רישומי מחקר ומחלות עצבים

• אַפּרִיל 29, 2024

ההרשמה לרישום הספציפי למחלות עצביות יכולה לעזור לאנשים לקבל מידע על מחקרים קליניים הנוגעים למחלה או מצב ספציפי. בתורו, רישומי המחלות יסייעו גם לחוקרים המחפשים אנשים מוסמכים להשתתף בפרוטוקולי המחקר.

בארה"ב רשת המחקר נדיר על מחלות קליניות (RCDRN) כוללת רישום קשר לאנשים הסובלים ממחלה מיטוכונדריאלית, נוירופתיה תורשתית הכוללת מחלת חרק מארי שן, אטקסיה אפיזודית, הפרעות מיוטוניות לא דיסטרופיות ומחלת אגירה ליזוזומלית כולל מחלת פומפה. לאחרונה, המאגר של צפון אמריקה של CMT התמזג עם קונסורציום הנוירופתיות ב- RCDRN. ניתן לגשת לאתר RCDRN בכתובת: //rarediseasesnetwork.epi.usf.edu/index.htm.

מרשם ה- ALS הארצי החל לאסוף מידע על אנשים עם ALS המתגוררים בארה"ב בשנת 2010. ממשלת ארה"ב מממנת רישום זה. היעדים כוללים קביעת מספר המקרים החדשים של ALS המאובחנים מדי שנה (שכיחות מחלות) וכמה אנשים חיים כיום עם ALS בזמן הנוכחי (שכיחות מחלות), כמו גם להשיג הבנה טובה יותר של גורמי הסיכון ל- ALS. ניתן למצוא מידע נוסף על הרישום באתר האינטרנט שלהם: //wwwn.cdc.gov/als/.

האיגוד לניתוחי שרירים השיק לאחרונה מאגר נתונים חדש המתמקד באנשים הסובלים מניוון שרירים של דושן, טרשת עורקים אמיוטרופית, וניוון שרירים בעמוד השדרה, וירחיב את הרישום הזה לכלול מחלות אחרות לאורך זמן. מידע לרישום ייאסף בהתנדבות דרך מרפאות מד"א.

להלן מספר רישומים אחרים המיועדים לאנשים הסובלים ממחלות עצביות וכתובותיהם:

רישום הפרעות עצביות אוסטרליות //nmdregistry.com.au/

מרשם מחלות שרירים נוירו-שריריות //www.ehealth.fgov.be/nl/application/applications/BNMDR.html

מכון המוח של אוניברסיטת אורגון לבריאות ומדע ALS ומרכז למחלות עצבים // אורגני //oh.su.edu/xd/health/services/brain/getting-teatment/diagnosis/neuromuscular-disease/research/index.cfm

מרשם המחלות העצביות הקנדיות //www.cndr.org/

מסד הנתונים של CMT צפון אמריקה //www.neurology.med.wayne.edu/neurogenetics/cmt_enroll.php.

מרשם המחלות העצביות של ניו זילנד //disease-registry.googlecode.com/hg-history/a7fb14043e48810ba3fa0e92753b693f3aaec01d/registry/templates/mako/dmd/index_nz.html

Treat-NMD Neuromuskular Network (לונדון, אנגליה) //www.researchrom.com/

משאבים

דוידסון, מ., (2011). מתן רשת למחקר קליני ב- CMT. קווסט, 18: 3. //quest.mda.org/article/providing-network-clinical-research-cmt. הוחזר 12/15/12.

רייג'ון, ג'., (2012). רשת המחקר בנושא מחלות קליניות נדירות. //www.coffebreakblog.com/articles/art175332.asp. הוחזר 12/14/12.

וולף, ג'., (2012). מד"א משיקה את מרשם המחלות הנוירו-שריריות. //quest.mda.org/article/mda-launches-clinical-neuromuskular-dease-registry. הוחזר 12/14/12.

הוראות וידאו: Is there scientific proof we can heal ourselves? | Lissa Rankin, MD | TEDxAmericanRiviera (אַפּרִיל 2024).