מחלה בלתי נראית כרונית - כן, יש לנו קול

• מאי 5, 2024

כמה פעמים שמעת את הביטוי "אתה לא נראה חולה" ואחר כך רצית פשוט לצרוח? אם הייתה לנו גפה חסרה, או כתם עיניים מעל עין אחת, או כסא גלגלים מתחתינו, אנשים היו נוטים יותר להיות אוהדים למחלתנו הכרונית. אפילו דלקת פרקים מקבלת כבוד בעולם הזה מכיוון שהיא כה נפוצה ואנשים יכולים לראות את ההשפעות הגלויות של המחלה. מה עם פיברומיאלגיה? תסמונת עייפות כרונית? אפילו רופאים מסוימים ספקו בקיומם. כאשר מטופל מתלונן על כאבים נפוצים או כאבי פרקים, הרופא עשוי לבצע סדרת בדיקות ולחזור עם מרשם לסטרואידים מכיוון שהוא לא ראה דבר. רבים מאיתנו עברו את השגרה מספר שנים לפני שקיבלו אבחנה. לעזאזל, רובנו היינו צריכים לאבחן את עצמנו, והיינו צריכים פשוט לקחת את המידע לרופא ולהתחנן לטיפול.

גם המשפחה והחברים שלנו אינם פטורים מהסקפטיות הזו. הם תוהים מדוע אנו מבטלים את ההזמנות למפגש המשפחתי, או מדוע אנו מפסיקים לזרוק את הברביקיו השנתי של השכונה, מה גם שהם לא רואים אותנו מתגלגלים בכיסא גלגלים. כל כך הרבה מאיתנו איבדנו חברים ואפילו בני זוג מכיוון שבאמת לא נראינו חולים. או שהמוניטין שלנו נמאס מכיוון שהם מניחים שאנחנו "עצלנים" מכדי לעשות עוד משהו, אבל "אתה לא נראה חולה."

כמעט 1 מכל 2 אמריקנים חולים במצב כרוני, ו- 96% מהמחלות אינן נראות. נתונים סטטיסטיים אלה מראים כי יש צורך בנוחיות ותמיכה לאנשים הסובלים ממחלה בלתי נראית כרונית. לאחרונה התוודעתי לשבוע המודעות הלאומי למחלות כרוניות בלתי נראות, אשר יתקיים ב-10-16 בספטמבר, 2007. על פי עלון העלייה במחלה בלתי נראית שמספק משרדי מנוחה, המוטו שלהם הוא: "לחיות עם מחלה בלתי נראית היא רכבת הרים; עזור לחבר להחזיק מעמד. " שבוע מחלות בלתי נראות הוא זמן "המיועד להכיר באתגרים היומיומיים של מיליון המבוגרים והילדים החיים עם מחלה בלתי נראית."

תוכלו לבקר ב- //www.invisibleillness.com במהלך אותו השבוע לסדנאות מקוונות עם אורחים מיוחדים. מייסדת שבוע המחלות הבלתי נראה, ליסה קופן, תספק דוברים לנושאים הנוגעים לעבודה, לימודים ובניית עסק עם מחלה כרונית. נושאים אחרים כוללים כיצד להימנע מטעויות רפואיות ומה עלינו לדעת על מגנזיום. תוכל גם להוריד קטעים מהספר שלה, 'מעבר לקדרה 505 דרכים לעידוד חבר חולה כרוני.' כן, ליסה קופן פתחה דרך בפני כל הסובלים ממחלות כרוניות בלתי נראות זה לזה.

הוראות וידאו: What happens when you have a disease doctors can't diagnose | Jennifer Brea (מאי 2024).