משהו לכאב - הערות הורים

• אַפּרִיל 24, 2024

קראתי לאחרונה קטע מתוך הספר, משהו לכאב: חמלה ושחיקה במיון, מאת ד"ר פול אוסטין, כפי שהופיע בבלוג - ילדים להורות לילדים עם מוגבלויות.

משהו לכאב
//bloom-parentingkidswithdisabilities.blogspot.com/2013/01/something-for-pain.html

ד"ר אוסטין הוא אב לבת בוגרת צעירה עם תסמונת דאון, ומתאר יום בו טיפל באישה הסובלת מתסמונת דאון שסובלת עם רגל שבורה. אנא קרא תחילה את הקטע כדי ליהנות מההשפעה המלאה של סיפור מאת סופר מעולה שחולק סיפור משכנע.

מעניין כמעט כמו הסיפור ששותף ד"ר אוסטין היו ההערות שפרסמו אנשים לא נוחים עם חלק מההערות שלו בסיפור. מכיוון שלא הספקתי לספוג במלואו את מה שהוא כתב ולא קראתי את המאמר בפעם השנייה להבנה רבה יותר, אני לא מוכן להגיב על מה שהיה יותר חשוב או פחות חשוב לי. אבל היו לי תגובות מיידיות לתגובות שהשאירו אחרים שקראו את הסיפור.

זה לא הרגיש נכון לפרסם תגובה באתר שקשור כל כך מעט לקטע, אז העברתי את הדיון שלי בנושאים שהועלו על ידי התגובות המפורסמות, כאן למטה.

זה מה שכתבתי:

כל הסיפורים חזקים יותר כאשר הם האמת. הערות המחבר אומרות הרבה יותר על מי שהוא מאשר מי שחולה או בתו הסובלים מתסמונת דאון. הוא כותב לא רק כאבא אלא כרופא לחוץ מיון לחוץ ועובד מדי העוסק בכל משתנה שיש בו תפקיד.

הוא עשוי לתאר את רגשותיו ומחשבותיו כלפי בתו כאילו הם קשורים אך ורק לפוטנציאל שלה ולהישגיה, אך הוא לא היה מספר את הסיפור באופן בו הוא מתגלה אם הוא לא היה לגמרי בפינה שלה.

כמו כן, האמפתיה שלו לאחות המטופל תביא ללא ספק לתמיכה טובה בהרבה והזדמנויות גדולות יותר עבור הצעירה שפגש ב- E.R.

אנחנו באמת לא יודעים אם לאישה הצורחת מכאבים יש קסם או אינטליגנציה פחותים מבתו. אנו משעים את חוסר אמוננו ולוקחים את דברו על כך. כקוראים איננו יודעים אם אחותו של המטופלת היא קרובת המשפחה הכי טובה שהיא עצמה. לא כל האחים מעוניינים להכיר את אחיהם או אחיותיהם הבוגרים עם מוגבלות או כשירים לקבל החלטות בשמם. לא לכולם יש את הזמן או המשאבים הרגשיים לעבור לתפקידי טיפול או קשרים מבוגרים רגילים עם הוריהם

הכותבת ראתה את המטופלת עם תסמונת דאון רק כשהיא מוצפת מכאב, פחד ובלבול. יכול להיות שהוא משווה את המטופל לבתו, אך מעט פחות המום מאותה שלישיית רגשות. וכמובן, בלי להכיר את המטופלת בכלל, אין לו מושג כמה היא מציעה לעולם לא משנה איזו תווית בהיררכיה שהיא נשאה.

סיפורו על אירועי אותו היום היה עלול להיתפס בצורה שונה לחלוטין לו החולה הסובל מתסמונת דאון היה מסוגל לאסוף את עצמה ולתקשר בצורה ברורה, כאשר בתו גדלה עם לקות למידה גדולה יותר, אבחנה כפולה של אוטיזם או מצב בריאותי כרוני, או כל מספר של אתגרים אחרים.

אין טעם להכחיש שישנה היררכיה בקהילה של משפחות המגדלות אנשים הסובלים מתסמונת דאון, ממש כמו שיש במיינסטרים כמו גם בקהילה הנכות הגדולה יותר. זה עשוי היה לעשות הבדל גדול עם הקוראים אם הרופא במקום זאת היה מרגיש ייסורי חרטה או קנאה בפגישה עם חולה מושלם, מחובר היטב, בעל תפקוד גבוה, עם תסמונת דאון. הוא זכאי לרגשותיו בין אם זה הקלה או חרטה.

אנשים מורכבים, ויחסים משפחתיים מורכבים. זה כנראה מגוחך להניח כל דבר שמתבסס על מה שאנחנו חושבים שנכון להם להרגיש או לחשוב. יש לנו הרבה יותר מידע, ניסיון והכנה עם המשפחות הקרובות שלנו ואנחנו עדיין יכולים להיות מופתעים בכל יום שאנחנו חיים. איננו צריכים לשרטט קוים 'בינינו' לבין 'אותם' עם הורים אחרים כאשר הם כנים לגבי נקודת המבט שלהם על משפחותיהם. זה הגיוני כמו להתייחס ברצינות ובדרך בה אנשים מסווגים את הבנים והבנות שלנו.

פגשתי בני נוער ומבוגרים צעירים הסובלים מתסמונת דאון שהוערכו כל חייהם כ'תפקוד נמוך עם פוטנציאל נמוך 'אך מוכרים כשנונים, מועילים, חביבים ויכולים בקהילותיהם. יש להם את אותו מגוון כמו עמיתיהם המיינסטרים, ואולי יותר. זה טבעי רק כי אנשים יראו פנים שונים של אישיותם וכושרם בבית מאשר בבית הספר או בעבודה. אותו דבר ניתן להניח עבור ד"ר אוסטין. העבודה הראשונה שלי לאחר הקולג 'הייתה בקמפוס בית חולים לרפואה. מעולם לא פגשתי איש מקצוע רפואי, סטודנט או רופא לרפואה שלא היה אינדיבידואל ייחודי לחלוטין המסוגל למגוון שלם של התנהגויות והישגים.

ד"ר אוסטין שיתף כמה תצפיות ורגשות עוצמתיים כסופר ואנחנו עשויים ללמוד יותר אם נתעלם מההסחות דעת של הפרספקטיבות האישיות שלנו וננצל הזדמנות זו ללמוד הרבה יותר על שלו.לא נלמד הרבה יותר על בתו או כל אדם אחר עם תסמונת דאון שאנו מוצאים בספר זה, כשם שלא נלמד כל כך הרבה על בנים או בנות של משפחות אחרות באירועים חברתיים או קבוצות תמיכה להורים. בקושי נוכל להכיר אחד את השני בידע יד שנייה.

כשם שידוע לנו על בני נוער ומבוגרים צעירים הסובלים מתסמונת דאון בסביבות מוכרות ותומכות נותן לנו הבנה טובה יותר של ההצלחה והאתגרים שלהם בבית הספר והעבודה, כך שאנו יכולים ללמוד מהורים אחרים ברגעי בהירות או משבר נותן לנו טוב יותר הבנה של מי כולנו במקרה. ד"ר אוסטין שיתף כמה תצפיות ורגשות עוצמתיים ככותב ובהחלט נוכל ללמוד יותר אם נתעלם מההסחות דעת של הדיאלוג הפנימי שלנו ומתרכז בו.

מעניין אותי כל תגובה שפורסמה בבלוג עד כה. יש עדויות לתחושה חזקה והרשעה מצד כל משתתף. יש לנו סיכוי הרבה יותר טוב ללמוד משהו משמעותי זה על זה אם נוכל לעמוד בפני מחסום הקווים שאנחנו מציירים את עצמנו בין כל 'אנחנו' ל'הם '.

הנה התגובה המצוינת ביותר לקטע שקראתי עד כה:

בשבח הכנות
//bloom-parentingkidswithdisabilities.blogspot.com/2013/01/in-praise-of-hesty.html

מאת ג'ורג 'אסטרייך, מחבר הספר "צורת העין: תסמונת דאון", משפחה והסיפורים שאנו עוברים


זו התגובה המתוקנת שלי, שפורסמה באתר:

לא נוח לנו שהכותב יוצר קו בין בתו למטופל עם תסמונת דאון, הסובל בצורה איומה כל כך במיון שלו, שרק טבעי לשרטט קו בינו לבין אלה מאיתנו המעריכים את התכונות האדירות של חברים וקרובים עם תסמונת דאון. שתוארו כ'תפקוד נמוך 'או' פוטנציאל נמוך. '

אני תוהה אם אותו עצב היה נקטף לו היה המטופל מורכב ומילולי בנסיבות משתדלות ובתו האהובה הייתה הצעירה עם אתגרים גדולים יותר? הקלה, גאווה, חרטה וקנאה - כולם פסקי דין באותה היררכיה.

מעניינים אותי יותר סוגיות רפואיות - מדוע אין לצוות הכשרה או חמלה כלפי המטופל עם תסמונת דאון שחווה כאבים כה מייסרים?

נראה כי אחותו של המטופלת הגיעה למסיבה באיחור, ואינה מודעת למשאבים או הזדמנויות מקומיות עבור מבוגרים עם מוגבלות התפתחותית בקהילה.

כמו כן, סוגיות המטפלות המזדקנות; ההורים של המטופל אינם מיוצגים לחלוטין. היכן ההשתתפות במשפחות מזדקנות של מבוגרים עם מוגבלות התפתחותית?

באופן אישי, אני לא יכול לחכות לקרוא את הספר כדי לגלות לאן המסע הזה מוביל שהתחלנו עם ד"ר אוסטין בבלום.

ההערות שקראתי כאן היו כה מסיחות דעת, שהתרחקתי מהרעיונות והרגשות שחשתי בזמן שקראתי את הקטע. אני מתכנן לקרוא אותו שוב כדי להחזיר את המיקוד הזה.

יש כאן כל כך הרבה דברים לדברים שהסרתי את התגובות המקוריות שלי ופרסמתי אותן באתר שלי לקוראים שם.
ניתן למצוא אותם בהמשך בשעה
//www.coffebreakblog.com/articles/art179226.asp

איחולים ~

הוראות וידאו: Get Someone to Do What You Want! DBT Technique: DEAR MAN | Kati Morton (אַפּרִיל 2024).