תסמונת דאון ואבחון כפול

• אַפּרִיל 26, 2024

תסמונת דאון (טריזומיה 21) הייתה אבחנה קשה לשמוע על בני שזה עתה נולד כשהיה בן יום אחד. עם זאת, מכיוון שה- OB / GYN שלי גידל את בנו בן ה -16 עם DS, הייתה לי גישה למידע, המשאבים והתמיכה הטובים ביותר מיום שנולד בני.

היו לו הזדמנויות לגדול בזרם המרכזי של הקהילה שלנו כאדם מוכר ומוערך בשכונה שלנו, כיתות לימודים בגיל הרך וביסודי ותכניות קהילתיות (ג'ימבורי, בית ספר ראשון, צופי גור, ליגה קטנה וכדורגל). שבע שנים לאחר מכן הוא פיתח סוכרת נעורים. הרגשתי הרוס מהאבחנה השנייה הזו.

זה נראה לא הוגן עד מאוד שכל ילד צריך להתמודד עם אתגר הסוכרת. בני נאבק כל כך מוקדם וכל כך הרבה זמן עם התערבות מוקדמת, פיזיותרפיה, טיפולי תקשורת והכללה חלוצית במחוז בית הספר שלנו. אני בטוח שאם זה היה אפשרי, הייתי מוצף יותר מכל אמא אחרת ששמעה אי פעם רופא אומרת "הילד שלך חולה בסוכרת."

לא האמנתי שבני יכול להתרגל לערוך בדיקות דם וזריקות יומיומיות; הייתי די בטוח שלא אוכל לקבל זאת כחלק מחיי היומיום שלנו.

כשהתברר, הוא החליט לעשות משחק ניחוש ברמת הסוכר בדם שלו כדי להוריד את דעתי ממציצת האצבע. שלושה ימים לאחר שאובחן הוא אמר לי בכחול, "אינסולין עובד, אמא. אני מרגיש טוב יותר."

התמזל מזלנו שהוא היה בן שבע כשפיתח סוכרת, ושהוא למד לספור בגן; לעשות מתמטיקה פשוטה ולקרוא בכיתה א '. ערכתי רשימה מקודדת צבע שתכניס למונה בדיקת הדם שלו בכדי שהוא יוכל למצוא את המספר שלו ולקרוא את ההערות הפשוטות שלידו.

היה לו זריקה של אינסולין NPH הפועל יותר זמן לפני ארוחת הבוקר והערב בו היה צריך לאזן בין ארוחות וחטיפים ואינסולין רגיל לארוחות. (הוא עבר לנטוס 24 שעות ביממה עם משחק מהיר למשך זמן קצר הומלוג עם ארוחות) מכיוון שלא יכולנו לשלוט בסוכר הדם שלו בצורה טובה מאוד בגלל רמת הפעילות הגבוהה שלו (מעט משחקי ליגה ומשחקים) סימנתי 100 עד 120 כדם "מושלם". סוכר, כל דבר שנמצא מתחת למאה כ"זמן לאכול משהו "וכל דבר שנמצא מתחת לגיל 70 כ"שתה מיץ או סודה סודה רגילה עכשיו." כל דבר מעל 120 היה "שתיית מים או אפס סודה קלורית, וכל מה שמעל 180 היה" יריית אינסולין.

כמובן שהקושי הגדול ביותר שלנו היה להתריע בפני אנשים אחרים לגבי סוכרת שלו, מה לחפש כתסמינים של סוכר בדם נמוך באופן מסוכן (לרוב זהה לתסמינים של היותו ילד בן 7), וכיצד לטפל בפרקים של היפוגליקמיה.

מכיוון שהיו לו בעיות תקשורת ופריקה, לימדתי אותו להצביע על צמיד הכוננות של החובשים שלו אם הוא מרגיש רעב. רשמתי הסבר על סוכרת ועל הסכנות הכרוכות בסוכר נמוך בדם עבור חבריו לכיתה, הוריהם וצוות בית הספר, על עמוד אחד, כך שחבריו העמיתים ידעו מה לעשות אם המבוגרים סביבם ישכחו שבני חולה בסוכרת.

זה היה הפחד הגדול ביותר שלי שהוא יהיה לבד איפשהו ויהיה לו היפוגליקמיה פתאומית בלתי צפויה, ושאנשים סביבו ייחסו את התסמינים לכך שהוא סובל מתסמונת דאון ולא לו שיש לו מצב חירום רפואי.

בוקר אחד בארוחת הצהריים בכנסייה היה לו שפל לא צפוי ולא היה שותה מיץ שהיה זקוק לו לסוכר עם משחק מהיר. לקחתי אותו מאחורי המסך ואמרתי לו בחומרה שהוא חייב לשתות את המיץ. למרבה המזל הוא עשה בדיוק את זה, אבל כשהבאתי אותו לצד השני של המסך היו כמה חברי קהילה מודאגים שהאזינו, ונבהלו מהטון הלא אופייני שלי, ניגשו להתערב למקרה שהפכתי באופן בלתי מוסבר למעליב. הורה.

הם הקלו וכמובן אהדו מייד כשאמרתי להם שהוא פיתח סוכרת מסוג 1 והייתי נחוש להימנע מאירוע נמוך בסוכר. עלה בדעתי שגם כאשר היה לי בסביבה הוא יכול היה לחוות שפל שיהיה מסוכן מכיוון שמבוגרים אחרים לא היו מודעים לכך או ששכחו שיש לו סוכרת.

היה לי מרגיע שאפילו אלה בקהילה שלא מכירים אותנו מספיק כדי לשמוע עליו מתפתח סוכרת, היו מספיק מחויבים אליו ולמשפחתנו להתערב אם היה לי יום רע מאוד ולא היו מסוגלים לשלוט בכל תחושה של תסכול או התלהמות שלעיתים גורמים לאמהות לומר או לעשות משהו שהם מצטערים עליו.

האדיבות והחמלה שלהם כלפיי במה שבטח נראתה כמו מצב נורא, הייתה בדיוק מה שאומנתי להגיב איתו במהלך הלימודים כשאני התנדבתי למוקד מתח להורים. עד שנולדו לי ילדים, לא הבנתי שאמהות יכולות להרגיש מוצפות בדרך זו, או שהיה ראוי לפעול בכבוד ובחמלה כלפי האם והילד כאחד.

כמובן שהייתי זקוקה להרגעה ולהנחמה כי פחדתי כל כך שבני ייפגע נורא מההיפוגליקמיה אם גלוקוז הדם שלו יירד עוד יותר. מרבית האנשים מכירים את ההשפעות המזיקות לטווח הארוך של רמת הסוכר הגבוהה בדם, אך אינם מבינים כי רמת הסוכר הנמוכה בדם היא סכנה איומה כל יום.

הקושי הגדול ביותר של בני בשנות הארבעים והתחלה של שנות העשרה שלו היה התקפים בלילה בגלל טיפות סוכר בדם פתאומיות, למרות שתמיד בדקתי אותו בין השעות 14:00 לפנות בוקר.

תוצאה בלתי צפויה של הפרק הראשון שלו מסוג זה היה שהוא איבד מיומנויות רבות שלמד בבית הספר, כולל עובדות במתמטיקה וכישורי הכתיבה הסקורטיביים שלו. הוא התקדם בהתמדה בשיעורים הרגילים של טיי קווון דו בבחינות חגורה עם שאר כיתתו עד שעברו ההתקפים הראשונים.

לקח לו שנה ללמוד מחדש את השגרה והסדרה הבעייתית המסובכת שלמד בשנתיים הראשונות. רגע אחרי שהוא הרוויח את חגורתו הירוקה בבחינת החגורה הראשונה שלו אחרי אותם התקפים של אמצע הלילה, היו לו התקפים שישבו לידי אחרי ארוחת בוקר גדולה וחטיף מוקדם.

מכיוון שתפסתי אותם מוקדם, הוא חזר מהר, אך שעה לאחר מכן לא הצליח להשיג את שם משפחתו ממש בחתימתו. הוא בא אלי ואמר, "זה לא עובד, אמא." זה עתה עברו מחדש את כל המכתבים שלו בסקרנות והיה כואב מאוד לומר לו שנצטרך לעבור ולראות אילו אותיות הוא איבד. הוא רק אמר לי, "נו, הנה שוב."

מלבד כמות האופי והסבלנות הרבה שהפגין בהתמודדות עם אתגרי הסוכרת בחייו, בני היה נער טיפוסי, אם אפשר היה לכנות ילד בן 13+. הוא לא אהב שיזכרו אותו מתי הגיע הזמן לבדיקת דם או זריקה או חטיף כשיש לו דברים אחרים שהוא רצה לעשות.

היה לו אותה מזג ורגישות כמו חבריו בני ה -13+ שלא סובלים מתסמונת דאון או סוכרת. אם היה אפשר לי להתרגש יותר מהסוכרת של בני מאשר כל אמא אחרת של ילד בן 13, אני בטוחה שהייתי עושה זאת.

המחקר נמשך לאורך כל השנים, הודות למאמצי גיוס כספים יוצאי דופן של הורים ומצדדים אחרים. הבן שלי נמצא כעת במשטר יומי של פורמולה חדשה יותר של אינסולין בשם Lantus (Glargine), ומונה פחמימות בארוחות ובנשנושים כדי להעריך כמה זמן אינסולין הומלוג פועל להזרקה בכדי לשמור על יציבות רמת הסוכר בדם שלו.

הוא המשיך בפעילות ספורטיבית, פיתח עניין בתיאטרון ומחול והמשיך להתעניין ולכישורים במטרותיו האקדמיות. לא משנה עד כמה אנו מנסים לשלוט בסוכרת שלו, יש סיכוי רב שהוא גובה מחיר בריאותו.

כי יש לו חיים פעילים; סוכר הדם שלו אינו צפוי; יש לו אתגרים אינטלקטואליים ותקשורתיים; נמצא בתרופות שעלולות לגרום לסוכרים בדם גבוה ומסוכנים; והוא ב- MDI; בני בודק את גלוקוז הדם שלו שמונה עד שתים עשרה פעמים בכל יום. הימנעות מאירוע חירום או אשפוז אחד יותר משלם עבור ציוד לבדיקת סוכרת בשווי של שנה, וכמובן שווה את המאמץ לשמור על בריאותו, המוראל ובריאותו הנפשית.

שמענו דיווחי הורים של אנשי מקצוע בתחום הרפואה הממליצים על ארבע בדיקות גלוקוז בדם ליום 24 שעות, או פחות, עבור חולים עם אבחנה כפולה של תסמונת דאון וסוכרת מסוג 1. קבוצות תמיכה ומורים תומכים בסוכרת נעורים לרוב יכולות להמליץ ​​על אנדוקרינולוגים לילדים ואנשי מקצוע רפואיים אחרים שיש להם רקע חזק בשיטות מומלצות.

סוכרת היא מצב הגורם לכל אחד מאיתנו לעבור סף כאב ודאגה שאף הורה לא צריך להצטלב בו. מעולם לא חשבתי שמשהו יאפיל על החרדות שהאבחנה של תסמונת דאון הכניסה לחיינו. אנחנו צריכים תרופה.

חפש בספריה המקומית, בחנות הספרים או בחנות המקוונת
ספרים על גידול ילדים עם סוכרת או תסמונת דאון כמו ספר התזונה של תסמונת דאון - מדריך לקידום אורח חיים בריא

"... אנשים רבים, ואפילו רופאים רבים, לא שמעו על בדיקות נוגדנים, שיכולים לעזור באבחון סוכרת מסוג 1. בדיקות הדם מודדות את הנוגדנים הספציפיים בגופך הקשורים לפעילות אוטואימונית התוקפת תאי בטא המייצרים אינסולין הלבלב, אומרת לורי לפל, מרפאת, ראש המחלקה לסוכרת ילדים, מתבגרים וסבירים צעירים במרכז לסוכרת ג'וסלין, ופרופסור לרפואת ילדים בבית הספר לרפואה של הרווארד. "
בדיקות נוגדן יכולות לאבחן סוכרת מסוג 1 בקרב ילדים הסובלים מסוכרת לפני התפתחות של תסמינים
//www.diabetesforecast.org/2015/sep-oct/tests-to-determine-diabetes.html

ילדים עם מידע ותמיכה בסוכרת
//www.childrenwithdiabetes.com

סוכר נמוך בדם: זה לא נראה כמו הרבה מבחוץ.
//sixuntilme.com/wp/2014/06/24/sparkly-like-shoes/

זהו סוכרת מסוג 1 - בקרת מציאות VS
//www.diabetesdaily.com/voices/2014/06/this-is-type-1-diabetes/

סרט קצר בן 18 דקות: סוכרת מסוג DxONE סוג אחד
חי עם סוכרת מסוג 1, כפי שנראה בעיני אב עם ילד עם סוכרת, ובנו.
//vimeo.com/82085032

שמיכת האבטחה Glucagon שלי
//www.diabeteshealth.com/read/2012/10/28/7691/my-glucagon-security-blanket/

התבגרות עם סוכרת: נקודת מבט לנוער
גב 'קריסטל בויאה, שגריר נוער, צפון אמריקה והקריביים, בפדרציה הבינלאומית לסוכרת
//tinyurl.com/7xjwldq

ביל 675 של בית מיזורי יבטיח כי ילדים עם סוכרת בטוחים בבית הספר
//www.diabetes.org/for-media/2013/mo-school-legislation.html
מאפשר לצוות בית הספר להתנדב להכשרה במתן טיפול בסיסי בסוכרת, כולל מתן אינסולין וגלוקגון; מאפשר לילדים מסוגלים לנהל את סוכרתם באופן עצמאי בזמן הלימודים.

איגוד הסוכרת האמריקני: זכויות משפטיות של סטודנטים עם סוכרת
פרק 8: אילו שירותים ולינה לטיפול בסוכרת יש לספק?
//www.diabetes.org/assets/pdfs/know-your-rights/for-lawyers/education/lr-chapter-8-2009.pdf

CWD - ילדים עם מידע ותמיכה בסוכרת
ילדים עם סוכרת באתר www.childrenwithdiabetes.com

סימני אזהרת סוכרת מאתרי ילדים עם סוכרת
//www.childrenwithdiabetes.com/clinic/signs.htm

חזרה לבית הספר עם סוכרת
//www.coffebreakblog.com/articles/art52832.asp

האחים ג'ונאס מעדכנים - הסוכרת לא האטה את ניק ג'ונאס בן ה -15
//www.diabeteshealth.com/read/2008/04/02/5707.html

כוכב פופ מסוג 1, ניק ג'ונאס מספר את סיפורו ... בנובמבר 2005 גילה ניק ג'ונאס שיש לו סוכרת מסוג 1.
//www.diabeteshealth.com/read/2007/04/26/5150.html

אנשי מקצוע רבים בתחום הבריאות הנמצאים בורים בטיפול בסוכרת בבית החולים, ניתוחי חוץ ואשפוז
//www.youtube.com/watch?v=ed8qpMVw0Oo

כלב שירות מציל חיים לילדים עם סוכרת, אוטיזם וויצ'יטה איגל
//www.kansas.com/2012/06/23/2384599/service-dog-a-lifesaver-for-diabetic.html

הוראות וידאו: הצ'יפ הגנטי: בדיקה לאיתור מומים בעובר (אַפּרִיל 2024).