סוגיות פרטיות - מוגבלות בילדות

• מאי 20, 2024

מידע, תמיכה ועידוד להורים המגדלים ילדים עם מוגבלות מעולם לא היה נגיש כמו עכשיו באמצעות חיבורי אינטרנט ומדיה חברתית. אמנם להחלפות אלה יש פוטנציאל לבנות קהילות עוצמתיות והזדמנויות גדולות יותר לילדים ולמבוגרים עם מוגבלות, אך הדבר יכול להוות אחריות גם על אנשים פרטיים. ליסה הפפרנן, במאמר המעולה שלה, שיתוף יתר: למה אנחנו עושים את זה ואיך לעצור, מעלה סוגיות הקשורות לפרטיות של ילדים, ומזהירה כי "קל להתחיל עם החמוד ולחלוק לגסות או פולשניות." עבור משפחות של ילדים עם מוגבלות, נקודת המוצא עשויה להיות שונה למדי, וזה יכול להיות הרבה יותר קשה לזהות היכן נמתח קו זה.

כשבני היה כבן שנתיים, פורסמה כתבה שכתבתי על תסמונת דאון במגזין Mothering. כל כך התרגשתי מכניסה אותו למרכז ההתערבות המוקדם שלו למחרת, עם צילומי כתבה של המאמר לקריאה של הצוות. האדם הראשון שראיתי שם היה העזרה בכיתה שעזרה לבני ללמוד שפת סימנים; אישה צעירה עם תסמונת דאון.

כשמסרתי לה עותק של המאמר, הלב שלי הלם. לא עלה בדעתי שאנשים עם תסמונת דאון יקראו את המאמר. בורותי עיוורת אותי. לפתע הייתי מודע לכך שבני יכול לקרוא את זה כשהוא היה מבוגר. היה לי מעבר למודעות שלי שהוא או אחותו עשויים לקרוא יום אחד על רגשות אישיים כאלה.

ישבתי במשרד ריק וקראתי את המאמר שוב, בעצמי. רציתי שכתבתי חלקים ממנו בצורה אחרת. לפני שהספקתי לדאוג יותר מדי בקשר לזה, העזרה בכיתה נכנסה והגישה לי את הצילום שלה. היא רק אמרה, "מעניין."

כמה שנים מאוחר יותר, מאמר נוסף שכתבתי עבור חבילות מידע של בית חולים מצא את דרכו ברחבי העולם דרך האינטרנט, לאחר ששיתפתי אותו ברשימה ציבורית, בתקווה שאפשר יהיה לערוך אותה ולהפוך אותה לרלוונטית למשפחות ביישובים שונים. חלק מהאתרים הדפיסו אותו מילולית, כולל כתובת דיוור קודמת ומספר טלפון. משתמש בכתובת הישנה שלי כביטוי חיפוש,

מצאתי מספר תרגומים ברשת שבהם המידע האישי שלי היה השורה היחידה שנכתבה באנגלית. כמובן שהתכוונתי למחוק את פרטי הקשר האישיים שלי כשפרסמתי את המאמר הזה לשרת הרשימה. במהלך השנים, אני בטוח ששיתפתי מידע פרטי הרבה יותר על משפחתי, ובמיוחד על ילדי, בלי לחשוב שההודעות ניתנות לחיפוש לצמיתות.

כל איפוק שהראיתי עד לנקודה זו נבע מאותו מתנדב במרכז ההתערבות המוקדם של בני שהיה האדם הראשון שקרא את מאמר המגזין. יתכן שמעולם לא עלה בדעתי שלמרות שילדי היו צעירים מכדי לתת רשות שאכתוב עליהם, הם כנראה לא היו צריכים לעשות זאת.

יש לפחות שני סוגיות שיש לקחת בחשבון כשאנחנו מדברים על ילדינו זה עם זה: הכבוד שלנו לפרטיותם, והציפיות שלהם לסודיות. מידע שלא נמסור לאחים של ילד או למשפחתנו המורחבת שלנו עשוי להופיע ברשת כדי שאנשים זרים יוכלו לקרוא ולדון בהם עד סוף חייהם.

איננו יכולים לחזות כיצד בגידה בלתי מכוונת זו עשויה להשפיע על הדימוי העצמי שלהם, על יכולתם לסמוך או על יכולתם לסלוח לנו. עשויים לקחת שנים עד שהם מעבדים את החוויה של הרגעים הפגיעים ביותר שלהם והחוויות הפרטיות להיות ספר פתוח. אנו עשויים שלא להבין עד כמה הם מודעים לדברים שכתבנו לצריכה ציבורית, על אירועים או מציאויות שהם באמת לא שלנו לחלוק.

ילדינו הקטנים עם המוגבלות מבינים לעתים קרובות הרבה יותר שהם שומעים ממה שהם יכולים לבטא. אני זוכר היטב את היום בו בני צפה בפרק של מר רוג'רס על כמה שהוא מאוכזב מכך שאסטרונאוט שהיה אמור לבקר באותו יום נאלץ לבטל. מר רוג'רס שאל "אתה מרגיש עצוב כשמישהו יגיד שהם יבקרו אותך ואז הם לא יבואו?" הילד הקטן והיקר שלי נד בראשו, "כן."

הוא התבונן והקשיב כל כך באינטנסיביות שזה כמעט ושבר את לבי. ובסופו של הסיפור, הוא התיישב באנחת הקלה עצומה, כמו הוטל עליו משא כבד. כעת היתה לו מילה שתיארה משהו שהוא הרגיש כמובן עמוק. והוא ידע שהוא לא לבד בחוויה ההיא, מכיוון שמר רוג'ר הראה לו את הכבוד הראוי לו כאדם אחר.

לילדים שלנו אין קבוצות תמיכה בהן הם יכולים לדבר עם בני גילם על הבעיות שיש להם עם הורים, אחים, מטפלים, מורים, חברי כיתה ורופאים. כאשר הם יגדלו, הסיבות שעשינו את הבחירות שעשינו לא יהיו רלוונטיות עבורן. כל מה שהם יידעו זה מה שהם זוכרים שגדלו, ומה שהם יכולים לקרוא שכתבנו עליהם, כשלא ידענו טוב יותר.


חפש בספריה הציבורית שלך, בחנות הספרים המקומית או בחנות המקוונת, כדי למצוא ספרים כמו לא רחמים: אנשים עם מוגבלות מזייפים תנועה חדשה לזכויות אזרח, היסטוריית המוגבלות החדשה: פרספקטיבות אמריקאיות (היסטוריה של מוגבלות), ותנועת זכויות המוגבלות: ממטרות צדקה לעימות

שיתוף יתר: מדוע אנו עושים זאת ואיך להפסיק
//grownandflown.com/oversharing-why-we-do-it/

(איזו אמת?)
והאמת תשחרר אותך
//bloom-parentingkidswithdisabilities.blogspot.ca/2013/11/and-truth-shall-set-you-free.html

הוראות וידאו: מתוך הכנס של "עמותת הדס" זוגיות ומיניות - סוגיות מרכזיות בטיפול מיני מרצה: רונית ארגמן (מאי 2024).