אחים מבוגרים - מוגבלות בילדות

• מאי 3, 2024

לילדים רבים עם מוגבלות התפתחותית או צרכים מיוחדים אחרים יש אחים ואחיות העשויים להיות מעורבים באופן קבוע בחייהם כמבוגרים. מי שנשאר קרוב יכול להרגיש שנשארו מעורבים בחיי אחיו עם מוגבלות למרות שיש להם קשר טלפוני קצר רק מספר פעמים בכל חודש ונפגשים רק לארוחות יום הולדת או חג. זו יכולה להיות השקפה של אנשים עם מוגבלות התפתחותית בעצמם, במיוחד בהשוואה לחברים בתכניות לבריאות יום, למקצועות מקצועיים או חברתיים, אשר אין להם קשר כלל עם אחים או משפחה מורחבת.

בני נוער ומבוגרים צעירים עשויים לחוות תחילה את עזיבתם של אח או אחות כאשר האחים עוזבים את ביתם לקולג ', מוצאים עבודה ודירה משלהם, מתגייסים לצבא או מתחתנים. מעברים אלה מורכבים ואינטנסיביים עבור האחים שעוברים לחוויה החדשה, גם אם הם נשארים באותה קהילה. המיקוד שלהם הוא ביצירת מערכות יחסים חדשות ומציאת מקומם בעולם בין אם זה במכללה, עבודה או הקמת משפחה משלהם.

בזמן שהם לא נמצאים, הם עשויים להניח שאחיהם עם מוגבלות התפתחותית יישארו באותו שלב, יכולת ורמת בגרות. בני נוער במיינסטרים ומבוגרים צעירים עשויים להיות מודעים לכך שההורים שלהם או האחים שנשארו מאחור הם מפספסים, וגם שלאלה שהם משאירים אחריהם יש חיים שעוברים הלאה.

מרבית המשפחות מקוות שבניהן ובנותיהן נהנים מתקופת הסתגלות ארוכה במהלך מעבר זה, שם הם קובעים את זהותם, תוכניותיהם ומטרותיהם מבלי שיוסחו על עצמם במאבקי היום יום בחיי המשפחה. אלה זמנים בהם אחים בוגרים וחבריהם עלולים לטעות, ללמוד את המגבלות שלהם עצמם כמו גם את יכולותיהם המדהימות ולהגן על פרטיותם. בשנות העשרים לחייהם, הם עשויים להרגיש נוחים יותר למגמה את חייהם עם המשפחה הנטועה היטב בתחום אחר.

יתכן שיש להם דעות חזקות לגבי אחיהם עם מוגבלות שמושפעים יותר מתיאוריה מאשר מהמציאות, על סמך חוויות ילדות או אירועים בגיל ההתבגרות שאינם רלוונטיים יותר. לא משנה עד כמה יתכן שאח או אחות לא יתוארו בשנים שלאחר המעבר שלהם לחיים בוגרים, ככל הנראה אין קשר שהוא חשוב לא פחות מבוגר עם לקות התפתחותית, שגם מאוד יש סיכוי שייפול לתבנית ילדות של אח אינטראקציה לא משנה לאן המעבר שלהם לקח אותם.

מחקר על מערכות יחסים של מבוגרים עם מוגבלות התפתחותית ואחיהם, מסתמך בדרך כלל על דיווחים של אחיהם ואחיותיהם המיינסטרים. זה קשה די לאיסוף מכיוון שיש קושי מסוים למצוא אנשים המייצגים את אותה אוכלוסיה, למעט יצירת קשר באמצעות הורים. הורים למבוגרים מיוצגים לעיתים רחוקות בארגוני סנגור, למרות שאנשים עם מוגבלות עשויים להיות מבוגרים יותר פי ארבעה מאשר היו ילדים. יתכן שיהיה קשה ליצור קשר עם אחים באמצעות אחיהם או אחותם עם מוגבלות. רוב מה שאנחנו לומדים על יחסים בין מבוגרים בין אחים עשוי להתבסס על מחקרים על בידוד אצל מבוגרים עם מוגבלות או מחקרים של מבוגרים שבוחרים להיות תומכים באחיהם או אחותם.

התוכנית הטובה והיעילה ביותר שנוצרה כדי לחקור את מערכת היחסים בין ילדים עם מוגבלויות לבין אחיהם לאורך תוחלת החיים שלהם היא פרויקט התמיכה של אחים שנוצר בסיאטל וושינגטון והוקם ב 8 מדינות ובכל רחבי ארה"ב באמצעות SibShops ותוכניות אחרות שנוצרו מ המודל שלה.

החוויות שאדם צעיר משתף עם בני גילם בסדרת Sib Shop יכולות להוביל לתובנות מדהימות כמו גם לפתיחת דיונים רציניים בין הורה לילד. למרות שההורים מדברים באופן גלוי ומתאים לילדיהם בגילאים על אח עם מוגבלות, אנו עשויים לזלזל באיזו תדירות יש לבחון את הנושא מחדש, וכמה רושם חזק יותר נוצר בסדרת SibShop מנוהלת.

כשבני היה תינוק, הוזמנתי לאימוני ליגת לה לצ'ה בנושא תינוקות עם מוגבלות על ידי אחותו של צעיר הלוקה בתסמונת דאון. אמה הייתה הדוברת המרכזית והצלחתי לחקור את נקודת המבט של אח אח מבוגר ואת הציפיות שאמה החזיקה בילדותן. כנסים וכנסים רבים בחסות ארגוני סנגור כוללים מצגת 'אח אחים' שיכולה להרגיע כמו גם להאירה להורים לילדים צעירים ובני נוער במעבר. הם עשויים להיות לא יסולא בפז למערך המגוון של אחים בוגרים שלא היו להם קשר עם אחרים שמתקרבים לחלוק את החוויה או הפרספקטיבה שלהם.

הורים עשויים להניח הנחות ביחס למערכות היחסים שיש לילדינו כבוגרים שיכולים להיות לא מציאותיים וגם לא מספקים עבורם. למבוגרים עם מוגבלות התפתחותית יש אותו מגוון של התקשרות ואינטראקציה עם אחיהם ואחיותיהם כמו בני גילם המרכזי. כמו בנושאים רבים שיש לנו בזמן שילדינו מתבגרים, השארת מקום להם לחקור את העדפותיהם שלהם מובילה לרוב לקשרים טובים ומהנים יותר ממה שאנחנו יכולים לדמיין.

גלוש בספריה הציבורית שלך, בחנות הספרים המקומית או בחנות המקוונת כדי למצוא ספרים על אחיות ואחים של אנשים עם מוגבלויות כמו: להדק את חגורת הבטיחות שלך: קורס התרסקות על תסמונת דאון לאחים ואחיות, מאת בריאן סקוטקו וסוזן פ. לוין או עבה יותר מ מים: מאמרים של אחים מבוגרים של אנשים עם מוגבלות, מאת דון מאייר.

משחקי וידאו, תסמונת דאון ואחי - סיפור אישי
- סופר המשחקים אדווין אוונס-ת'ירוול על אחיו, יואן
//bit.ly/1fHEczr
//www.theguardian.com/technology/gamesblog/2014/feb/01/video-games-downs-syndrome

שותפים לפשע
//mamalode.com/story/detail/partners-in-cime

פרויקט התמיכה באחים
//www.siblingsupport.org

האם אני לא שומר אחי?
אחים אינם נחשבים למשפחה על פי חוק חופשה משפחתית ורפואית, החוק העיקרי המגן על עובדים שמקבלים חופש מהעבודה כדי לטפל בקרובי משפחה חולים.
//www.theatlantic.com/business/archive/2014/11/am-i-not-my-brothers-keeper/382354/?single_page=true

6 דרכים להבטיח שאחים לא מאפילים
//www.sheknows.com/parenting/articles/985255/avoid-overshadowing- אחים- of- ילדים- עם- special special הצרכים

עזרה לילדים של ילדים עם מוגבלויות לנהל מבוכה
//expertbeacon.com/helping-sibs-kids- מוגבלות- ניהול- מבוכה

נקודת מבט של אח / אחים: לאוטיזם לא אכפת - גיל אוטיזם
//www.ageofautism.com/2012/09/a-sibling-perspective-the-autism-doesnt-care.html

תומכים באחים
//www.sibs.org.uk/parants/helping-siblings-deal-the Feelings

פיות, נכות ואחי, דנה
//www.withalittlemoxie.com/2012/03/sibings-disability-and-my-brother-dana.html

פרויקט התמיכה באחים
//www.siblingsupport.org

הרדיו הציבורי הלאומי:
אחות מדברת על שינוי בתפקידי אח
//www.npr.org/2010/11/23/131548353/making-peace-with-changing-sibling-roles

האח הגדול נודע לראשונה על תסמונת דאון של אחותו.
//www.youtube.com/watch?v=uKZuS5S0q5M

אחותי הקטנה (שיש לה במקרה תסמונת דאון) 2011 חלק ב '
//www.youtube.com/watch?v=-6jIVTEWBhQ

אחותי הקטנה (שיש לה במקרה תסמונת דאון) 2010 חלק 1
//www.youtube.com/watch?v=P61qn7aguJo&feature=fvwrel

6 דרכים להבטיח שאחים לא מאפילים
//www.sheknows.com/parenting/articles/985255/avoid-overshadowing- אחים- of- ילדים- עם- special special הצרכים

הוראות וידאו: סליחה על השאלה עונה 2 ❓ | אוטיסטים - שידור בכורה ביוטיוב! ???? (מאי 2024).