לחיות עם ספינה ביפידה

• מאי 9, 2024

הספינה ביפידה היא הנכות השכיחה ביותר בזמן הלידה באמריקה, ומשפיעה על 1,500 עד 2,000 מתוך יותר מ -4 מיליון תינוקות שנולדו במדינה בכל שנה. עם זאת, אנשים כמו הזמר ג'ון קוגר מלנקאמפ, אתלט כסאות הגלגלים ג'ין דריסקול, ואני "המאמן עם מוגבלות", מוניקה ג'יי פוסטר, שיש להם מוגבלות מנהלים חיים נורמליים. זה נגרם על ידי פגם בצינור העצבי שמונע את עמוד השדרה להיסגר לחלוטין. חוסר זה של סריגה יחד של עמוד השדרה מתרחש בשבועות הראשונים להריון כאשר נשים רבות אינן מבינות אפילו שהן בהריון.

כל מקרה של ספינה ביפידה שונה. לדוגמא, הזמר ג'ון קוגר מלנקמפ נולד עם הצורה הכי פחות משביתת, spina bifida occulta. יש אנשים שכמעט ואינם מושפעים מהנכות. באחרים זה משפיע בדרגות משמעותיות יותר, תלוי איפה הפתיחה מתרחשת על עמוד השדרה. במקרים בולטים יותר של שדרה ספינה ביפידה, תינוקות יכולים לפתח הידרוצפלוס. הידרוצפלוס הוא כשיש עודף ייצור עמוד השדרה ונוזל המוח הלוחץ על המוח. הידרוצפלוס, אם לא נמנע או מתוקן מוקדם יכול לגרום למוגבלות אינטלקטואלית קלה עד משמעותית.

כאשר למישהו יש הידרוצפלוס הם יצטרכו ככל הנראה שאנט. כשנולדתי בתחילת שנות השבעים, הרופאים הכניסו כוונון מאחורי אוזני שאנט הוא מכשיר שמעביר נוזלים עודפים מהמוח ומחוצה לו מהגוף. יתכן וההתמדה תישאר לאורך כל החיים, אבל בסופו של דבר יצאתי משלי והיא הוסרה. זה תלוי באדם. שאטות אינן כואבות בדרך כלל, אך יכולות להיות הכרח לשמירה על תפקוד המוח ולמניעת מוות

אנשים הסובלים מספינה ביפידה, בעיקר בצורות משמעותיות יותר, עשויים לסבול משיתוק (מלא או חלקי,) שליטת שלפוחית ​​השתן והמעיים, אלרגיות לטקס, בעיות מין או סטריליות, ולעיתים ליקויי למידה. עם זאת, ישנם מכשירים, טיפולים ופרוטוקולים להפחתת ההשפעה של ליקויים בתפקוד היומיומי.

יש לי צורה של שדרה ביפידה שנקראת myelomeningocele. עמוד השדרה שלי לא סרק יחד סביב הגב התחתון בדיסקים המותניים השלישי והרביעי. כתוצאה מכך, חסרה לי שליטה ברגליים ומשתמשת בכיסא גלגלים במשרה מלאה. בשנותיי הראשונות השתמשתי בפלטות רגליים ובקביים לפני שספגתי זרוע שבורה בשברון רכב כשהייתי בת 20. אחר כך החלטתי שהשימוש בכיסא הגלגלים במשרה חלקית יעבור למשרה מלאה כדי להקל על חיי. זו הייתה לגמרי החלטה אישית בקולג 'שעבדה בשבילי.

יש אנשים עם ספינה ביפידה מסוגלים ללכת. הם משתמשים לפעמים בקנים, קביים או הולכים. השתמשתי בהליכון בפעם הראשונה כשהייתי בת שלוש וסיימתי קביים. בפעמים אחרות, יתכן והם יצטרכו להשתמש בכיסא גלגלים או בשניהם. ברוב המקרים, אנשים עם שדרה ספינה ביפידה משתמשים באופן מלא בפלג הגוף העליון שלהם והם עצמאיים מאוד, והופכים לכל מה שהם רוצים להיות בחיים על סמך התמיכה שיש להם סביבם כדי לפתח את מלוא הפוטנציאל שלהם.

אנשים עם ספינה ביפידה חיים חיים מלאים מאוד. אני מכיר אנשים רבים עם מוגבלות בצורות שונות שמעבר לעצמי וכולנו חיים עשירים מאוד, עסוקים בללכת לבית הספר, לעבוד, להחזיק עסקים משלנו, לצאת עם זוגיות, להיות נשואים וללדת ילדים. קיום המוגבלות אינו סיוט. הכל איך אתה מתמודד עם קיומך באופן כללי. יחס פירושו הרבה להצלחה שלך לחיות עם המוגבלות.

קשה לאתר את הגורם המדויק לספינה ביפידה. שלל גורמים ממלאים תפקיד. איש אינו יודע בדיוק מה משבש את הסגירה השלמה של הצינור העצבי, וגורם להתפתחות מום. מדענים חושדים כי גורמים גנטיים, תזונתיים וסביבתיים ממלאים תפקיד. במיוחד נחשפתי דרך הגנטיקה לסוכן אורנג ', חומר ההדברה ששימש במהלך וייטנאם.

אבי הביולוגי היה ימאי ששירת במלחמה ונחשף. מומחים רבים מאמינים שזו הסיבה לשדרה בטן שלי. מחקרים מצביעים על כך שצריכה לא מספקת של חומצה פולית - ויטמין B נפוץ - בתזונה של האם היא גורם מפתח בגרימת ספינה ביפידה וללקויות התפתחות אחרות של הצינור העצבי.

ויטמינים לפני הלידה מכילים בדרך כלל חומצה פולית כמו גם ויטמינים אחרים. חשוב להכניס הרבה חלבונים וירקות עליים ירוקים כמו תרד לתזונה של אישה אם היא מתכוונת להיכנס להריון.

בנוסף לכך שילדים הסובלים מספינה ביפידה מסוגלים להכיר זה את זה ולצמוח יחד, חשוב גם לעזור לילד להתפתח סביב אנשים ללא מוגבלות כדי לחיות בצורה אפקטיבית בעולם בו רוב האנשים אינם בעלי מוגבלות. הוריי הדגישו שיש לי את הטוב ביותר מעולם המוגבלות וגם של אי-מוגבלות להביא לקיום מעוגל היטב ולהערכה של מי שאני כאדם. עם זאת אני מודה ביותר ומעודד את אותו הדבר לנוער ולמשפחות שנפגעו מספינה ביפידה שאיתן אני עובד כמאמן חיים. אני גם מעודד משפחות שילדן עשוי להיתקל בקשיי למידה לשער אינטליגנציה, להיות מדברים סביב הילד כדי לעורר מיומנויות שפה וחברתיות.

תמיכה וחינוך הם המפתח. עשו את המחקר, חפשו תמיכה. חיים מלאים מחכים.

הוראות וידאו: Spina Bifida Medical Animation | Cincinnati Fetal Center (מאי 2024).