מוגבלות בילדות ותמיכה באמהות אחרות

• אַפּרִיל 27, 2024

מאז שהפכתי לאמא לראשונה, מצאתי את עצמי עוברת בין קטגוריות 'אנחנו ואותן' בדרכים חיוביות ושליליות כאחד. להפוך לאמא זה אחד המעברים הגדולים שאנחנו חווים בחיים. אם ילד מאובחן עם מוגבלות לא אמור לגרום להבדל כה דרמטי, אך לעיתים קרובות הוא עושה זאת בדיוק.

בני נולד עם תסמונת דאון במרילנד, והיה בן שבע כשפיתח סוכרת תלויה באינסולין לאחר שעברנו חזרה למדינת וושינגטון. חברים שיצאתי בשיעורי 'אמא ואותי' באזור פוגט סאונד כשאחותו הגדולה וילדיהם היו תינוקות, קיבלו תגובות רבות ושונות לאבחון של בני. גיליתי בתוכנית 'צעדים ראשונים' בבולטימור שיש חברים חדשים שנמצאים גם הם מגדלים תינוקות עם תסמונת דאון, שהבינו רבים מהמציאויות החדשות שלקח לחברים הקודמים לקח לי זמן להבין.

באופן דומה, כשבני פיתח סוכרת, חברים שגידלו ילדים עם תסמונת דאון כמו גם ילדים שילדיהם לא אובחנו כלום (NDA) נאבקו עם שינויים באורח החיים ודרך מחשבה חדשה הנדרשת באבחון של הילד במצב בריאותי כרוני. גיליתי שכמה משפחות בקבוצת התמיכה של תסמונת דאון שלי העבירו את משפחתנו לקטגוריה שונה כאשר בני פיתח סוכרת.

התמזל מזלנו שקבוצת תמיכה פעילה בסוכרת נעורים באזורנו סיפקה מסיבות ומפגשים חודשיים בהם נוכל להיפגש עם משפחות וילדים אחרים שידעו את המציאות של בדיקת דם, איזון אינסולין בארוחות ופעילות גופנית, ואיך להימנע או להגיב ל מצבי חירום בריאותיים הנפוצים בסוכרת מסוג 1.

בכל שנה סביב יום ההולדת של בני, אני חוגג את שנות האימהות שהייתה לי איתו, ואת התודה שאני חשה על כך שבני מכניס את אותם חברים נדירים לחיי האוחזים בחברות שלנו דרך כל אירוע ואבחון חדש. למרות שילדינו משלמים מחיר לא קטן כדי להפגיש אותנו, הם בכל מקרה היו משלמים את המחיר, ולכן עלי להכיר ולהעריך את הנס הקטן שבחברויות האלה.

חברים שלעולם לא ציפיתי להציף אותי מאבחון חדש או אירוע קשור, פשוטו כמשמעו אזל מחיי כשהייתי הכי זקוק לתמיכה הפשוטה ביותר. אנחנו פשוט לעולם לא יודעים איזה קש תהיה זו, לא משנה מי היא, כשחבר ותיק או מכר חדש יגיעו לסף שמעבר לחברותה לא תוכל לעבור. נכות, כמו אתניות, היא תכונה אישית שלאנשים מסוימים אין את היכולת לכבד או להעריך. כשם שהגדולים מוצאים טיעונים המאמתים את הדעות הקדומות שלהם או מצדיקים את הגזענות שלהם, כך לאנשים שאינם סובלניים כלפי אנשים עם מוגבלות יש סיבות משלהם. איננו יכולים להימנע מהם אלא בחיינו האישיים, לכן אני אסיר תודה לממש אפשרות זו.

עם כמה חריגים יקרים ובלתי ראויים לציון, היו אלה בעיקר חברי הזרם המרכזי מאמא ואמי ושיעורי הורים מהזרם המרכזי בגן הילדים שעמדו לצידי לאורך כל הדרך. מעולם לא הייתי מנחש זאת. הם הראו לי טוב יותר מכל מצגת, ספר או מאמר תקשורתי, שבני דומה יותר לבני גילו של המיינסטרים מאשר הוא שונה, וכי לגדל ילד שלא מאובחן כלום זה כבר האתגר הקשה ביותר בעולם. כל הנשים הללו הרשו לי להיות שם בשבילן גם בתקופות הקשות שלה.

חברות בין אמהות (ואבות) אינה כל כך קשורה לכמה שיש לנו במשותף, אלא כיצד ההבדלים בינינו ומחויבותנו זה לזה יוצרים מערכת יחסים שמאפשרת לכל אחד מאיתנו לעבור אירועים טראומטיים, אבני דרך, חגיגות וחיי היומיום. יש מקום בעולם לכל מיני חברות. בנינו ובנותינו נהנים מהמקלט שאנו מוצאים זה בזה.

עיין בחנות הספרים המקומית, בספריה הציבורית או בחנות המקוונת שלך אחר ספרים כמו Momfulness: Mothering with Mindfulness, חמלה וחן.
או הרהורים ממסע שונה: מה מבוגרים עם מוגבלות מאחלים שכל ההורים ידעו.

האם ראיין גוסלינג מדבר איתך?
היי ילדה - מילת ה- R היחידה שתשמע אותי משתמשת היא "תירגע".
//www.extremeparenthood.com/2012/03/special-needs-ryan-gosling-week-5.html

לכל אמא צריך להיות זוג גרבי וונדר וומן!
//tinyurl.com/SprHeroSox

מוגבלות הומור וילדות
//www.coffebreakblog.com/articles/art59819.asp

תומך בקהילות רב-תרבותיות
//www.coffebreakblog.com/articles/art11304.asp

סיעוד ומודעות עם מוגבלות
//www.coffebreakblog.com/articles/art35878.asp

סנגור ותמיכה בהורים
//www.coffebreakblog.com/articles/art54202.asp

הבלוג של טרי מאורו, 1 בדצמבר, 2008:
הילד שלי פחות מתפקד מהילד שלך
//specialchildren.about.com/b/

הורות לילדים עם בעיות בריאות
//www.coffebreakblog.com/articles/art56840.asp

הוראות וידאו: Annette Downey: Leadership Conference on People with Disabilities in Israel (אַפּרִיל 2024).