מחלת תאים מגליים בילדים

• אַפּרִיל 29, 2024

אם תינוקך הרך הנולד או הצעיר אובחן כחולה במחלת תאי מגל, יש לך שאלות וחששות שמוטב לשאול אותם ממומחה רפואי בעל ידע וניסיון רב עם המצב שיכול גם להתייעץ ולעבוד עם רופא הילדים של ילדך.

מחלת תאי מגל, המכונה בעבר אנמיה של מחלות תאים, היא מצב בו תאי הדם האדומים הם בעלי צורת C, כמו כלי חקלאות מיושן, המגל. משפחות עשויות למצוא מידע מעודכן ומפתיע או דיונים מועילים והרבה מידע שגוי בסנסציוני אודות מחלת תאי מגל, למרות שלאנשים שנפגעו יש תוכניות ניהול חזקות ויש מחקר מתמשך לטיפולים ולתרופה אפשרית בעתיד הקרוב.

אתה תעמוד כקו ההגנה הראשון של ילדך מפני האתגרים של מגל התא, בהיותך מודע לכל סימפטום, סיבוך או קושי חדשים שצריך לדווח לרופא ולטפל בו בבית או במסגרת רפואית. חלק מההנחיות לטיפול הן פשוטות ומעשיות, כמו לוודא שלתינוק או לילד שלך יש הרבה נוזלים, לקבל הרבה מנוחה ומוגן מפני טמפרטורות קיצוניות.

מכיוון שלעתים קרובות תידרש התערבות רפואית מיידית וספציפית במהלך תקופת הילוד והינקות על מנת להעניק לתינוק היפה שלך את האפשרויות וההזדמנויות הטובות ביותר לבריאות טובה יותר עם פחות כאבים, אבחנה מוקדמת חשובה ביותר. למרבה המזל ישנם מומחי דם בקיאים ומרפאות תאי מגל ברחבי ארצות הברית, אשר מחויבים לעזור לילדים לחוות את איכות חייהם הטובה ביותר.

כאשר תינוק או ילד מאובחנים כחולי מחלת תאי מגל, אנשי רפואה מתחילים מייד בטיפול בכדי לנהל את הסימפטומים וכל כאבים עזים הקשורים למחלה, כמו גם כדי למנוע סיבוכים העלולים להיות מתישים או מסכני חיים. ילדכם עשוי להזדקק למנות יומיומיות של אנטיביוטיקה, וחיסונים מתוזמנים באופן קבוע יהיו בעלי חשיבות רבה יותר. חלק מהילדים הסובלים מסיבוכים קשים נדרשים עירוי דם כדי לחדש את כדוריות הדם האדומות. ילדינו ראויים להתערבויות, נוחות ותמיכה מיטביים.

מחלת תאי מגל היא אנומליה גנטית השכיחה יותר במשפחות עם רקע אתני מסוים. המוטציה הגנטית המקורית העניקה לאנשים שיש להם גן המוגלובין מגל אחד, סיכוי גדול יותר לשרוד צורה קטלנית של מגיפת מלריה באזורים באפריקה, באגן הים התיכון, במזרח התיכון ובהודו.

נשיאת גן תאי מגל אחד בדרך כלל אינה גורמת לקושי, אך כאשר ילד יורש את הגן עבורו משני ההורים הם עלולים לחוות אנמיה עקב חייהם הקצרים של תאי המוגלובין תאים (עשרה עד עשרים יום ולא 120 יום); וכאבים, עקב קשיי התאים הנוקשים במקצת ומעובדים בצורה מוזרה לעבור בכלי דם קטנים, מהווה גם סיכון לאיברים ורקמות חיוניות.

הסבר פשוט מצוין לגורם ולסוגים שונים של מחלות תאי מגל ניתן למצוא באינטרנט ב- Kids Health הכולל תיאור של מונחים כמו: מחלת המוגלובין SS (אנמיה חרמשית) וכן 'מחלת המוגלובין SC' ו- 'המוגלובין S beta תלסמיה 'הנגרמת כתוצאה מירושה של סוג אחר של תאי מגל מכל הורה.

מאמר ב"ניו יורק טיימס "מדווח כי יילודים בכל 50 המדינות נבדקו באופן שגרתי במחלת תאי מגל מאז 2006. תסמינים מסוכנים במיוחד בקרב תינוקות שלא הוקראו וילדים כוללים חום גבוה בגילאים שלושה עד שישה חודשים בגלל הדלקת החיידקית * פנאומוקוק; אנמיה קלה עד קשה; תסמונת חזה חריפה; משבר אפלסטי; נפיחות כואבת של הידיים והרגליים; זיהום חיידקי חמור; כאבים עזים, במיוחד כאשר הם מיובשים או במזג אוויר קר; טחול מוגדל; ושבץ.

מחקר, מידע ותמיכה בילדים ומשפחות שנפגעו על ידי Sickle Cell מעולם לא היה גדול ממה שהוא כיום. בשנים האחרונות הוכנס זן של עכברים מהונדסים גנטית המראים כמה מאפיינים של מחלת תאי מגל כך שלחוקרים יש סיכוי טוב יותר למצוא טיפולים ותרופות.

נכון לעכשיו ישנם טיפולים רבים הנחקרים ליעילות בהפחתת סיבוכים ותסמינים, וריפוי אפשרי, כולל שימוש בהמוגלובין עוברי, קלוטרימזול, השתלת מח עצם וטיפול גנטי. ראו: ה- ASCAA - מה העתיד של טיפול באנמיה של מחלת התאים לקבלת מידע נוסף. עקוב תמיד אחר מידע או עצות שמצאת באמצעות כתבות או אתרי אינטרנט עם הצוות הרפואי של ילדך. עצות מאנשים שגדלו עם מחלת תאי מגל והמלצות ממשפחותיהם עשויות שלא להתאים לבנך או לבתך, אך עשויות לספק קבוצה נוספת של שאלות או דאגות שיש לחלוק עם אנשי מקצוע במרפאה המומחית של ילדך או עם מנוסה רופא שמתייעץ בחוות דעת שנייה.

עיין בספריה הציבורית שלך, בחנות הספרים המקומית או בחנות המקוונת וספרים בנושא מחלות תאי מגל, כמו תקווה וגורל: מדריך של חולה והורה לאנמיה של מגל.

הקלה בכאב של מחלת תאי מגל
//ow.ly/D8E7C
//well.blogs.nytimes.com/2014/10/20/sick-cell-disease-children/?_php=true&_type=blogs&ref=health&_r=0

דו"ח מחלת תאי מגל של ה- FDA
//1.usa.gov/1nF1HC3

מדען NIH שהופך את הטיפול במחלות תאי מגל
//www.washingtonpost.com/politics/federal_go Government/nih-scientist-transforming-treatment-of-sickle-cell-disease/2014/08/05/bafe3d4c-1ca6-11e4-ae54-0cfe1f974f8a_story.html

ניו יורק טיימס: הפיכת מחלת תאי מגל למחלה הניתנת לניהול
//www.nytimes.com/ref/health/healthguide/esn-sickle-cell-ess.html

עובדות בסיסיות אודות מחלת תאי מגל ילדים
//www.luriechildrens.org

עשר שנים של חיים עם תא מגל
עשר שנים של חיים עם תא מגל
//www.aphlblog.org/2012/09/happy-birthday-to-ary-10-years-of-living-with-sickle-cell/

הדם של וליג'ו עוזר לחולי תאי מגל
//www.timesheraldonline.com/news/ci_20914985/vallejo-blood-drives-help-sickle-cell-patients-target

NATA מנפיקה מחדש הנחיות בנושא הפחתה, מניעה וטיפול במחלת מאמץ אצל ספורטאים
//www.momsteam.com/exertional-sickling/nata- הנחיות- הפחתה- הקודמת- טיפול-exertional-sickling-in-athletes

ה- TAIBU של מלברן מפיץ מודעות למחלות תאי מגל
//www.insidetoronto.com/community/health/article/1379275

הילדה הדרומית בפלורידה נרפאה ממיכל
השתלת מח עצם מבית Perfect Match Brother
//www.local10.com/thats-life/health/South-Florida-girl-cured-of-blood-disorder/-/1717022/15155542/-/mm8687/-/index.html

אשת שיקגו נרפאה ממחלת תאי מגל
המטופל הראשון במערב התיכון שקיבל השתלה מוצלחת של תאי גזע ללא כימותרפיה
//www.sciencedaily.com/releases/2012/06/120618194714.htm

ביטול מחלת תאי מגל
מחקר בעכברים אומר כי חיוג המוגלובין עוברי עשוי להביא לטיפולים חדשים
//news.harvard.edu/gazette/story/2011/10/dialing-down-sickle-cell-disease/

סרטון GSCDN
סרטון GSCDN: היכרות עם רשת מחלות תאי מגל העולמי
רשת זו היא חלק מתכנית המחקר העולמי לחקר ילדים (PGPR) שבסיסה בבית החולים לילדים חולים (SickKids) בטורונטו, קנדה. הרשת הינה קהילה של קלינאים ומדעני מחלות תאי מגל המחויבים לעבוד יחד כדי לקדם טיפול קליני ומחקר נוסף בנושא מחלות תאים.
//www.youtube.com/SickKidsInteractive

קרן סטארלייט לילדים
משחק מגל Slime-O-Rama
//www.starlight.org/washington/sicklecell/

סיפור על נשף Starlight - מתוכנן בכל חודש מאי באזור סיאטל
//www.king5.com/on-tv/evening-magazine/Starlight-Prom-148535325.html

הידרוקסיוריאה
סמים מסייעים במניעת כאב תאי מגל גם בילדים קטנים
//www.miamiherald.com/2011/05/12/2214626/drug-helps-prevent-sickle-cell.html

הוראות וידאו: מחלת הנשיקה: תסמינים ודרכי אבחון (אַפּרִיל 2024).