זרים המתבוננים בבני עם תסמונת דאון

• מאי 20, 2024

כשבני למד בבית הספר היסודי, החלטתי לגשת לאנשים שתפסתי בוהים בנו בלי לחייך. שלוש פעמים באותו השבוע הראשון (והאחרון) גיליתי שטעיתי בפירוש המראה שהטריד אותי.
שלושה בני נוער חשבו שבני עשוי להיות בן כיתתם מילדותם, אם כי זה היה אומר שגם הוא היה נער. זה לא היה רק ​​בהה, אלא הלחישה שהפריעה לי, אז שמחתי לשמוע את סיפורם. דבר כזה קרה באופן קבוע לאורך השנים, אם כי בדרך כלל מדובר באדם ששואל את בני אם למד בבית ספר מסוים. אני תמיד מקווה שחבריו של בני מבית הספר ניגשים לצעיר השני בצורה מעריכה דומה.
אישה בגיל העמידה עם בן לוויה צעיר יותר בחנה את בני מעט בזהירות רבה, אך ילדה תינוק חדש עם תסמונת דאון במשפחתה, במדינה אחרת. כשבני דיבר איתי על משהו שהוא די רגיל לילד בגילו, היא הנהנה בראשה, כאילו ניהלה שיחה עם עצמה ומה ששמעה הטה את דעתה בהחלט לצד אחד.
לפעמים אנשים בוהים בגלל שאיבדו אדם אהוב עם תסמונת דאון. זוג מבוגר התרגש אותי במיוחד. האישה אמרה כי חשבו לאמץ ילד עם תסמונת דאון, לאחר שאיבדו את בנם; בעלה אמר שהם לא מכיוון שאין כל התחייבות שילד אחר עם תסמונת דאון יהיה כמו הבן שלהם. ואז היא אמרה, "אף אחד לא יכול להיות." הרגשתי כבוד שבני הזכיר להם את זה שברור שהם פספסו כל כך.
כל מיני אנשים התבוננו בבני בלי להציג את עצמם, ואני תוהה כיצד יכולתי לקרוא מגוון כה ביטויים שמשמעותם רק רחמים או שיפוט. אולי לחלקם יש בני משפחה עם תסמונת דאון שהם מאוד שונים מבני. אני תוהה אם מעטים, פה ושם, פעלו על-פי אבחנה לפני הלידה, וחושבים שעכשיו היה עליהם לקבל מידע טוב יותר לפני שהם יבחרו את הבחירה הזו. מה שקראתי אולי חבל יכול להיות עצב לאובדן שלהם. חלקם עשויים להסתכל עליו כנכד, אחיינית או אחיין שהיו אולי, או ילד של החבר הכי טוב שמעולם לא נולד.
בימים הטובים ביותר שלי, אני מכיר בכך שיש הרבה סיבות שבני משך את תשומת ליבם של זרים. אבל גם אז, אני רוצה לשלוח הודעה כי בהה, בלי לחייך או לברך, הוא פולשני וגס רוח. אחרי כמה חוויות לא נעימות לאורך השנים, יש לי סובלנות נמוכה מאוד למי שמפריע לחיי היומיום שלנו עם שנאה או בריונות בלב; כמעט מתואמת אי הנוחות שאני חשה כשאנשים זרים הערות מתנשאות שלדעתם הם מחמאות, או אמיתות מקובלות אוניברסלית על אנשים עם תסמונת דאון.
בני הוא אינדיבידואל ייחודי, ולעולם לא יהיה אדם אחר כמוהו. איש לא יכול היה להיות.



עיין בחנות הספרים המקומית שלך, בספרייה הציבורית או בקמעונאית מקוונת אחר ספרים כמו מתנות: אמהות משקפות כיצד ילדים עם תסמונת דאון מעשירים את חייהם ואת בן לוויה, מתנות 2: כיצד אנשים עם תסמונת דאון מעשירים את העולם.

הוראות וידאו: זוגיות עם סרטן: עלייה בתחלואה במחלה בקרב צעירים | מתוך חדשות השבוע 10.11.17 (מאי 2024).