מאמרים על תסמונת דאון - אז ועכשיו

• אַפּרִיל 28, 2024

בימינו אנו יכולים למצוא ראיונות, מאמרים ובלוגים המייצגים מגוון גדול של נקודות מבט ואמונות עמוקות לגבי ילדים עם תסמונת דאון וכיצד ניתן לגדל אותם או לעודד אותם. שלא כמו מדיה מודפסת מלפני עשור, מה שמופיע באופן מקוון כולל לרוב קטעי תגובה לא מוגדרים שעלולים להתדרדר לוויכוחים עזים או להחדיר ארס לדיונים הרגישים ביותר.

המאמצים הראשונים שלי בהצגת מידע על תסמונת דאון הופנו למשפחות של תינוקות וילדים חדשים שאולי לא היו מודעים למשאבים ותמיכה הקיימים בקהילות שלהם. משפחות לילדים גדולים יותר ובני נוער כבר מצאו הזדמנות לבניהם ולבנות להפגין את יכולותיהם וכישוריהם. רציתי שכולם ידעו על הישגיהם של צעירים כדי שיכירו ויעודדו את הפוטנציאל שבני עשוי להראות לנו כשיגדל.

התגובות של מרבית העורכים אליהם התקשרתי גרמו לי להוסיף את המטרה לחסל תמונות שליליות ולקדם את זכויות האדם והאזרח של אנשים ואתגרים מיותרים העומדים בפני משפחותיהם. אף על פי שצעדים גדולים נעשו בשנים האחרונות בהצגת תמונות חיוביות של ילדים ומבוגרים עם תסמונת דאון באמצעות מדיה מודפסת אלקטרונית, זה מאכזב כי דעות קדומות ומידע שגוי מתמהמהות בכל המגזרים או בחברה שלנו. כיום אנשים עם תסמונת דאון עצמם הראו שהם מסוגלים בהחלט לספר את הסיפורים שלהם, תומכים באחרים הגדלים עם תסמונת דאון, ומאתגרים כל אדם אחר למצות את הפוטנציאל שלהם.

כשבני היה פעוט התחלתי לארגן ראיונות בעיתונים עם הורים מקומיים שגדלו ילדים עם DS רק כדי להגיע למשפחות שלא הבינו שהם לא לבד בקהילה שלהם. לא משנה עד כמה הדגשנו את נקודות השיחה שלנו, מעולם לא ידענו כיצד המאמר ייכתב עד שהוא יופיע בדפוס.

ואז, בין אם זה נהדר ובין אם לא, היינו צריכים להבין שזה יהיה במחזור או בטנה של הקרקעית
של כלוב ציפורים למחרת. הטובים שצילמנו ושיתפנו במגירות קבצים בבתי חולים מקומיים או שנתנו למשפחות תינוקות. אפילו אלה שגרמו לנו לאחל לנו לנגוס רצועת עור היו להם השפעה מסוימת - והם לא רק הגיעו להורים, אלא גם למשפחה מורחבת, לחברים ולשכנים שהיו אז 'מתחיל שיחה'. מכיוון שבדרך כלל היה קשה להשיג מידע, אפילו האנשים התומכים ביותר זקוקים לנקודת פתיחה.

מאוד הערכתי מאמרים על בני נוער ומבוגרים צעירים, במיוחד צעיר בשם פטריק איביץ ', שהיה בין הכיתות הראשונות בגן הילדים של תסמונת דאון תסמונת (anewera4ds.org). בכל פעם שהייתי קורא על כמה שהוא וחבריו עשו עם ההזדמנויות שהם מצאו (באמצעות מאמצי סנגור מדהימים של משפחותיהם ותמיכת קהילותיהם) הייתי מביא תמונות של המאמר למפגשים ואומר "עלינו לעקוב אחר כך צעדים אלה כך שלילדים שלנו יש סיכוי טוב יותר. "

כשדיברתי בסופו של דבר עם אמו של פטריק בטלפון, היא אמרה שהיא תצלם כתבות בעיתונים על בני ודורו, ולקחת את זה לקבוצת ההורים שלה כדי לעודד אותם להמשיך לעבוד בדלתות, מכיוון שדור צעיר עקב אחרי מי שמגיע לו סיכוי טוב יותר בחיים. זה היה מעורר השראה לגלות שהחלוצים הקדומים ביותר מייצגים מגוון גדול יותר בקהילה שלנו ומודלים לחיקוי עבור בני הביעו את ההבדלים האתניים והתרבותיים שלהם בקלות.

לסבא של בני היה הערה נהדרת כאשר נאמר לו על ההערכות שקדמו לפגישות ה- IEP שסיפקו למנהלים ביטויים כמו: "תפקוד נמוך עם פוטנציאל נמוך." הוא אמר שזה הגיוני כמו לדירוג כלבים על נביחות. כמובן שהיה לו הרבה שכל ישר
כמו גם חינוך טוב, וכפי שפרופסור באוניברסיטה ראה צעירים רבים שלא משתמשים בעשירית מהפוטנציאל שלהם. הוא כבר יכול היה לראות שבני מתחשב ומתעניין בפענוח הדברים, וחכם מכדי להמעיט בערך למרות אתגרי התקשורת שלו.

למרות שהייתי צריך לדעת יותר טוב, אני לא כל כך בטוח שידעתי הרבה יותר על תסמונת דאון כשבני היה פעוט וילד בגיל הרך ממני לפני שנולד. קראתי המון, וגם
כמובן שיש לי גישה למידע הטוב ביותר, כמו גם לפגישה עם ילדים גדולים יותר ובני נוער עם תסמונת דאון, אבל הייתי זקוק לזרם מידע קבוע כדי לשמור על התפיסה החיובית שמונעת בעיקר על ידי אמונה.

אז אני שמח לראות משפחות שמסתכנות בסיכון, מתראיינות בעיתונים ובטלוויזיה, למרות שהן לא יכולות לשלוט כיצד יתברר המאמץ האינדיבידואלי. אם רק אדם אחד קורא את המאמר או מאזין לראיון שצריך מעט התנגדות כדי להתקדם, אין לדעת אילו דברים גדולים יקרו בחיי הילד שלהם. וכמובן שאנחנו לא יודעים איך רק אזכור אחד בתקשורת יעודד מעגל חברים למשפחה.

אני מבין את הדחף לביקורת על מאמרים, אך לעיתים קרובות אינני יכול להתנגד להצביע על הליקויים במידע, בהיגיון או בכובד ראש טהור של הערות מסוימות. בפורומים הציבוריים, במיוחד בתגובות מקוונות למאמרים בעיתונים או במכתבים לעורך, קשה להביך, לזכור לשים דגש על המידע הנכון והחיובי שנכלל בסיפור.

אני מתכוון לכתוב את דברי כאילו לעיתונאי או לסופר הייתה הכוונה הטובה ביותר לספק מידע טוב, לנצל את ההזדמנות לשכתב או להוסיף הערות שאני מקווה שהקוראים בציבור הרחב ובעיקר משפחות ייקחו ממני. לפעמים אני מאבדת את ראיית היצירה המקורית ומוסחת על ידי פרשן בורה או שנאה שכל האינטרס שלו הוא להרגיז את הקוראים הפגיעים. העצה שלי להורים אחרים היא להתעלם מטרולים ולכתוב לילדים שלנו במקום זאת.

לפעמים הבעיה בראיונות היא שעיתונאים אינם מקדישים זמן להכיר אדם אמיתי עם תסמונת דאון, או כמה אנשים, והם קוברים את ההובלה מתוך בורות טהורה. אף כי ישנם עיתונאים בעלי תפקוד גבוה, אחרים אינם מוכנים כל כך עד שהם לא יכולים להעביר את העובדות בצורה מספקת. ככלל, כנראה שאנחנו צריכים לומר את מה שאנחנו הולכים לומר להם; ואז תגיד להם; ולבסוף, ספר להם מה שסיפרנו להם. ואז לחזור על פי הצורך. גם אלה שנמסרו להם מידע עדכני ומדויק עשויים לאבד את המיקוד ולחזור לבורות בלתי מוסברת. אחרים כפופים לעורכים שבוחרים להציג סיפור סנסציוני ולא מדויק כדי להגדיל את הקהל שלהם.

אנשים עם תסמונת דאון הם לרוב השגרירים הטובים ביותר שלהם כאשר הם מקבלים הזדמנות לשתף את סיפוריהם. אנו יכולים להתחיל אותם בגיל צעיר מאוד על ידי הכתיבה של מה שהם רוצים לדעת, ובאמצעות להם מאזינים מעוניינים כאשר הם מתקשרים על סוגיות סנגור והגדרה עצמית. לבנינו ובנותינו יש זכות לפרטיות וכבוד שלעתים הולכים לאיבוד כאשר אנו כותבים על עצמנו כהורים. זה אולי הדבר החשוב ביותר שיש לזכור כשאנחנו מעלים מודעות ומתומכים בזכויותיהם של ילדינו שהם שומעים ובסופו של דבר יקראו את מה שכתבנו עליהם. אני מקווה שהם יהיו נחמדים אלינו בקטע התגובות.

עיין בחנות הספרים המקומית שלך, בספרייה הציבורית או בקמעונאית מקוונת אחר ספרים כמו: מתנות: אמהות משקפות כיצד ילדים עם תסמונת דאון מעשירים את חייהם או מתנות 2: כיצד אנשים עם תסמונת דאון מעשירים את העולם.

תודה לטרי מאורו על ששיתף את אתר הטוויטר הזה:
//twitter.com/AvoidComments
הודעה יומית לעדכון הטוויטר שלך, כמו: "אושר לעולם לא יימצא בקטע ההערות. אף אחד מלבד נשמות זעם ומפוקפקים אורב שם, בין מחשבה ללהבה." יש לך זמן ליצור משהו יפה. יש לך זמן לקרוא את קטע ההערות. אין לך זמן לעשות את שניהם. "
ו"ראיתי פעם קטע הערות לגבר ברנו, רק כדי לראות אותו בוכה. "

מידע חדש על אב על תסמונת דאון
//www.coffebreakblog.com/articles/art68926.asp

השפה המזיקת של 'תרופה' ותסמונת דאון: מדוע אנו ממשיכים באותה שיחה? - רחל אדמס
//www.patheos.com/blogs/thinplaces/2013/10/the-damaging-language-of-cure-and-down-syndrome/
//ow.ly/prxjM

החיים עם תסמונת דאון מלאים באפשרויות
//www.usatoday.com/story/news/nation/2013/05/01/life-down-syndrome-improving/2054953/

נתן נוסע לוושינגטון
//blog.thearc.org/2011/12/09/from-nathans-view/

"אוניברסיטת פורטלנד מציגה בהכנעה רופא של מכתבים הומניים, כבוד סיסה לקארן גפני
//www.koin.com/2013/05/05/up-graduation/

אלה מים
ספר: //tinyurl.com/bpk7wq6
מחשבות, שהועברו באירוע משמעותי, על חיי חיים חמלה
//www.youtube.com/watch?v=xmpYnxlEh0c

הוראות וידאו: הגדר הטובה שיצרה שכנות טובה (אַפּרִיל 2024).