רשת המחקר בנושא מחלות קליניות נדירות

• מאי 18, 2024

על פי אתר מחקרי מחלות קליניות נדירות (RDCRN), מטרת ה- RDCRN היא להגביר את שיתוף הפעולה בין מאמצי המחקר והטיפול של המדענים והקלינאים העובדים עם סוגים רבים ושונים של מחלות נדירות. ה- RDCRN מקבל מימון מהמכון הלאומי לבריאות (NIH) והמשרד לחקר מחלות נדירות בארה"ב.

ה- RDCRN פועל גם לשיפור זמינות המידע והטיפול לחולים. בהרשמה לרישום הקשר של RDCRN, אנשים יקבלו מידע ספציפי למחלות באמצעות דואר אלקטרוני בדבר גיוס פתוח למחקר קליני, אתרי מחקר קליניים חדשים ופעילויות הקשורות להעלאת המודעות למחלות עצביות-שריריות ספציפיות ומאמצי תמיכה. האתר מכיל גם מידע לגבי כל אחת מהמחלות הכלולות.

ה- RCDRN כלל במקור חמש קונסורציות מחקר. בשנת 2009, הרשת קיבלה מימון להרחבת הרשת כך שתכלול 14 קונסורציות נוספות המכסות 95 מחלות נדירות. בכדי להיחשב ל"מחלה נדירה "על ידי RCDRN, על המחלה לפגוע בפחות מ- 200,000 אנשים בארה"ב.

מספר מהמחלות הנוירו-שריריות עומדות בקריטריונים להכללה כמחלה נדירה ומיוצגות על ידי ה- RCDRN. אלה כוללים את מחלות המיטוכונדריה, נוירופתיות תורשתיות הכוללות מחלת חרק מארי שן, אטקסיות אפיזודיות, הפרעות מיוטוניות לא דיסטרופיות ומחלות אגירה ליזוזומלית כולל מחלת פומפה. שלוש מהקבוצות שנוספו בשנת 2009 בראשות החוקרים שנתמכו על ידי האגודה לדיסטרופיה שרירית (MDA).

על פי מד"א, לפני שנרשמים למרשם כלשהו ממחלות המחלה, על אנשים לקחת בחשבון מספר דברים. אלה כוללים: מטרת הרישום; כמה זמן ייקח רישום; כיצד מממן הרישום ומי מפקח על הרישום; כיצד המרשם יועיל לאנשים רשומים; וכיצד מוגנים פרטיות. דגלים אדומים העלולים להוביל לאי להירשם עשויים לכלול חוסר הגנת פרטיות, בקשות למידע על כספים, היעדר מטרה ברורה וקושי לקבל תשובות לשאלות.

ההרשמה ל- RDCRN הייתה פשוטה ולקח לי פחות מדקות. לאחר שקראתי והסכמתי לתנאים בטופס ההרשאה, התבקשתי לקבל מידע אישי, כגון שם, כתובת, תאריך לידה, ולגבי אבחנתי. על פי האתר, אחסון נתונים מאובטח ומוגן על פרטיות. על ידי הרשמה ל- RDCRN, אנשים יכולים לעזור לקדם את עבודתם של חוקרים המחפשים טיפולים ותרופות יעילות יותר למחלות עצביות.

משאבים:

CMTA, (2011). ה- RDCRN - משאב בעל ערך לחולי CMT. אתר CMTA. //cmtausa.org/index.php?option=com_content&view=article&id=330:the-rdcrn-a-valuable-resource-for-cmt-patients&catid=7:newsflash&Itemid=61. הוחזר 2/23/12.

אגודת ניוון שרירים, (2009). האגודה לדיסטרופיה שרירית מברכת על התמיכה הפדרלית החדשה במחלות עצבים. אתר מד"א. //www.mda.org/news/091008Federal%20Support.html. הוחזר 2/23/12.

רשת מחקר מחלות קליניות נדירות, (n.d.). אתר רשת מחקר מחלות קליניות נדירות. //rarediseasesnetwork.epi.usf.edu/index.htm. הוחזר 2/23/12.

Wahl, M., (2006). להירשם או לא להירשם. קווסט, 13: 6. //quest.mda.org/article/register-or-not-register. הוחזר 2/23/12.

קבל טלה היום!

הוראות וידאו: What you can do to prevent Alzheimer's | Lisa Genova (מאי 2024).