אבחון מוגבלות ביישובים רב-תרבותיים

• אַפּרִיל 29, 2024

עורכי דין לאנשים עם מוגבלות המייצגים את המגוון האמיתי בגזע, בתרבות ובאתניות בקהילות שלנו מדברים במשך עשרות שנים על מציאת האבחנה המאוחרת, היעדר משאבים ותמיכה בילדיהם ובני משפחותיהם.

מחקרים על גירוי תינוקות, התערבות מוקדמת וטיפולים בילדים עם מוגבלות כמעט ולא זיהו או כללו מידע על הגזע או התרבות של הנבדקים. לעתים קרובות ההנחה היא שרק הורים לתינוקות אנגלו וילדים הוזמנו או התנדבו להשתתף במחקרים בעשרים השנים האחרונות או יותר. לעתים קרובות מדי מדי, ילדי צבע אינם מודרים בגלל עיכובים באבחון.

בעשורים הקודמים, משפחות מורחבות מקומיות גדולות או גישה לשירותי 'אמא ואני' מקומיים בעלות נמוכה או שיעורי הורות אחרים העניקו להורים הזדמנויות להשוות את התפתחותם של תינוקותיהם לאחרים בגילאים דומים. עם ההאטה הכלכלית, פחות הורים מסוגלים להתחבר לאחרים בפארקים או בקבוצות משחק שיש להם ילדים באותו גיל. תמיכה חשובה במיוחד כאשר ילד סובל מבעיות בריאותיות או התפתחותיות. הורים הקשורים למיינסטרים וקשיים עם מוגבלות לארגוני הורים עשויים להיות חסרים אסטרטגיות היקפיות רגישות תרבותית ומסבירות פנים, גם אם הן זמינות ופעילות.

מבלי להיות מודע לגיל הממוצע של אבני דרך התפתחותיות, או לתסמינים של מצבים כמו אוטיזם, רוב האנשים לוקחים כמובנים מאליהם שילדם מתקדם כפי שהוא או היא צריכים. כאשר הם מודאגים, קרובי משפחה עשויים להרגיע את ההורים כי מעטים או שינויים בהתנהגות אינם מה לדאוג, ובמקרים רבים הם נכונים. אך כשבני הראה תסמינים מוקדמים של סוכרת תלויה באינסולין, נאמר לי כי שתיית הרבה מים היא בריאה, וכמובן שהוא יצטרך להשתמש יותר בשירותים. מכיוון שבן כיתתו של אחותו בכיתה ב 'היה ילד עם סוכרת מסוג 1, למדתי על כל הסימפטומים. לאחר שאובחן דיברתי עם כמה אמהות שילדיהן חלו באורח קשה כאשר תסמיני T1D שלהן יוחסו ל"רגרסיה "מכיוון שיש להם תסמונת דאון.

חלק מהמשפחות, ולעיתים קהילות שלמות, היו מבחינה היסטורית פחות גישה לספקיות שירותי בריאות, וחלקן לא יכולות לסמוך על אנשי מקצוע בתחום הרפואה. אפילו עם פעולת הטיפול המשתלמת, להורים רבים לילדים קטנים יש בעיות גישה, כולל הסעות וטיפול בילדים עבור אחים. ניתן להורות להורים שמתקשרים לחכות עד לפגישה קבועה קבועה או לחכות ולבדוק אם הסימפטומים משתפרים או מחמירים. תסמינים של סוכרת מסוג 1 עשויים להידמות לשפעת, ועיכובים באבחון הם מסכני חיים. שינויים בהתנהגות עשויים להיחשב כמתאימים לגיל אם איש מקצוע רפואי אינו מכיר את רמת ההתפתחות הקודמת של הילד.

באזורים שבהם לרופאים ומחנכים לבנים בעיקר ניסיון מעט ישיר עם משפחות רב-תרבותיות, ניתן לייחס תסמינים של ילד לפרקטיקות גידול ילדים של תרבות אחרת או אפילו לייצוג שגוי של גזע בדרמות טלוויזיה.

הצמיחה של תרופות ביתיות למטרות רווח וטיפולים הנערכים לפגיעותן של משפחות של ילדים שאובחנו לאחרונה, הגבירה את חוסר הכבוד ואת הסירוב ההולך וגובר להכיר במחקרים מדעיים אמינים המועילים למשפחות שלנו. שיעור האוטיזם זהה בקרב ילדים לא מחוסנים כמו אלה המוגנים ממחלות ילדות קטלניות ומתישות. אין זה מפתיע כי קמפיינים למודעות מוגבלות נוגעים לעתים קרובות כתוצאה מתביעות קוואקים ומאמצים לדון בפרוזליטי בורים.

ישנם מכשולים יעילים אחרים באופן מפתיע לאבחון מוקדם של ילדי צבע, כולל חוסר גיוון בקרב חוקרים, אנשי התערבות מוקדמת וצוות העובדים. במקרים רבים, חומרי היקף התרגום אינם מתורגמים אפילו לשלוש השפות הנפוצות ביותר המדוברות בקהילה, לצורך הפצת מרפאות בתי חולים, רופאי ילדים או מעונות יום. חייבת להיות ייצוג טוב יותר של קהילות צבעוניות בלוחות סנגור ולהגיע לאבחון מוקדם לטובת ילד מאוד. מכיוון שכמעט כל הילדים עם מוגבלות במסעות מודעות הם לבנים, אנשי מקצוע בתחום הרפואה כמו גם המשפחות והמטפלות בתשלום עשויים להיות איטיים לזהות תסמינים או לבקש בדיקות התפתחותיות לילדים צבעוניים. אנחנו יכולים לעשות יותר טוב מזה.

פעולות מיקרו-חגיגיות בחיי היומיום


שחור ונשוי עם ילדים:
7 דברים שכל הורה צריך לדעת על אוטיזם
//blackandmarriedwithkids.com/2014/04/7-things-every-parent-needs-to-know-about-autism/

אוטיזם, כמו גזע, מסבך כמעט הכל
//www.npr.org/blogs/codeswitch/2014/04/12/301814519/autism-like-race-complicates-almost-everything

אזור מפרץ SF: רשת אוטיזם של מוקה
//www.mochaautismnetwork.com/

אל תגרום לי לקרוע את נוצות העוף האלה ממך - דנה לון היל
"... לתרץ את העובדה שאתה לועג ומלעיג ללעג כל אישה שאי פעם הסתכלתי עליה בחיי זה חוסר כבוד מוחלט ...הנשים הילדות בחיי, קרובי משפחה או לא חברות / קרובי משפחה - הן אמניות, סופרות, רופאים, עורכי דין, עובדות שבטיות, מדריכות, יושבות ראש שבטיות, במאים, צלמים, עובדות צווארון כחול, אמהות, אחיות; ואנחנו גאים בכך שאנחנו ילידים.
אל תנסו אפילו לקחת את כל מה שאנחנו מייצגים עם הרעיון שלכם מי אנחנו עם כמה נוצות עוף. ... "
//lastrealindians.com/dont-make-me-rip-those-chicken-feathers-off-you/

הוראות וידאו: שילוב בשקט נפשי- שילוב ילדים על הספקטרום האוטיסטי בגן ובבית ספר (אַפּרִיל 2024).