ג'ינה חתמה לחוק

• מאי 18, 2024

החוק שהתקיים בקונגרס במשך למעלה מ 13 שנים, חוק הגנה לאפליה למידע גנטי (GINA) נחתם סופית לחוק ב- 21 במאי 2008.

מה המשמעות של זה לחולי סרטן השד, לאנשים בסיכון ובני משפחותיהם? לא מעט, בעצם. אם בדקת חיובית לגבי מוטציה בגן BRCA, או שאתה מאמין שיש לך גורם סיכון גנטי לסרטן השד, אך פחדת להיבדק, החוק הזה צריך לשכנע חלק מהפחדים שלך.

באופן ספציפי, לחוק תהיה ההשפעה הבאה:

ספקי ביטוח בריאות אינם רשאים:

- הגבלת הרשמה על בסיס מידע גנטי
- התאמת פרמיות על סמך מידע גנטי
- יש לקבל מידע גנטי לפני ההרשמה

GINA חלה על כל התוכניות לביטוח בריאות, בין אם הן פרטיות או מנוהלות על ידי סוכנות מדינה או פדרלית.

מעסיקים אינם רשאים:

קבל החלטות שכירות על בסיס מידע גנטי
- קבל החלטות פיצוי על בסיס מידע גנטי
- שתף מידע גנטי שברשותם

GINA חל על מעסיקים, סוכנויות תעסוקה, ארגוני עובדים ותוכניות הכשרה.

הצפי הוא כי הוראות ביטוח הבריאות יהיו בתוקף במלואן תוך 12 חודשים והפרשות התעסוקה בתוך 18 חודשים.

במדינות רבות קיימות כבר חקיקה המגנה על אנשים מפני אפליה על בסיס מידע גנטי. עם זאת, ג'ינא מספקת הנחיה אחידה לסמוך עליה בעת קבלת החלטות בנוגע לסקר גנטי. לסוכנויות לאומיות שעוזרות לאנשים לקבל החלטות אלה יהיה גם זמן קל יותר לעבוד עם דוקטרינה אוניברסאלית אחת, במקום שיהיה צורך להישאר מעודכן בחוקי כל מדינה.

אפליה היא הסיבה העיקרית לכך שאנשים בוחרים שלא לעבור בדיקות גנטיות; לפיכך, היתרונות של חוק זה הם עצומים. עם סרטן השד בלבד, מעריכים כי מטופלת הבודקת חיובית למוטציה BRCA ובוחרת ניתוח מונע, מפחיתה את הסיכון שלה למות בשיעור של עד 90% - נתון משכנע מאוד. אנשי מקצוע בתחום הבריאות ברחבי הארץ מקווים כי חוק זה יעודד אנשים לשקול ברצינות בדיקות גנטיות אם הם נמצאים בסיכון למחלות מסוימות. הם מקווים לראות מעבר לעבר מניעת מחלות, באמצעות בדיקות גנטיות מתאימות.

עם זאת, בדיקה גנטית היא החלטה מאוד אישית, והיא לא מתאימה לכולם. תוצאות הבדיקה * כמובן * יכולות להיות השלכות משנות חיים. זו החלטה שתרצו לקבל עם תמיכה של איש המקצוע הבריאותי שלכם ויועץ שהוכשר במיוחד בייעוץ גנטי.

הקואליציה למען ההגינות הגנטית והכוח סייעו לראות כי הצעת חוק זו התקבלה. למידע נוסף על בדיקות גנטיות בכלל, כמו גם לגבי סרטן השד בפרט, עיין בקישורים שלהלן.