אתה לא נראה לי חולה

• מאי 3, 2024

"הו מותק, אתה לא יכול להיות חולה. אתה נראה טוב מדי."

"גם לי יש כאב. אתה רק צריך להילחם בזה."

"תפסיק להיות כל כך דרמטי. זה לא יכול לפגוע כל כך נורא."

"אם סתם ירדת במשקל, היית מרגיש בסדר."

"אולי אתה פשוט מקבל את התקופה שלך."

אלה כמה מההערות 'המשמעות היטב' ו'הכוונה היטב 'שקיבלתי מאנשים כשאמרתי להם שיש לי פיברומיאלגיה. אני יודע שאני לא לבד בזה. עם זאת, זה פשוט שורף אותי. אנשים הסובלים מפיברומיאלגיה, תסמונת עייפות כרונית ושלל מחלות אחרות כמו מצבים אוטואימוניים, נאלצים להתמודד עם מחמאה כביכול מועילה ואדיבה. זה מזכיר לי את תיאור התנ"ך על איוב כאשר מה שמכונה "המנחמים" שלו היו שם כדי לעזור לו במהלך מצוקתו בכך שהוא אמר לו כמה הוא גרוע ומגיע לו מה שקיבל. האם זה נשמע מוכר כשאתה שומע 'אמרתי לך להאט' על ידי "המנחמים" שלך?

אני יכול לסבול מכאבים ולא להיראות ככה. אני אולי נראה טוב מכדי להיות חולה, אבל מה זה באמת אמור להתכוון? האם עלי להפסיק לדאוג לצחצוח השיער שלי והכל בגלל שאני חולה? יש כמה ימים שאני לא יכול לעשות את זה, אבל אף אחד לא אומר לי אז ... "שלי, אתה בטח סובל מפיברומיאלגיה!" הם פשוט חושבים שהייתי עצלנית מכדי שאכפת לי. אני גם לא לובש איפור כמו שאני עושה מכיוון שרוב זה מחמיר את העור והבושם שלי כמעט הורג אותי. אי אפשר לי להתמודד עם כל הרגישויות הכימיות שלי.

למרבה הצער, אם אני אומר לאנשים את זה, אז אני מקבל את המבט המוזר או את השקט המביך. אתה מכיר את אלה. הם גורמים לך להרגיש שאתה משוגע. זה פשוט לא יכול להיות ככה. "אתה רגיש מדי!" הא, אתה חושב? פיברומיאלגיה היא מחלה של רגישות מבחינות רבות. זה נותן משמעות רבה יותר לביטוי - "להתעצבן".

אלינור רוזוולט אמרה את הטוב ביותר, "אף אחד לא יכול לגרום לך להרגיש נחות בלי הסכמתך." ככל שיש לי מחלה זו זמן רב יותר, כך אני מבין עד כמה אמירה ההצהרה הזו. עם זאת, אני לא חושב שזה יותר מדי לבקש שאנשים יגידו לי שאני לא חולה ושהמוגבלות שלי אינה אמיתית רק בגלל שזה לא נראה להם.

אני, למשל, אין לי זמן ואנרגיה לבזבז על הלא מאמינים וגם לא עליכם.

הוראות וידאו: עדן בן זקן - אגרוף (מאי 2024).