בני נוער וקדם-נוער עם תסמונת דאון

• מאי 3, 2024

הורים לנערים ולמתבגרים הסובלים מתסמונת דאון בפגישות סנגור ואירועים מקומיים מספקים לרוב מודלים לחיקוי מדהימים למשפחות תינוקות וילדים קטנים. בעוד שאנו חוגגים את ההישגים והפוטנציאל של בנינו ובנותינו לאורך כל חייהם, חשוב לקחת בחשבון גם את הלחץ במעבר לגיל ההתבגרות ואת המאבקים של שנות העשרה ואנו דוברים להזדמנויות, תמיכה והכלה.

מידע ותובנות מצוינים היו זמינים בשנים האחרונות דרך מרכז תסמונת דאון למבוגרים באילינוי באמצעות מאמרים וספרים מאת דניס מקגווייר ובריאן צ'יקוין. הערות ממרכז תסמונת דאון למבוגרים זמינות דרך עמוד פייסבוק ואתר האינטרנט של המו"ל.

פרסומים קודמים של זיגפריד מ 'פושל ממשיכים להיות מועילים למשפחות של מתבגרים עם תסמונת דאון. משאבים אלה צריכים להיות זמינים בספריות ציבוריות, בחנויות ספרים מקומיות ובאמצעות קבוצות הורים אזוריות.

אמהות של ילדים עם תסמונת דאון עשויות לרצות שהמשאבים הללו יהיו זמינים כאשר בניהם ובנותיהם ייכנסו לגילאי העשרה שלהם. בני נוער וילדים במעבר לגיל ההתבגרות שגדלים עם תסמונת דאון מתמודדים לעתים קרובות עם אותם אתגרים כמו עמיתיהם המיינסטרים, ועשויים לחוות גם מאבקים נוספים שחשוב לא פחות להעריך ולהבין.

למרות שהכישרונות, היכולות והפוטנציאלים המדהימים של אדם הסובל מתסמונת דאון עשויים שלא להשתנות באופן משמעותי ככל שהם עוברים לבגרות, המורכבות של אינטראקציות חברתיות וזמינות תמיכה ועידוד עשויה להשפיע על המשאבים הפנימיים והסיבולת שבני נוער יכולים לבקש מהם. יתכנו מקרים של צער ואובדן או אירועים אחרים שמצמצמים את מעגל התמיכה והעידוד של הנער בקרב משפחותיהם ובקרב חבריהם. סיום לימודי חטיבת ביניים או תיכון פירושו שינוי של צוות העובדים וחברי הכיתה וכן פגיעות רבה יותר לאדישות, דעות קדומות ובריונות ללא פיקוח.

הורים עשויים להיות מבולבלים בגלל שינויים בהתנהגות או הסתמכות רבה יותר על מבנה או התנגדות לשינוי וצמיחה. יתכנו סוגיות בריאותיות או רפואיות חדשות האחראיות על שינויים המיוחסים במקום זאת להתנהגות מאתגרת או לקות התפתחותית.

ניתן לצפות ליותר מסטודנט הסובל מתסמונת דאון שהשיג יעדים גבוהים יותר בעוד אפשרויות לאחריות, שיעורים, תמיכה ולינה פחות זמינות. יתכן שיש ציפייה מיושנת לפיה ילד או נער "הגיעו לרמה" או שאחרת פחות מסוגלים ללמוד ולפתח כישורי חשיבה גבוהים יותר. פורחים מאוחרים שנאבקו בכישורי חיים אקדמיים או עצמאיים עשויים שלא לקבל את ההזדמנויות הדרושות להם כדי להשיג יעדים קודמים של IEP בגילאים מאוחרים יותר.

משפחות שלא חוו אתגרים של גיל ההתבגרות הטיפוסית עשויות לייחס דחפים והתנהגות הולמים לגיל לתסמונת דאון. ההבטחה שבנינו ובנותינו 'דומים יותר לשונים' עשויה לקבל משמעות חדשה לחלוטין במהלך גיל ההתבגרות. למרבה המזל, כמו אצל בני גילם המיינסטרים, מספיק האדם הנפלא שתמיד הכרנו נשאר ויהיו לנו הזדמנויות רבות להיות גאים בילדינו באותה גיל ההתבגרות כפי שהיינו בילדותם. הכרה בנושאים שעלולים להתעורר יכולה רק לעזור לנו לתמוך ולעודד את בנינו ובנותינו במהלך שנות העשרה המדהימות שלהם.

עיין בספריה הציבורית שלך, בחנות הספרים המקומית או הקמעונאית המקוונת אחר ספרים כמו: עיין בחנות הספרים המקומית, בספריה הציבורית או הקמעונאית המקוונת אחר ספרים כמו בריאות הנפש בקרב בני נוער ומבוגרים עם תסמונת דאון: מדריך לחוזקות ואתגרים רגשיים והתנהגותיים מאת Dennis McGuire , דוקטורט. ובריאן צ'יקוין, M.D. או מלמד ילדים עם תסמונת דאון על גופם, גבולותיהם ומיניותם (נושאים בתסמונת דאון)

הבלוג של פול סווקה: להיות מבוגר עם תסמונת דאון
//cdss.ca/network/paul/2012/08/14/being-an-adult-with-down-syndrome

אנו רוצים כבוד: מבוגרים עם מוגבלות שכלית והתפתחותית נותנים כבוד במחקר
//www.aaiddjournals.org/doi/abs/10.1352/1944-7558-117.4.263

תסמונת דאון - The Groove and Flexibiilty //www.woodbinehouse.com/excerpt.asp_Q_product_id_E_1-890627-65-8

2012 Puget Sound Buddy Walk 10/7/2012 מרכז סיאטל - 16:00
//tinyurl.com/StrTrkWWE12

מדברת עם בתך הטרום-שנתי על התקופה שלה
//www.coffebreakblog.com/articles/art176925.asp

מתבגרים עם תסמונת דאון: לקראת חיים מלאים יותר
מאת זיגפריד מ. פושל ומריה סוסטרובה
//tinyurl.com/SgPlTnDS

שאלה ותשובה חליפין בנושאי בריאות הנפש והפיזי עם דניס מקגייר, דוקטורט. ובריאן צ'יקוין, M.D.
//www.woodbinehouse.com/mcguire_chicoine.asp

הוראת קריאה לבני נוער ומבוגרים צעירים
//www.coffebreakblog.com/articles/art69004.asp

ויקי בל: מכתב לבת שלי (בעקבות טרגדיה חסרת טעם)
//vicky-bell.blogspot.com/2010/10/letter-to-my-daughter-in-wake-
of.html
שום דבר לא הורס לך את החיים לנצח. שום דבר. אבל כשאתה צעיר אתה לא
דע כי אפילו הרגעים המביכים חולפים. ...
... אז, הילדה היפה שלי, לעולם אל תחשוב שמשהו אינו ניתן לשינוי.
שום דבר שתעשה לא ימנע מאיתנו לאהוב אותך. שום דבר שאתה עושה יכול להיות
כל כך נורא שאתה לא יכול לעבור את זה. ואם מישהו נועד לך, וזה
זה לא דבר שאתה יכול להתעלם ממנו - חפש אנשים לדבר איתו. ...

הוראות וידאו: החיים הסודיים של בני הנוער (מאי 2024).