות זה מכבר ליצור מודעות גבוהה יותר לפוטנציאל של ילדיהם עם תסמונת דאון והישגיהם של מבוגרים עם תסמונת דאון שגדלו כלולים בקהילות ובבתי ספר שלהם, נהנים מחיים רגילים. הסנגורים הקדישו עצמם ליצירת מצבי חיים טובים יותר, הזדמנויות והכלה קהילתית לילדים ולמבוגרים עם אתגרים גדולים יותר, וכאלה שגדלו במוסדות ללא קשרים משפחתיים.

חשוב גם למשפחות ולדוברים הם אחיהם של ילדים עם צרכים מיוחדים. טריג פיילין הצטרף לאחיות הגדולות בריסטול (1991), ווילו (1995) ופייפר (2001), ואח הגדול Track (1989). היה מענג לראות כל אחד מספק טיפול ונוחות לאחיהם התינוק.

מסבכת עליית התהילה של טריג פיילין היא העובדה שפוליטיקה של בחירות, במיוחד בתקופה של משבר כלכלי ומלחמה, הייתה לעתים קרובות די מפלגתית ורגשית. חלק מההורים לא הסתייגו מהערותיה של שרה פיילין בעצרות פוליטיות ומחוות דעתה על שירותים חברתיים לאנשים עם מוגבלויות בקולורדו, והתמרמרו על כך שהניחו כי הם תומכים רק בגלל שהם חלקו שילדים עם ילדים עם תסמונת דאון.

אחרים חשו באותה תקיפה שרק שילדת ילד עם מוגבלות מבטיחה תמיכה למשפחות וילדיהם, לא משנה איזו היסטוריה של הצבעה הוכח על ידי מועמד.

חלק מההורים חשו כי הרפובליקנים מנצלים את אם התינוק עם מוגבלות, ואחרים הציעו כי אין זה לטובתו של התינוק להיסחף בין המונים לשביל הקמפיין. רובם שמחו לראות את התינוק האהוב בחדשות הערב והעריכו שהוא היה קדמי ומרכז עם אחיו. טריג פיילין היה נכס גדול למועמדותה של אמו, וכך גם אחיותיו ואחיו.

סוגיות פוליטיות וחברתיות אחרות חילקו משפחות ועורכי דין במהלך הבחירות.סוגיות כמו מחקר תאי גזע עובריים מפלגות חלוקות כמו גם ציבור הבוחרים. עבור משפחות של ילדים עם סוכרת, אובדן או עיכובים בהזדמנויות המחקר היו בלתי נסבלים. הם קיוו במשך שנים רבות שניתן יהיה לפתח נהלים הדומים למשפחות המוצבות באופן טראגי בעמדה להציע את אברי ילדיהן לילדים אחרים שכל תקוותם היא השתלה. יתכן שהם חשו מתוסכלים כי המחקר על השימוש בתאי גזע בוגרים נע לאט מדי כדי לעשות את ההבדל במהלך אורך החיים של ילדם.

לעיתים היה קשה לזכור כי גם המועמדים לנשיאות וגם חבריהם לריצה היו בעיקרם אמריקאים בעלי אופי טוב והבטחה. ידענו שמי שנבחר יתמודד עם אתגרים גדולים בארבע שנות הנשיאות הזו ויהיה זקוק לתמיכה ולעידוד העם האמריקני. לשני המועמדים לסגן הנשיאות היו סיפורי חיים משכנעים. הן לנגיד פאלין והן לסנטור ביידן בנים שנפרסו במהלך המערכה.

שרה פיילין ומשפחתה עשתה רושם חזק על אמריקאים מאז שהייתה מועמדת לתפקיד חבר הריצה של ג'ון מקיין. הניסיון שלה באלסקה ובמסע הקמפיין נתן לנו יותר לקחת בחשבון ככל שחלף הזמן. הייתי אסיר תודה על כך שמעמדה כמועמדת עזר להעלות את המודעות לילדים עם תסמונת דאון ומשפחותיהם. יש לי ביטחון רב שילדים עם צרכים מיוחדים ומשפחותיהם ימצאו חברים רבים בוושינגטון הבינלאומי במהלך נשיאותו של הנשיא ברק אובמה. בהשוואה בין רשומות הצבעה וחסות לחקיקה בנושא נכות, הנשיא אובמה הוכיח שהוא תומך חזק באנשים עם מוגבלות ובני משפחותיהם. זה היה מעודד להציג עניין של שני הצדדים בנושאים החשובים לילדים ולמבוגרים הסובלים מתסמונת דאון ומשפחותיהם במהלך הקמפיין לנשיאות, ואני מקווה שהם יוכלו לעבוד יחד כדי לשפר את חייהם של בנינו ובנותינו עם הצרכים המיוחדים.

עיין בחנות הספרים המקומית שלך, בספרייה הציבורית או בחנויות המקוונות, כדי למצוא ספרים על בחירות 2008 שנכתבו או נכתבו על ידי המועמדים לנשיאות ולסגן הנשיא לשנת 2008:

2008 המועמדת לסגנית הנשיא שרה פיילין;

הוראות וידאו: לחיות עם ד"ר אסנת ולפיש - פרק 3 - ערוץ הבריאות (אַפּרִיל 2024).