לאבד ילד
אי אפשר להעלות על הדעת אובדן ילד. הילד שלך הוא חלק מהנשמה שלך, הרחבה של התמותה שלך. אנו מאמינים שכשילדנו נולד הם יהיו איתנו לנצח. הם בטח יחיו אותנו. יום אחד אני אהיה זקנה ואפורה ואמות והילד שלי ימשיך לחיות בחיים שלהם ולחכות להארכה שלהם.

ואז יום אחד, ילדכם הקטן נעלם. היא עזבה לפני שעשית. אין לך מושג איך להרגיש, איך להתקיים יותר. אתה גם לא רוצה להתקיים. מה קרה? מה נעשה בלעדיה? איך נחיה? מה אנחנו אומרים לאחותה? אלוהים אדירים, גם אני רוצה למות. החיים, נשמו, האור נשאב ממני ואני כבר לא יודע להיות. היא נעלמה ואני כאן. זה לא סדר הדברים.

כאשר בתנו אינה נפטרה באוגוסט האחרון, היא הייתה בת 8. היא מתה פתאום מאוד ממחלה שהיא נדירה ביותר. היא הייתה ילדה יפה, עם זאת מאוד מאוד חולה ולא ידענו זאת. בילינו את השנה האחרונה בחייה (2009 עד 2010) בניסיון לברר מדוע היא לא מרגישה טוב, למה היא כל כך רזה, למה היא לא רצתה לאכול, מדוע התלוננה על כך שהיא לא מסוגלת להשיג לנשום אותה. לאחר פגישות רבות עם רופאים רבים, מומחים בתחומי הגסטרואנטרולוגיה, ריאות, קרדיולוגיה, ניתנה לאיין חשבון בריאות נקי. מבחינה פיזית היא הייתה בסדר, אמרו לנו. זה חרדה הם אמרו. שום דבר לא היה בסדר איתה, היא פשוט חרדת.

התוצאות לאחר המוות היו חד משמעיות כי Aine מתה מאי ספיקת לב כתוצאה ממחלה אקסקלוסיבית של ריאה וונו (PVOD). כלי הדם המיקרו שבריאותיה פנו לרקמות סיביות ולא הצליחו להעביר את דמה. ליבה עבד זמן רב מדי וקשה מדי לפיצוי והיא נפטרה.

יש שאלות בלתי פוסקות שאני שואל את עצמי בכל דקה בכל יום. אני מנסה להתמודד עם עצמי כשאני במכולת ואני רואה אוכל שהיא אהבה וכל מה שאני רוצה לעשות את זה בוכה בצורה היסטרית. אני מנסה להתמודד עם עצמי כשאני בורחת לחדר נשים ומתכרבלת בפינת הדוכן ובוכה בלי ניחוש. אני מנסה להתמודד עם עצמי כשאני חושבת שאני רואה אותה בגן המשחקים בבית הספר והנשימה שלי נקלטת בגרוני כשאני מבין שזה לא יכול להיות היא ואני רוצה להקיא. אני מנסה לקיים נישואין, להיות אם לילד יחיד עכשיו, לנשום, תרתי משמע.

נפתח עין להבין שיש כל כך הרבה אחרים שיודעים בדיוק על מה אני מדבר, הסובלים כמוני. אולי בכל שבוע נוכל לעזור אחד לשני בחיפוש אחר "נורמלי" חדש.

הוקם אתר על שם בתנו. אנא לחץ כאן למידע נוסף על המשימה שלנו.

FriendsofAine.com - איינה מארי פיליפס