תינוקות מסבירי פנים עם תסמונת דאון

• מאי 21, 2024

אם אתם מקבלים את פני תינוק חדש עם תסמונת דאון במשפחתכם, סביר להניח שיש לכם הרבה שאלות וחששות, וכך גם המשפחה המורחבת, חברים ושכנים. כתבנו מידע זה תוך התחשבות בחוויות המגוונות שלנו כאשר ילדינו נולדו עם תסמונת דאון.

מזל טוב ללידת תינוקך. אנו מאחלים לכם כל טוב.

תסמונת דאון היא אנומליה כרומוזומלית המופיעה אצל 1.3 לכל 1000 לידות. מסיבה לא מוסברת, שגיאה בהתפתחות התאים מביאה ל -47 כרומוזומים ולא ל 46. חומר הגנים הנוסף משנה מעט את ההתפתחות המסודרת של הגוף והמוח. בכל שנה נולדים בארצות הברית כ -5,000 תינוקות עם תסמונת דאון. האוכלוסייה הלאומית של אנשים עם תסמונת דאון מוערכת בכ -250,000.

כ- 80% מהתינוקות הסובלים מתסמונת דאון נולדים לאמהות מתחת לגיל 35. כ -1 מכל 400 תינוקות שנולדו לנשים מעל גיל 35 סובלים מתסמונת דאון.

אנשים עם תסמונת דאון דומים יותר לאנשים להתפתחות בדרך כלל מכפי שהם שונים. יש מגוון גדול באוכלוסייה בכל הקשור לאישיות, סגנונות למידה, אינטליגנציה, מראה, ציות, הומור, חמלה, מולד ויחס. בילויים מועדפים משתנים מאדם לאדם ונעים בין קריאה וגינון לבייסבול ומוזיקה, ומעבר לה.

ילדים עם תסמונת דאון נהנים מאותם טיפול, תשומת לב והכללה בחיי הקהילה שעוזרים לכל ילד לצמוח. כמו בכל הילדים, חינוך איכותי בבתי ספר שכונתיים ובגני ילדים ובבית, חשוב לספק לילד תסמונת דאון את ההזדמנויות הנחוצות לפיתוח מיומנויות אקדמיות חזקות.

במבחני IQ סטנדרטיים, בנינו ובנותינו עם תסמונת דאון לרוב מצביעים בטווח הקל עד בינוני של פיגור שכלי. בדיקות אלה אינן מודדות תחומי אינטליגנציה חשובים רבים, ולעיתים קרובות תופתעו מהזיכרון, התובנה, היצירתיות והפיקחות של ילדך. השיעור הגבוה של לקויות למידה בקרב תלמידים עם תסמונת דאון מסווה לעיתים מגוון יכולות וכישרונות.

למרות שתינוקות וילדים עם תסמונת דאון הם לקוחות מוקדמים להערכות בריאות נרחבות, גירוי תינוקות, טיפולי פיזיותרפיה, שיפור תקשורת, הערכות התפתחותיות והתערבות מקצועית אחרת, חשוב לזכור שכל ילד ראוי להיות מוקף באנשים שאוהבים , לכבד ולהעריץ את כל הילדים.

אנשים עם תסמונת דאון עשויים להיות מזוהים על ידי תכונות גופניות רבות העשויות להציג את עצמן באף אחד. כמה מאפיינים הם העיניים היפות בצורת השקדים, עם כתמי ברושפילד בולטים על האירוסים; קמט פלמאר בודד על יד אחת או על שתי הידיים; תכונות קטנות; ובינה חברתית יוצאת דופן. לאנשים הסובלים מ- DS יש שיעור גבוה של מומים מולדים בלב (35 עד 50%) והם צריכים לעבור בדיקת אקו לב במהלך החודשיים הראשונים לחיים. ארגונים לאומיים מספקים רשימות בדיקה רפואיות עבור אנשים הסובלים מ- DS שאולי תרצו להעביר לרופא של ילדכם.

ישנם שלושה סוגים עיקריים של תסמונת דאון. סביר להניח כי לתינוקך יש טריזומיה 21, כלומר נוכחות של חומר גנטי נוסף על זוג הכרומוזומים ה -21 הנובע מאנומה בחלוקת תאים במהלך התפתחות הביצה או הזרע או במהלך ההפריה. כ- 95% מהאנשים הסובלים מ- DS סובלים משלישית 21

ההערכה היא כי בין 3% ל- 5% יש טרנסלוקציה, שם הכרומוזום 21 הנוסף התנתק והתחבר לכרומוזום אחר, ו- 1% עד 3% סובלים מפסיפסים, כאשר רק בתאים מסוימים יש טריזומיה 21.

לילד שלך יהיו יותר הזדמנויות מילד שנולד עם תסמונת דאון לפני חמש שנים. בעוד צעירים עם DS מראים מה הם יכולים לעשות עם התמיכה של הקהילות שלהם בזמן שהם משלבים תוכניות מיינסטרים, יותר דלתות נפתחות לאחרים. ראינו סדרות טלוויזיה המציגות שחקנים מוכשרים עם תסמונת דאון מאירים את הקהל הרחב לגבי הפוטנציאל של כל ילדינו.

לפני למעלה מעשרים שנה, שני גברים צעירים כתבו ספר, ספור אותנו פנימה, גדל עם תסמונת דאון, והרשים את הקהלים ברחבי הארץ בהחתמות ספרים ובתכניות אירוח. במסתורין בקצב מהיר, כבוד בןכם, מאת לו שו, שתי דמויות עם תסמונת דאון הוצגו נאמנה כמבוגרים צעירים רב ממדיים. צעיר עם תסמונת דאון זכה בכבוד השחקן הטוב ביותר בפסטיבל קאן ב -1996.

אלפי צעירים עם תסמונת דאון ברחבי הארץ ממשיכים בשקט בחייהם ללא תהילה או תרועה והופכים את הקהילות שלהם רק לשם. יש להם חלומות והנחישות להגיע למטרות שלהם.הם לומדים בכיתות רגילות בבתי הספר בשכונה שלהם עם הילדים שיהיו יום אחד עמיתים לעבודה, שכניהם וחבריהם הבוגרים. צעירים ממלאים עבודות מגוונות ומשמעותיות, מתחזקים את משקי הבית שלהם ותרומות משמעותיות לקהילותיהם מדי יום.

אפשר למשפחה, לחברים ולשכנים קצת זמן ללמוד על תסמונת דאון, להזכיר להם במידת הצורך ש- DS הוא רק חלק קטן ממי שילדכם יהפוך. זהו חלק קטן מהאיפור הגנטי של ילדכם, והחומר הכרומוזומלי הנוסף אינו דומה לאף אדם אחר הסובל מתסמונת דאון. להישאר משולב בקהילה המרכזית שלך חשוב להתפתחות של ילדך ולשקט הנפשי שלך.

נסה לנוח קצת. מותר לך להרגיש בכל אופן שאתה מרגיש, וכך גם אחרים שאוהבים אותך ואת התינוק שלך. לידה זו עבודה קשה. רבים מהרגשות שלך נובעים מחיים חדשים שנכנסים למשפחתך. אף מומחה לא יידע יותר על ילדכם או שיש לו את טובתו כמוני.

מגיע לך מזל טוב ומתנות נפלאות. בואו הטבחים הטובים שבני משפחתכם וחבריך להביא לידיהם את הארוחות הטובות ביותר. קח זמן לברך וליהנות מתינוק שלך. הם גדלים מהר. צלם יחד המון תמונות בכדי שיוכלו לצחוק מהאופנה, הטכנולוגיה והתסרוקות שלך, בגיל צעיר.

ארגונים לאומיים ישלחו אליכם ולבני משפחה אחרים מידע מדויק חינם על תסמונת דאון. יש להם כנסים שנתיים, עלוני מידע ורשימות של קבוצות הורים מקומיות שאליהן תרצו ליצור קשר לקבלת משאבים ומידע מקומי.

עיין בחנות הספרים המקומית שלך, בספריה הציבורית או במוכרי ספרים מקוונים עבור תקליטורי DVD וספרים על גידול ילד עם תסמונת דאון כמו תינוקות עם תסמונת דאון - מדריך הורים חדש - 2008 או מתנות: אמהות משקפות כיצד ילדים עם תסמונת דאון מעשירים את חייהם, ו מתנות 2: כיצד אנשים עם תסמונת דאון מעשירים את העולם.

הופתעתי
//karynslater.wordpress.com/2013/10/17/31-for-21-i-have-been-surprised/

אלף הקילומטרים של לוקה - אב מדבר בקצרה על החיים עם בנו הסובל מתסמונת דאון
//vimeo.com/84061549

אני בדיוק כמוך
//www.youtube.com/watch?v=g6NQ8WSowoI
תסריט תיכון למסך תיעודי בכיתה
עם תסמונת דאון, מאת סמנתה ווסטקוט, 18.

תסמונת דאון במאה העשרים ואחת //www.youtube.com/watch?v=I13KxRYqoo0&feature=youtu.be
הכוללת את היכולות והפוטנציאל הנפלאים של אנשים עם תסמונת דאון מגיל ינקות לבגרות.

האגודה הלאומית לתסמונת דאון
//www.ndss.org

הקונגרס הלאומי של תסמונת דאון
//www.ndsccenter.org

אבחון למסירה: מדריך אם בהריון לתסמונת דאון מאת ננסי ינונה וסטפני מרדית '
//downsyndromepregnancy.org

מתנות 2: כיצד אנשים עם תסמונת דאון מעשירים את העולם.
//www.coffebreakblog.com/articles/art63458.asp

בדיוק כמוך - תסמונת דאון
//www.youtube.com/watch?v=5M--xOyGUX4

על אימוץ ילד עם תסמונת דאון
//huff.to/KA8Xwx
//www.huffingtonpost.com/kari-wagnerpeck/on-adopting-a-kid-with-down-syndrome_b_4608455.html

תשעה מיתוסים על גידול תינוק עם תסמונת דאון
//www.fudgebananaswirl.com/9-myths-about-raising-a-baby-with-down- תסמונת

תסמונת דאון: פרספקטיבות מחלפות במועצה לאמנויות בדבלין
//www.youtube.com/watch?v=TQ61vJdqyWw

ייעוץ גנטי מידע על תסמונת דאון
הבנת אבחנת תסמונת דאון, שהייתה זמינה בעבר מ- //www.canisterbooks.com הותאמה וכעת תהיה זמינה דרך //www.Lettercase.org

ד"ר לן לשין: בעיות בריאות בתסמונת דאון
//www.ds-health.com

הנחיות לבריאות: תסמונת דאון
//www.ds-health.com/health99.htm

החיים ממשיכים לקורקי של הטלוויזיה, כריס בורק
//tinyurl.com/ChrsBurkeLfGsOn

סוכנות כישרונות לב והילה לשחקנים עם תסמונת דאון בכל הגילאים
//www.dsala.org/hh_talent.htm

מידע שנמסר בתינוקות מסבירי פנים עם תסמונת דאון נערך, נערך ונכתב על ידי פמלה וילסון. התרגום הספרדי לתינוקות מסבירי פנים עם תסמונת דאון, Bienvenidos Bebés con Síndrome de Down, סיפק על ידי קרלוס אוסוריו. את התרגום לצרפתית, Accueillir les bébé trisomiques, סיפק בנואה לנטמן.

ספרדית - Bienvenidos Bebés con Síndrome de Down
//www.coffebreakblog.com/articles/art32537.asp

צרפתית - Accueillir les bébé trisomiques
//www.coffebreakblog.com/articles/art32538.asp

הרחק את פוליטיקת ההפלות מחוץ לתנועה הפרו-אינפורמצית
//www.thismess.net/2014/06/keep-abortion-politics-out-of-pro.html

הוראות וידאו: באהבה ודאגה: הורים לילדים עם תסמונת דאון (מאי 2024).