סוגיות בריאות לבני נוער עם תסמונת דאון

• מאי 5, 2024

משפחות של בני נוער עם תסמונת דאון הם לרוב המקור העיקרי למידע על בנם או בתם במהלך ביקור במרפאה או טיול בחדר המיון. במקרי חירום או בבדיקות רפואיות קבועות חשוב שהרופאים מודעים לבעיות בריאות נפוצות בקרב מתבגרים עם תסמונת דאון, כמו גם לאישיותו התקינה של הנער הספציפי.

צמיד תעודת זהות רפואית וכרטיס מידע עשויים שלא להכיל מידע מספיק שיסייע לצוות הרפואי כאשר מבוגר צעיר יחלה מהבית. לעתים רחוקות ניתן לדון במשאבים ומידע אודות הסוגיות הרפואיות, הרגשיות והפסיכולוגיות של מתבגרים הסובלים מתסמונת דאון בקבוצות הורים או שנמצאו במאמרי עיתון, מגזינים או מקצוענים ברשת.

מאמץ רב מושקע על מנת לחנך משפחות שתינוקותיהן עלולים להיות מאובחנים לפני הלידה, כמו גם לאלה שאובחנו תינוקות שאובחנו לאחרונה עם תסמונת דאון. ברוב המקרים, ההתמקדות בחינוך הורים ותמיכה במשפחות של ילודים הינה בהשראת עקומת הלמידה התלולה העוקבת אחר אבחנה בלתי צפויה.

הורים לבני נוער ולפני בני נוער הסובלים מתסמונת דאון, בעלי ניסיון של שנים עם ילדיהם, כמו גם ידע אודות שירותי תמיכה חינוכית, רפואית וקהילתית, אך הם עשויים להתמודד גם עם אתגרים גדולים יותר במהלך שנות המעבר לבגרות מאותן הסיבות. כנערים המיינסטרים להורים.

הם עשויים לקחת כמובנים מאליהם כי בניהם ובנותיהם ילכו בעקבות התקדמות הגיונית אל דרך גיל ההתבגרות על סמך אישיות ילדותם, תחומי העניין והדחפים שלהם. עם זאת, בני נוער יכולים להיות מורכבים מאוד בין אם יש להם תסמונת דאון או לא.

בנוסף ללחצים האופייניים להתפתחות גופנית ולסביבות חברתיות מורכבות יותר, גברים צעירים וצעירות הסובלים מתסמונת דאון עשויים לגלות שיותר צפוי מהם אז הם יכולים להתמודד איתם, ושיש להם ציפיות גדולות מההזדמנויות שלהם. סוגיות בריאותיות ורפואיות שהיו קלות יחסית לניהול במהלך הילדות עשויות להציב אתגרים גדולים יותר עם פחות פיקוח ותמיכה או התעקשות רבה יותר על עצמאות.

במהלך שנות המעבר של גיל ההתבגרות, אנשים צעירים עם תסמונת דאון עשויים להמשיך לראות רופאי ילדים ולא לעבור לרופאים כלליים עם פחות הכרות בעבודה עם אנשים עם מוגבלות שכלית שמביאים מטפלות לפגישות או לחדרי מיון. זה יכול להטריד אנשים צעירים הסובלים מתסמונת דאון מנותני שירותי בריאות ילדים שיש להם צוות תמיכה, חדרי המתנה וחדרי מרפאה המיועדים במיוחד לילדים.

מתבגרים עם תסמונת דאון עשויים לפתח בעיות בריאותיות או רפואיות שאינן מוכרות מוקדם מכיוון שבקלות כל כך בקלות ניתן לטעות בתסמינים בגלל אתגרי התקשורת; תסכול רגשי; הבדלים בשיעור ההתפתחות הגופנית והמיומנויות המוטוריות; או התנגדות בשמירה על כישורי עזרה עצמית. לפעמים אפילו הורים עשויים לייחס תסמינים של מצב רפואי או משבר בריאותי לשינויים באישיות שצפויים במהלך גיל ההתבגרות. ניתן לייחס תסמינים רבים של בעיות בריאות הנפוצות יותר בקרב מתבגרים עם תסמונת דאון לסטראוטיפים שנמצאים בספרי הלימוד לרפואה.

אנשי מקצוע בתחום הרפואה עשויים שלא להיות מודעים למצבים ספציפיים הנראים לעיתים קרובות יותר בקרב מתבגרים ומבוגרים צעירים הסובלים מתסמונת דאון. רופאים אולי לא מבינים כי אנשים צעירים הסובלים מתסמונת דאון נראים כמי שמסוגלים להבין את ההסברים ולהקפיד על הוראות, אך הם יכולים להיות מוצפים ומבולבלים ללא הרמזים והתמיכה שהורה מספק.

מי שמבשר היטב ומשתמש בהנחיות מקצועיות בתחום שירותי הבריאות לאנשים עם תסמונת דאון, עשוי שלא להכיר את האדם מספיק טוב בכדי להבין מהי התנהגות או התנהגות לא אופיינית בחולה הספציפי. אם צעיר יוצא ומעורב בדרך כלל נעשה שקט או לא מתעניין, השינוי יכול בקלות להיות סימפטום של מחלה, פציעה, כאב או טראומה רגשית.

במקרי חירום, צמיד התראה רפואי ותעודת זהות עשויים להיות כל מה שהמגיבים הראשונים צריכים להתייחס לבני נוער עם בעיות בריאותיות. איש המקצוע הרפואי המתאים ביותר עשוי להניח כי נער עם תסמונת דאון מראה התנהגות טיפוסית בחדר הבדיקה אם לא נאמר להם על ידי המטופל או בן לוויה כי חל שינוי לאורך זמן או בתוך ימים מיום הביקור. הורים עשויים לרצות לכלול פרופיל אישיות פשוט או לשתף סרטון טלפון סלולרי קצר של בנם או בתם ביום טיפוסי, יחד עם עותק של ההנחיות הרפואיות של תסמונת דאון.

עיין בחנות הספרים המקומית, בספרייה הציבורית או בחנות המקוונת שלך בספרים כמו המדריך לבריאות טובה לבני נוער ומבוגרים עם תסמונת דאון או בריאות הנפש בקרב בני נוער ומבוגרים עם תסמונת דאון: מדריך לחוזקות ואתגרים רגשיים והתנהגותיים.

אנגלית, הורדת PDF: מדריך האקדמיה האמריקאית לרפואת ילדים להורים לילדים, בני נוער ומבוגרים עם תסמונת דאון: לידה -> 21+
//tinyurl.com/ntpe5m2

הנחיות לטיפול רפואי לאנשים עם תסמונת דאון
רשימת בדיקות רפואיות מונעות
//www.ds-health.com/health99.htm

במה אמורות להיות ההקרנות לבריאות להיות שונות עבור מבוגרים עם תסמונת דאון?
//www.ahchealthenews.com/2014/05/07/should-health-screenings-be-different-for-adults-with-down-syndrome/
//bit.ly/1smprJn

האגודה הלאומית לתסמונת דאון: הנחיות לבריאות תסמונת דאון: קבצי PDF להורדה
//www.ndss.org

הנחיות לבריאות - ילודים
הנחיות לבריאות - תינוקות
הנחיות לבריאות - ילדות
הנחיות לבריאות - בגרות
הנחיות לבריאות - גיל ההתבגרות

ד"ר גרג ג'אנץ
חמשת הדברים הטובים ביותר וחמישה הדברים הגרועים ביותר שההורים יכולים לומר לילדיהם
ריפוי צלקות של התעללות רגשית
//tinyurl.com/HlngScrsEmtlAb

'צינור סתום' עשוי להסביר לוקמיה בתסמונת דאון
//fb.me/3lVxYXOTE
//www.futurity.org/clogged-pipeline-behind-syndrome-leukemia/

הוראות וידאו: סליחה על השאלה | מתמודדים עם מחלות נפש - שידור בכורה ביוטיוב! (מאי 2024).