זכויות אזרח, דעות קדומות ומוגבלות

• מאי 18, 2024

כשהייתי תינוק חדש, לקחתי אותו למסיבת חג במרכז ההתערבות המוקדמת שלו במרילנד. אמרו לי שמתנדבים היו לוקחים את התינוקות לחדר אחר כדי להחליף חיתולים כדי שאמהות יוכלו להישאר ולדבר. מכיוון שלא הכרתי את השגרה, לקחתי אותו בעצמי לחדר ההלבשה.
זוג מהתינוקות התעסקו ואחד המתנדבים אמר "אני יודע שהם לא אמורים לחוש כאב או אי נוחות, אבל כמעט נראה לי שהתינוקות האלה רגישים במיוחד."
אמרתי משהו כמו 'לכל התינוקות ראויים להתייחס אלינו ברוך, שלנו לא פחות מאחרים; אולי יותר טוב למי שלא מודיע לנו שהם כואבים. '

מישהו אחר העיר, 'במיוחד סביב האימהות'. למרות שזה לא נאמר בצורה ממוצעת, היה ברור שיש חלוקת צוות-מתנדב / הורה והם לא ידעו שאני בצד השני של זה. נראה לי שאולי הייתה גם חטיבה שאינה הורה / הורה בקרב אותם מתנדבים. אפילו בני נוער ומבוגרים שברור שאוהבים ילדים ודאגו לתינוקות של אנשים אחרים במשפחותיהם, יתקשו לדמיין כיצד אנו מרגישים עם בנינו ובנותינו. אבחנה בלידה או כאשר נצפו עיכובים התפתחותיים עשויה להסיח את הדעת, אך לעיתים קרובות מאוד מוסיפה נדבך נוסף של חריפות למערכת היחסים.

אני זוכר שחשבתי כשחזרתי למסיבה קיוויתי שזו תהיה הפעם האחרונה שמישהו טעה אותי לצוות. כבר דיברתי שבוע או שבועיים קודם על העצות שניתנו לי שההורים צריכים לפתח מרחק רגשי מסוים מילדיהם, כדי שיוכלו להיות חברי צוות ומשתפי פעולה טובים יותר. המרחק הרגשי שלי מתינוקות נותר במספרים השליליים. כך צריך להיות להורים. מעולם לא אהבתי את הסקנה שילדים עם מוגבלויות דומים יותר לניסויים במעבדה שצריך לצפות בהם מאשר תינוקות אמיתיים לגדל; זו כנראה הייתה החוויה המעשית הראשונה שלי מההנחה ההיא.

אני לא יודע איפה היו החלקים הדוקרניים שלי בחדר ההלבשה ההוא. אולי היה להם מזל שנודעתי באופן טבעי מכיוון שדאגתי לחיתול הסלעי הקטן והמשגיח על אחד המתלים המפורסמים שלו. כנראה הנחתי שבני משפחה אחרים משנים את התינוקות שלהם. כמובן שיכולתי להיות סתם מפחד במה, בהיותי בין אנשים שהנחתי שידעתי הרבה על התינוק שלי שלא הכרתי. אבחנה יכולה להתעכב רחוק יותר מהבית. אני מרגיש שהייתי צריך לדעת טוב יותר מההתחלה.

אני מגלה שיש ביטויי טריגר עדינים יותר שגורמים לי לחשוב שמומחה רפואי או מומחה אחר לא מתייחס לבני לא פחות מאשר לאדם כמו לנכותו. רופא הילדים שלו אמר פעם, 'התינוקות האלה בדרך כלל לא מתהפכים כל כך צעירים!' זה היה בבדיקה הראשונה של התינוק שלו, ולא היה צורך לחזור על הגלגול במשך חודשים ארוכים. עם זאת, כשבני 'הטביל' את הרופא כחצי דקה אחר כך בזרם מרשים, המסמך הודיע ​​לאיש במיוחד, "אני מניח שעדיף לי לא להגיד את 'התינוקות האלה' סביבו יותר! אותו רופא ילדים היה לומד מהיר ורופא מצוין. בני היה החולה הראשון שלו עם תסמונת דאון, אך לא התינוק הראשון שלימד אותו משהו שלא למד בבית הספר לרפואה.

חשבתי על מרילנד לעתים קרובות. כאן התגורר איתן סיילור, האיש עם תסמונת דאון שמת באולם הקולנוע לאחר שסירב לעזוב את מושבו. קשה יותר להשאיר את בני לבד כבר חמש דקות כשאנחנו יוצאים, ובעיקר לסרטים.

לצוות התיאטרון, כולל שוטרים מחוץ לתפקיד העובד ביטחון, היו כמובן כמה רעיונות מיושנים על אנשים עם מוגבלות התפתחותית, שאפשרו להם להגיב יתר על המידה ולהתנהג בדיוק ההפך מאיך שהם עשויים להתאמן הראוי, או קצת חן. אני בטוח שכל המעורבים יחיו בצער על שארית חייהם, אבל משפחה איבדה אדם יקר מאוד מכיוון שמישהו החליט שרוברט סיילור לא יכול להישאר במושב שלו לאחר סיום הסרט. הלוואי וכל המעורבים התאמנו במעט רוך ושכל ישר.

אנשים הסובלים מתסמונת דאון עשויים לחוות דעות לא פחות עם עובדי תיאטרון ואנשי סמכות כמו חבריהם המיינסטרים, ועשויים להיות רגישים יותר כלפי זרים שמתעקשים לשנות את התוכניות, במיוחד אם מטפלת אמינה הסכימה עם דרך פעולה. כל אדם יכול להיתפס ברגע ולשכוח 'אימון בטיחות' או כיצד להתריע בפני אנשי הביטחון או אכיפת החוק כי הם זקוקים לזמן לעיבוד הוראות או מצב. אני תומך בחינוך בטיחותי לאנשים עם מוגבלות התפתחותית, אך האדם הפגיע ביותר בעימות לא יכול להיות מוטל על האחריות.

לפני שנים רבות אנשים עם תסמונת דאון אולי גודלו במסגרות בהן זרים גמורים יכולים לקבל עבורם החלטות על שלב הרגע, אך אנו מגדלים את בנינו ובנותינו בידיעה שיש להם זכות לדבר ולסרב לעשות זאת מה שאומרים להם זרים. ברור שעמיתיהם המיינסטרים ואנשי הסמכות בקהילות שלנו צריכים להיות מודעים לכך שלאנשים עם תסמונת דאון יש זכויות אזרחיות כמו גם אבחנה.

חפש בספריה הציבורית שלך, בחנות הספרים המקומית, או בחנות המקוונת באינטרנט, כדי למצוא ספרים כמו לא רחמים: אנשים עם מוגבלות מזייפים תנועה חדשה לזכויות אזרח או פשעי שנאה.

בבקשה תפסיק לספר לי שכל החיים חיים
//www.huffingtonpost.com/julia-craven/please-stop-telling-me-th_b_6223072.html

מחוז ערפאהו משיק אימונים של תסמונת דאון, תוכנית תעודת זהות
//www.9news.com/news/local/article/378454/346/Arapahoe-County-lunches-Down- תסמונת- הדרכה

דוח: ועדת המחלקה לשילוב יעיל של הקהילה של אנשים עם מוגבלות שכלית והתפתחותית (PDF)
//ow.ly/2ad2QG

אליאנה טרדיו: סינדרום דה דאון
Hoy EthanSaylor cumpliría 27 años. La educación podría haber evitado su partida
//buff.ly/19V2zMa

בריאות נפשית אצל מבוגרים עם תסמונת דאון
מדריך לחוזקות ואתגרים רגשיים והתנהגותיים
קטע - הגרוב והגמישות
//www.woodbinehouse.com/

מותו של האדם שלט ברצח
מותו של האדם שלט ברצח
חירום רפואי כצירים ניסו להכריח אותו מהתיאטרון
//www.fredericknewspost.com/sections/news/display.htm?storyID=146956#

פציעה בלתי מוסברת במוות שלאחר המוות של איתן סיילור
//your4state.com/fulltext/?nxd_id=306392

פאנל מרילנד שנוצר בעקבות מותו של תסמונת דאון מתחיל לעבוד
//ow.ly/qoiTi

הוראות וידאו: סרט פתיחה לכנס מציבים חזון 2030 - נציבות שוויון זכויות לאנשים עם מוגבלות (מאי 2024).