העלאת המודעות לתסמונת דאון

• מאי 3, 2024

העלאת המודעות והטיפולים לאנשים עם תסמונת דאון בכל הגילאים מתחילה לעיתים קרובות כאשר ההורים חולקים לראשונה מידע על בנם או בתם הנולדים והיפים עם בני משפחה וחברים.

יש לקוות, קבוצת הורים מקומית סיפקה חבילות הורים וחוברות חדשות לבתי חולים, משרדי OB / Gyn ורופאי ילדים, מיילדות ועובדות סוציאליות של בתי חולים. יתכנו הורים יחידים שעורכים ביקורי בית חולים או בית כדי להראות תמיכה ולחלוק מידע אמין ועדכני עם מי שיפנה אליהם. לא כל המשחקים של 'הורה להורה' מועילים ככל שיהיו, אך משפחות מסוימות אינן מוכנות או שאולי אינן יכולות להשתתף בפגישה או להשתתף באירוע בו יכלו לראות את המגוון האמיתי של ילדים עם תסמונת דאון.

יתכן שיהיה קל יותר להורים טריים להתמקד קודם כל בחינוך אחים וילדים אחרים במשפחה. ספרי ילדים משתמשים בשפה ודימויים פשוטים המציגים דמויות עם תסמונת דאון כיחידים, יום אחד בכל פעם. למרות שמבוגרים עשויים להעדיף ללמוד ספרים הכוללים את כל האתגרים האפשריים אי פעם שנתקלו במי שגדלו עם כרומוזום 21 נוסף, אפילו הטובים ביותר לא יתנו להם תיאור מדויק של מי יהיה בנם או בתם.

בני החליט לעורר מודעות באמצעות כתיבת רעיונותיו לדף ההתרמה של באדי ווק. הוא מדפיס עותקים של הדף בספריה הציבורית שלנו, מקפל את הגיליון ברביעיות וסוחב אותם כדי לחלוק עם אנשים שהוא פוגש. המטרה הראשונה שלו הייתה לגרום למאה אנשים לתרום 1 $ כל אחד - אך לרוב הוא כולל בכך שזה בסדר אם אנשים חוסכים את הדולר שלהם עבור טיפ טוב למלצרית, וזה בסדר שלא יהיה להם כסף לתרום. לעתים קרובות אני מופתע ממה שהוא בוחר לכתוב עליו וכמה עמוק הוא מרגיש בנושאים מסוימים. הוא עדיין מעלה את המודעות שלי כל יום.

שיתוף של ספרי ילדים עם מבוגרים אחרים במשפחה מעניק להם ציפיות ריאליסטיות ומלאות תקווה מאשר רבים מהמאמרים המבוססים על רפואה, משלימים מגרשי מכירות וספרי עיון שנמצאים בספריה הציבורית. למרות שישנם משאבים מצוינים ובעלי מוניטין זמינים מהוצאות ספרים כמו Woodbine House, Brookes Publishing ואחרים, ספרים לילדים הם אינפורמטיביים ומעוררי מחשבה כאחד. הם מועילים גם להכניס את הנושא של תסמונת דאון ככל שגדלים תינוקות, מכיוון שלילדים עם תסמונת דאון ראויים להיות נוחים כאשר הנושא עולה ויודע מדוע הנושא מעניין כל כך מבוגרים סביבם.

אני גם ממליץ בחום על הספרים מתנות: אמהות משקפות כיצד ילדים עם תסמונת דאון מעשירים את חייהם, ומתנות 2: כיצד אנשים עם תסמונת דאון מעשירים את העולם. כל אחד מהם מייצג את המגוון של אנשים עם תסמונת דאון ומשפחותיהם בדרכים מדויקות ומציאותיות יותר מאשר ספרים על תסמונת דאון בכלל.

בכל שנה, לקראת יום תסמונת דאון העולמית ב -21 במרץ וחודש המודעות לתסמונת דאון באוקטובר, משפחות שולחות מכתבים לעורכי עיתוני הורות מקומיים ואזוריים ומבקשים מהם להפעיל סיפורים ורשימות משאבים למשפחות ואנשי מקצוע המקדמים בברכה אדם עם תסמונת דאון לחייהם. אני תמיד מקווה שמשפחות של תינוקות, פעוטות וילדים בגיל הרך יירשמו לשיעורי "אימא ואני" המיינסטרים, פעילויות מחלקת הפארקים וקהילה אחרת.
תוכניות כך שהורים לילדים מהזרם המרכזי יוכלו לראות שהבנים והבנות שלנו דומים יותר לילדיהם מאשר הם שונים - וכדי שאנחנו כהורים נוכל לראות שילדיהם דומים יותר לילדינו מאשר שהם שונים, ומגוונים באותה מידה כל הדרכים.

כמובן שתמיד נחמד לקיים קבוצת משחקים עם ילדים קטנים אחרים עם תסמונת דאון, כך שאפשר להזכיר לנו גם את המגוון של ילדינו עם DS. מעולם לא פגשתי אדם אחר עם תסמונת דאון כמו בני, והמגוון שהם מראים הוא כנראה הדבר האהוב עלי ביותר על אנשים עם תסמונת דאון. לפעמים אני תוהה אם הם חושבים שכל הוריהם דומים זה לזה - כמו שנדמה שחברותיה של אחותו עושות. זה פיצוץ שבנו או בתו יכלו לספר את הסיפורים הכי מצחיקים עלינו.

עיין בחנות הספרים המקומית שלך, בספרייה הציבורית או בחנות המקוונת לקבלת: מתנות 2: כיצד אנשים עם תסמונת דאון מעשירים את העולם או סיכות מודעות לתסמונת דאון.

השפה המזיקת של 'תרופה' ותסמונת דאון: מדוע אנו ממשיכים באותה שיחה? - רחל אדמס
//www.patheos.com/blogs/thinplaces/2013/10/the-damaging-language-of-cure-and-down-syndrome/
//ow.ly/prxjM

המרכז הלאומי למשאבים של תסמונת דאון לפני הלידה
//createsend.com/t/y-81BD225C1E21261D

תשעה מיתוסים על גידול תינוק עם תסמונת דאון
//www.fudgebananaswirl.com/9-myths-about-raising-a-baby-with-down- תסמונת

תסמונת דאון: פרספקטיבות מחלפות במועצה לאמנויות בדבלין
//www.youtube.com/watch?v=TQ61vJdqyWw

תסמונת דאון קהילת פוגט סאונד באדי ווק
יום ראשון, 6 באוקטובר, 2013 במרכז סיאטל 13:00 עד 16:00
//buddywalk.kintera.org/pugetsound/WWEStarTrekEvanW2013

הוראות וידאו: "זה ילד, לא חפץ": המאבק למציאת בית לתינוקת עם תסמונת דאון (מאי 2024).