סנגור חקיקתי ומחלות עצבים

• מאי 13, 2024

כחבר בקהילת המחלות הנוירו-שריריות, התחלתי להיות מעורב יותר ויותר בעד חקיקה בנושאים הרלוונטיים לאלו מאיתנו הסובלים ממחלות עצבים. מאמצים אלה כוללים באופן קבוע כתיבה לנבחרים שלי להעלאת המודעות לנושאים כמו מימון מחקיקה וחקיקה בנושאי איכות חיים.

למרות שיש התפתחויות רבות ומבטיחות במחקר באבחון, טיפול ותרופות למחלות עצביות, המחקר עולה מימון משמעותי. חלק גדול מהמימון הזה מגיע ממענקים ממשלתיים לחוקרים.

מגוון נושאים הקשורים לאיכות חיים לסובלים ממחלות עצביות מחייבים גם כן פעולה חקיקתית. נושאים אלה כוללים גישה למבני ציבור, זכות ילדינו לחינוך, הטבות עבור אלה שאינם מסוגלים לעבוד ומגורים עבור אלו מאיתנו שעושים עבודה.

בזמן שאני כותב את זה, כמה תחומים הנוגעים לקהילת המחלות הנוירו-שריריות עומדים כעת בפני המחוקקים בארה"ב. חוק ABLE משנת 2013, אשר ישפר את יכולתם של אנשים עם מוגבלות ובני משפחתם לחסוך כסף עבור הוצאות עתידיות הקשורות לתנאי השבתה נחשבים כיום. בנוסף, החוק CARE לחקירה מחדש של חוק MD משנת 2013 ימשיך במימון נחוץ מאוד בתחום מחקרי הטיפול לניוון שרירים.

האגודה לדיסטרופיה שרירית (MDA) הקלה על לימודים בנושאים כאלה ושליחת מכתבים עליהם. דרך ההרשמה לעדכונים קבועים תוכלו לשמוע על הנושאים הרלוונטיים שיגיעו להצבעה. לאחר מכן, באמצעות דף ההתראה המחוקקת שלהם, אתה יכול לשלוח למצוא את נבחרי הציבור שלך ולשלוח להם בקלות מכתב בדוא"ל או על ידי הדפסת המכתב שישלח לדואר. אני מוסיף תיאור קצר של העניין האישי שלי בחקיקה לצורך התאמה אישית של המכתב.

ארגונים אחרים הקשורים לקהילת המחלות הנוירו-שריריות היו מעורבים גם בעידוד החקיקה. לדוגמה, עמותת שרקו מארי שיניים החלה קמפיין לכתיבת מכתבים בשנת 2012 עד ספטמבר שהוכרז כחודש המודעות של שן מארי לשן על ידי הכרזת הנשיא.

לעתים קרובות אני מקבל מכתבים חזרה מנבחרי הציבור שלי. בדרך כלל מדובר במכתבים בצורה, אך עודדו אותי לקבל יותר מכתבים אישיים העוסקים בדאגות שפניתי אליהם באופן ישיר יותר.

בעבר לא הייתי מעורב ביצירת קשר עם המחוקקים שלי כפי שהייתי לאחרונה. הבנתי שהקול שלי ראוי להישמע. כאזרח בארה"ב, היכולת ליצור קשר עם המחוקקים שלי בנוגע לנושאים הרלוונטיים בעיניי נותרה אחת מהזכויות הבסיסיות, ההרשאות והאחריות שלי. בין הנושאים שאכפת לי מהם, קולי בכל הנוגע לסוגיות המשפיעות על קהילת המחלות הנוירו-שריריות היה עכשיו ונמשיך להישמע.

משאבים:
CMTA, (2012) .2012 - שנת התקדמות לכולם עם CMT. //cmtausa.org/index.php?option=com_content&view=article&id=608:2012-a-year-of-progress-for-everyone-with-cmt&catid=7:newsflash&Itemid=61 בתאריך 3/29/13.

מד"א, (2013). להיות סנגור. נשלח מ- //www.mda.org/advocacy/becomeanMDAadvocate בתאריך 3/29/13.

מד"א, (2013). התראות חקיקה. נשלח מ- //www.mda.org/advocacy/get-involved/legislative-alerts בתאריך 3/29/13.

הוראות וידאו: קרסטינה הרווארט: חשיבות הסינגור העצמי של אנשים בספקטרום האוטיסטי בהונגריה (מאי 2024).