תסמונת דאון - קשר הורה להורה

• מאי 5, 2024

קבוצות הורים של תסמונת דאון וארגוני סנגור מסתמכים על מתנדבים מעוררי השראה להרכיב חבילות מידע לבתי חולים, כמו גם לערוך ביקורי בית חולים ולהביא סלי קבלת פנים כאשר התינוק חוזר הביתה. אימהות חדשות עלולות לחוש מותשות לאחר הלידה והלידה ולהיות מוצפות בנוכחות התינוק החדש והיפה שלה, אפילו ללא אבחנה, לכן התחשבות כמו גם רוך צריכות להשפיע על הקשר הראשון שלהם עם הורה ותיק תומך. יש לחגוג כל תינוק, אך נדיר שאנשי מקצוע בתחום הרפואה נותנים אישור להרגיש מאושרים יחד עם אבחנה.

יותר מדי משפחות של תינוקות שאובחנו לאחרונה עם תסמונת דאון אין גישה למידע על משאבים מקומיים או עידוד הורה להורים עד שהם עושים את המאמץ העצום להשתתף בפגישת תמיכה בהורים או באירוע של ארגון סנגור. ההיכרות הראשונה שלהם עם הפוטנציאל האמיתי של ילדיהם עשויה להתרחש כאשר תינוקותיהם נרשמים לשירותי התערבות מוקדמים. בעוד שהורים מסוימים עדיין שומרים על ליבם מפני האמונה במה שהם קוראים על הפוטנציאל של תינוקותיהם ועל הישגיהם של מבוגרים הסובלים מתסמונת דאון, חשוב להם לקיים קשר אישי עם הורים אחרים שיכולים להעלות את המודעות שלהם ברגע אפשרי.

אנשי מקצוע בהתערבות מוקדמת יכולים להיות משאבים יוצאי דופן, במיוחד כאשר הם רואים מעבר לינקות ולילדות. בנוסף לעבודה שהם מבצעים במהלך מפגשי טיפול, הם מציגים את ההורים להתערבויות פשוטות התומכות באבני דרך התפתחותיות ותקשורתיות בבית ובקהילה. על הורים לגלות מוקדם מאוד שתינוקותיהם אנשים שלמים, לא שבורים ומעניינים שיגיעו לאבני דרך התפתחותיות וכמו כל ילד אחר, ייהנו גם הם מאירוח ותמיכה עם התבגרותם.

לרוע המזל, באזורים מסוימים מימון אינו זמין לתמיכה בילדים אשר זכאים לטיפול גופני, טיפולי תקשורת או תמיכה אחרת בהתערבות מוקדמת. מרכזים מקומיים עשויים להתמלא עד אפס מקום ומשפחות מונחות ברשימות המתנה גם במקום שיש מימון. נאמנות לעסק כקהילה ותחרות על הפחתת תרומות יכולות להפחית את הסיכוי שמשפחות ימצאו זו את זו אלא אם כן תישמר הקמה ייעודית על ידי קבוצת תמיכה בהורים.

זה טבעי רק שככל שגדלים ילדים, ההורים מתמקדים בפעילויות המתאימות לגיל. ילדים בגיל הרך, קבוצות משחקים, PTA ו- IEP טוענים במהרה את האנרגיות של הורים לילדים קטנים. הורים לילדים גדולים יותר ובני נוער עוזרים כמנטורים, אך כולנו יכולים לזכור את מה שמצאנו הכי מרגיע, כמו גם מה גרם לאזעקה לא הולמת כאשר ילדינו אובחנו לאחרונה. הקצאת איש צוות שאינו הורה בתשלום להגיב לשיחות מהורים טריים עשויה להיות הבחירה הכי פחות מוצלחת כיצירת קשר ראשונה. להורים יש הבנה של ההשפעה האדירה הכרוכה בברכת כל תינוק חדש למשפחה, והם מכירים את העובדות המקריות לגבי לידת ילד עם תסמונת דאון במשפחה מורחבת ובקהילה מקומית. לעתים קרובות, האתגרים הגדולים ביותר שעומדים בפני ילדינו הם המגבלות הנגרמות בגלל בורות ודעות קדומות, וההיסטוריה הקצרה של הדרת אנשים עם תסמונת דאון למוסדות.

אני מעריץ ומכבד את עבודת הצוות במרכזי התערבות מוקדמת, אך שילוב ילדים עם תסמונת דאון במיינסטרים אימי ואני, בחדר הכושר לתינוקות ובקבוצות המשחקים, מעניק לבנים ולבנות שלנו את האפשרות לגדול ולהיות מוכר על ידי הכרת בני גילם המיינסטרים. ללא מורה חונך ותמיכה בתרגולים כלולים מגיל ינקות, פחות סביר שמשפחות של תינוק עם תסמונת דאון יישארו כלולות בקהילותיהם. התייחסות לצרכים והאתגרים של ילדינו במקום להכיר ולעודד את כישוריהם ויכולותיהם האישיים מגבילה את ההורים ואת המשפחה המורחבת לפרספקטיבה של המודל הרפואי שההתערבות והטיפול המוקדם מחזקים.

הקדמה מוקדמת זו למודל הרפואי של מוגבלות מבלי לראות ילדים גדולים יותר בנוח בחייהם החיים והלמידה בסביבות טבע עשויה לעכב את המודעות לזכויות האזרח וזכויות האדם של ילדינו, שצריכים לגדול כלולים בזרם המרכזי של קהילותיהם מהסביבה. התחל. זה חשוב במיוחד עבור הורים שילדם הראשון מאובחן כסובל מתסמונת דאון, מכיוון שהם עשויים לא להיות מודעים לשונות בהתפתחותם של ילדים בילדים המיינסטרים. לא סביר שהם יידעו כי אנשים עם תסמונת דאון הם דבר מדהים באופן טבעי.

הורים עשויים להרגיש מבודדים וחבים לאנשי מקצוע בתחום הטיפול, אם ילדיהם מקבלים שירותים ביתיים או שירותים מבוססי מרכז ללא קשר עם מגוון הורים אחרים. מכיוון שלצוות עשוי להיות ניסיון רק עם תינוקות וילדים צעירים הסובלים מתסמונת דאון, יתכן כי ההכשרה שלהם כמו גם הציפיות שלהם לא תודע על ידי ידיעה או עבודה עם בני נוער או מבוגרים הסובלים מתסמונת דאון. יצירת קשר ראשון חיובי בהקדם האפשרי לאחר האבחנה עשויה להיות העבודה החשובה ביותר של סנגור או ארגון תומך. רק המעבר לגן והמעבר מהתיכון חשובים לא פחות למשפחות שלנו.

קשר ראשון להורים לתינוקות שזה עתה אובחן אמור להתרחש מוקדם יותר מהטיול הראשון להתערבות מוקדמת. זה צריך לכלול מזל טוב; מחמאות על התינוק המקסים; מידע אמין על תסמונת דאון ומשאבים מקומיים לבחינתם מאוחר יותר; בגד או שמיכה לתינוק, או צעצוע. עלוני קבוצות הורים צריכים להיות זמינים לפחות בשלוש שפות. אף אחת ממשפחותינו לא צריכה להיות מבודדת בימי המוקדם של תינוקם.

עיין בספריה הציבורית שלך, בחנות הספרים המקומית, או בחנות המקוונת בספרים כמו: תינוקות עם תסמונת דאון - מדריך הורים חדש
או מתנות: אמהות משקפות כיצד ילדים עם תסמונת דאון מעשירים את חייהם.

האם שודדי ים ובתולות ים יכולות להיות צלבניות לזכויות נכות?
//longmoreinstitute.wordpress.com/2013/12/02/can-pirates-and-mermaids-be-crusaders-for-disability-rights/

סיפורו של קרטר
//www.youtube.com/watch?v=e9N_tg8LodY
צוות תמיכה וקואצ'ינג עם התערבות מוקדמת
להורים לא היה ביקור בבית חולים, רק רשימה של מקורות אינטרנט מבית החולים.

תסמונת דאון גיליון של קנזס סיטי הגדולה
//www.kcdsg.org/
מספק מדי שנה כ -50 סלי קבלת פנים למשפחות שמתכווננות לחדשות שלתינוק יש תסמונת דאון. "אומרים לנו באופן שגרתי כי הסלים האלה משנים חיים ומביאים תקווה!"
//fb.me/3fkdrroTB

הוראות וידאו: באהבה ודאגה: הורים לילדים עם תסמונת דאון (מאי 2024).