שיתוף אבחנה לפני לידה או יילוד

• מאי 17, 2024

ישנן דרכים רבות לשתף את החדשות על אבחנה של תסמונת דאון שזה עתה נולד או לפני לידה, כמו שיש משפחות המקבלות בברכה ילד עם תסמונת דאון לעולם. למרות שמשפחות של ילדים גדולים יותר, בני נוער ומבוגרים הסובלים מתסמונת דאון מבינים שיש מגוון לא פחות בקרב ילדיהם כמו הקהילה המיינסטרימית, כאשר אנו מסתכמים לראשונה באבחון, היא נראית גדולה מאוד.

איבדתי ספירת הפעמים בהן הייתי בהריון עם כל אחד מילדי שאנשים שאלו, "אתה רוצה ילד או ילדה?" כשהייתי אומר "או שזה נפלא", התגובה הנפוצה ביותר הייתה "כל עוד זה בריא!" כשאמרתי שאני רוצה את התינוק שלי עם זאת הוא או היא יבואו לעולם, התכוונתי לזה מעומק ליבי. כמובן שלא היה לי מושג עד כמה הבת שלי וגם אחיה הקטן יהיו נפלאים; אין תקוות, חלומות או תוכניות באמת יכולים להכין אותנו לחוויה האמיתית של קיום ילוד בפעם הראשונה.

הבן שלי נולד חודש מוקדם, היה לו צהבת וכרומוזום 21 נוסף. סיפקתי למשרדי OB תוכנית לידה שהעתקתי מההריון עם אחותו הגדולה. כאשר המיילדת הקשורה למשרד הרופא הציעה שבני יש סימנים לסבול מתסמונת דאון, היא התייחסה לתכנית הלידה שלי שאמרה שארצה לדעת בהקדם האפשרי אם לרופא יש חששות לגבי התינוק שלי. היא הייתה כל כך נוחה ומודעת היטב על תסמונת דאון, שלא ציפיתי לאישור האבחנה.

כשהוא מחזיק את בני בזרועותי יכולתי לראות שהוא היה מושלם מכל הבחינות, ומבטו הרך הנולד העמוק הרגשתי שהוא רואה אותי באותה צורה. ככל שחלף הזמן ההבנה שהוא יכול לסבול מתסמונת דאון לאט לאט שקע. כאשר ה- OB / Gyn שלי ביקר כדי לברך אותי ולומר לי שהוא מגדל את בנו שלו עם תסמונת דאון, עכשיו בן 16, וכי לאחותו הייתה ארבע שנים מבוגר עם DS, הבנתי מדוע המיילדת כל כך נוחה לדבר על האבחנה.

למרות שהיה לי מידע ותמיכה חיוביים ומעודדים ביותר מאותו משרד ואנשים אחרים בקהילה שהיו להם קרובי משפחה או חברים עם ילדים שגדלו עם תסמונת דאון, היה לי הרבה ללמוד מהבן שלי כשהוא התבגר. הייתי אומלל בבחירתי ברופאי ילדים כשהייתי בהריון ונאלצתי לפטר את שלי בזמן שהיינו עדיין בבית החולים בגלל חוויות לא נעימות עם כל אחד מבני הזוג שביקר בקצרה כדי לדווח על בני.

זו הייתה תקופה קשה מסיבות רבות אחרות, אך מעולם לא שכחתי את התמיכה והנוחות החיובית שנהנתי מהם כאשר בני היה חדש לגמרי מכיוון שכמה אנשי מקצוע רפואיים ידעו מקרוב את הפוטנציאל וההזדמנויות העומדים לרשותם של ילדים הגדולים עם דאון. באותה תסמונת. היכולת לחלוק מידע מדויק ומעודד עם משפחתי המורחבת וחברי עשתה שינוי חיובי אדיר בשנה הראשונה של בני.

מסיבה זו התחלתי לכתוב מאמרים ולספק רשימות משאבים לעיתוני הורות מקומיים ופרסומים אחרים, והדפסתי כל שנה חומרים שישלחו לבתי חולים במחוזות הקרובים למקום מגורינו. מרבית העורכים המיינסטרים השיבו כי 'אותם ילדים' או 'משפחות אלו' היו פרסומים ושירותי תמיכה משלהם והם לא רצו 'להטריד את קוראיהם בסיפורים שליליים', למרות שמה שכתבתי היה חיובי מאוד לשמחתי. אני עדיין מאמין שעלינו להציע סיפורים ולכתוב מאמרים או מכתבים לעורכי הפרסומים המרכזיים של הדפוס והאינטרנט מכיוון שכולנו היינו 'אזרחים' לפני ששמענו את האבחנה של בננו או בתנו.

כל מי שנמצא במצב של מתן אבחון ללידה או אבחון של תסמונת דאון אצל ההורים, זוכה לגישה למידע והכלים הטובים ביותר שקיימים אי פעם לאנשי מקצוע בתחום הרפואה, צוותי בית החולים ואחרים שאנו פונים אליהם לקבלת תמיכה משוחדת ומושכלת. ובכל זאת, אני עדיין שומע סיפורים מאמהות לתינוקות צעירים באזורנו על חוסר המידע העומד לרשותם כאשר ילדיהם אובחנו לאחרונה. עלינו כהורים וחוקרים לפנות בחזרה לאחרים שרק מתחילים את המסע ולחנך רופאי ילדים וצוות OB / Gyn כך שיוכלו לספק מידע עדכני ומדויק מהמשאבים שפיתחו הארגונים הלאומיים שלנו קבוצות סנגור מקומיות.

עיין בחנות הספרים המקומית שלך, בספריה הציבורית או בחנות המקוונת, אחר ספרים כמו: מתנות: אמהות משקפות כיצד ילדים עם תסמונת דאון מעשירים את חייהם, תסמונת דאון: 18 החודשים הראשונים
או מתן אבחנה של תסמונת דאון. (צרכים ספציפיים: שינוי פוטנציאלי): מאמר מתוך: חדשות ילדים.

שתי שיחות ששנו את חיי | תמרה טאגגרט | TEDxSFU
//www.youtube.com/watch?v=vjRlFCgQ1e8

אבחון למסירה: מדריך אם בהריון לתסמונת דאון מדריך חינם למשפחות ואנשי מקצוע בתחום הרפואה
מאת ננסי ינונה וסטפני מרדית '
//downsyndromepregnancy.org

מתן אבחנת תסמונת דאון
פי שניים עבור ספקי רפואה
ו
הבנת אבחנת תסמונת דאון
חוברת להורים מצפים
//shop.canisterstudio.com

הריונות מורכבים מבחינה רפואית והתנהגויות הנקות מוקדמות: ניתוח רטרוספקטיבי //ow.ly/AmTtu
//www.plosone.org/article/info%3Adoi%2F10.1371%2Fjournal.pone.0104820

למה לצפות מהתינוק שלך עם תסמונת דאון
לילי מושלמת - מכתבים לבת שלי
//babynumber10.blogspot.com/2011/11/what-to-expect-fr-your-baby-with-down.html

שיחות קשות בבדיקות טרום לידתי - מסך לא פולשני לסובלים מתסמונת דאון - או מטעות - חולים
//online.wsj.com/article/SB10001424127887324883604578398791568615644.html

מידע על בדיקות טרום לידתי - תסמונת דאון
//www.downsyndromeprenataltesting.com/a-pamphlet-supposed-to-be-for-post-diagnosis-must-discuss-prenatal-testing/

תסמונת דאון: פרספקטיבות מחלפות במועצה לאמנויות בדבלין
//www.youtube.com/watch?v=TQ61vJdqyWw

שיגור קולומבוס: ילד שנבחר
לאחר בדיקות לפני הלידה, הזוג קצר צפון מחבק את העתיד
//www.dispatch.com/content/stories/local/2011/12/04/a-chosen-child.html

בריטניה: סרט מקסים שחוגג 5 שנים לקבוצת התמיכה של PSDS
ילדים עם תסמונת דאון ומשפחותיהם:
//youtu.be/oUJR_s4H4aQ

כיצד הקהילה הרפואית נכשלה בעת מתן אבחנה של תסמונת דאון
//ow.ly/l846O -
//www.sheknows.com/parenting/articles/989445/stories-from-parents-who-receive-a-down-syndrome-diagnosis-at- הלידה

על אימוץ ילד עם תסמונת דאון
//huff.to/KA8Xwx
//www.huffingtonpost.com/kari-wagnerpeck/on-adopting-a-kid-with-down-syndrome_b_4608455.html

יילודים ישנים דרך הלילה: מיתוס מסוכן
//www.youtube.com/watch?v=e2PfSaHwSco&feature=share

הוראות וידאו: דיכאון אחרי לידה: מאפיינים, גורמים ושכיחות (מאי 2024).