ילדים עם ניוון שרירים

• אַפּרִיל 29, 2024

לפני ששמעו אבחנה של ניוון שרירים של בן משפחה, רוב האנשים אינם מודעים לסוגים הרבים של מחלות מחלות עצביות אחרות.

כמו בכל אבחנה, למשפחות יש רגשות שונים, דרכי התמודדות ושלבי תגובה למידע. מה שהילדים שלנו זקוקים לו יותר הוא תשומת הלב שלנו, ההומור שלנו ואהבתנו וההבטחה שאנו נהיה איתם דרך כל מה שיקרה.

מציאת תמיכה, עידוד ונוחות לעצמנו חשובה גם היא, כולל מעגל החברים והמשפחה והרוחות המשפחתיות שאנו נפגוש בקבוצות הורים, בתי חולים או ברשת, תוך כיבוד הפרטיות והתחשבות ברצונו של הילד הסובל ממחלה.

אם ילדכם אובחן כחולה במחלת ניוון שרירים, תוכלו למצוא מידע על הסוג הספציפי מתוך רשימה של לפחות 40 מחלות עצביות ושריריות שנדונו באתר האיגוד לניתוחי שרירים. כל ילד הסובל מדיסטרופיה שרירית הוא אינדיבידואלי ייחודי הראוי לחיות את חייו הטובים ביותר האפשריים להכרה ולחגיגה, ומותר לשקול את כל החלומות, היעדים או התוכניות שהם יכולים לדמיין.

האגודה לניתוחי שרירים מציעה מידע על ניוון שרירים, מחלות מטבוליות של שרירים, מחלות עצבים היקפיים, מיופתיות דלקתיות, מחלות בצומת עצב שרירי, מיופתיות כתוצאה מהפרעות אנדרוצרין, מיופתיות אחרות, ומחלות נוירון מוטוריות כמו אטרופיה של שרירים בעמוד השדרה.

אגודת ניוון שרירים - ארה"ב
//www.mdausa.org/disease/index.html

שאלות נפוצות - שאלות נפוצות
//mdausa.org/about/faq

לפרסומים הרשומים על ידי קהל, כולל חוברות מחלות, מאמרי מגזין MDA Quest, ספרי ילדים ואחרים, ראה
פרסומי מד"א
//mdausa.org/publications

תרגומים ספרדים מאגודת ניוון השרירים
עובדות על חוברות:
Algunos materiales estan disponibles en español - Asociación de la Distrofia שרירי
//mdausa.org/publications/factsabout

מציאת עגלות ילדים, הליכונים וכיסאות גלגלים לילדים מאת פמלה ווילסון
//www.coffebreakblog.com/articles/art9507.asp

מאמרים על ניוון שרירים בעמוד השדרה מאת אן אשר
//backandneck.about.com/od/childrensissues/ss/sma.htm

אלקסה דקטיס, צעירה עם ניוון שרירים בעמוד השדרה (SMA), הייתה בסדרת הטלוויזיה המנחה של CBS ביום חמישי, 31 בינואר, 2008. צפה בפרק # 15350 ברשת בכתובת: www.cbs.com/daytime/gl/

משפחות של אתר ניוון שרירים בעמוד השדרה
למידע על ניוון שרירי עמוד השדרה, ייעוץ רפואי, מחקרים עדכניים ועובדות
//www.fsma.org

לחץ על קישור זה למציאת משאבים בבריטניה בנושא ניוון שרירים

סרטון יוטיוב נוטרדאם - כסא גלגלים רובוטי
//youtube.com/watch?v=pMhPZseEr4U&feature=related

דפדף בספריה הציבורית שלך, בחנות הספרים המקומית, בקבוצת הורים או בבית חולים, או בחנות המקוונת עבור ספרים על ניוון שרירים, כמו הילד עם ניוון שרירים - מדריך להורים.

הוראות וידאו: הסמנים המוקדמים של מחלת ניוון שרירים דושן (אַפּרִיל 2024).